患者会のホームページにアップされていますが
6月11日土曜に東京で患者会が開催されます。
詳しい時間はまだ未定ですが
おそらく午前中から、夕方まで半日に渡って
患者さんと、ご家族の意見交換・情報交換ができればと
考えています。
今回の会場は、JR東京総合病院
住所は東京都渋谷区 代々木2丁目1-3ですが
一番近い最寄り駅は
都営大江戸線新宿駅(A1出口)より徒歩1分
JR新宿駅南口、サザンテラス口 徒歩5分
小田急線南新宿駅 徒歩5分で
JR代々木駅(北口)からも徒歩5分です
当日、大阪市立総合医療センターの小宮山雅樹先生が
中心となって発足したHHTジャパンの会合が
病院内の別会場で開催され
おそらく、何名か先生も参加して頂ける予定です。
また、会場は無料でお借りできると思いますので
(予定ばかりで恐縮です)
すでにオスラー病患者会の会員は無料で
その他の方は、2000円程度の参加費を徴収する予定です。
詳細が決まり次第、患者会の公式サイトで発表しますが
いまから6月11日のスケジュールを空けて頂いて
ぜひたくさんのご参加をお待ちしています。