このブログを始めた頃は、オスラー病つながりの知り合いもいなく

手探りのまま、毎日、情報を集めようと検索ばかりしていました。

あれから月日が流れ、患者会が立ち上がり、交流会も開催されるようになり

難病指定となることもできました。

現在、オスラー病がご縁で知り合いになった方は、二ケタになっています。

まだまだ先は見えない状況に変わりはないのですが

先生方の集まりも誕生し、確実に前に進んでいると思います。

そんな中で、来月には東京で交流会が開催されます。

第５回オスラー病患者会・総会

５回目という節目を迎えることもあり

スペシャルゲストといか、患者でありながら前向きに活動を続ける

アイドル！を紹介する予定です。

患者とその家族、関係者限定の集まりですから

ファンの方は残念ながら参加できませんが

どんなアイドルか、男なのか、女なのか…

ぜひお楽しみにして頂ければと思います。

そして、まだ申し込みをされていない方はぜひお願いします。

■開催日 ２０１６年６月１１日（土）
 　 １０：００～１６：００
■参加資格 オスラー病患者及びその家族・医療関係者
■会 場 ＪＲ東京総合病院

■プログラム 総会・患者同士の情報交換・専門医の講演など
■会 費 会 員 無料
  　　　　　非会員 ￥2.000

患者会のホームページから「参加申込書」PDFダウンロードして、
 メール又はFAXしてください。

できない！面倒だという方は、このブログにメッセージを頂いても

私のアドレス、matsuoka@hht.jpn.com

に連絡して頂いても構いません

日本全国、７０００～１万人近くの患者さんがいると推測されていますので

少しでも多くの方にオスラー病を知って頂き、

治療や予防をしてもらうが目標ですので

ぜひ、ご参加下さい。