第5回オスラー病患者会・総会 受付開始のお知らせ | のるすけのブログ

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5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

患者会のホームページにアップされていますが

6月11日土曜に東京で患者会が開催されます。


詳しい時間はまだ未定ですが

おそらく午前中から、夕方まで半日に渡って

患者さんと、ご家族の意見交換・情報交換ができればと

考えています。


今回の会場は、JR東京総合病院


住所は東京都渋谷区 代々木2丁目1-3ですが

一番近い最寄り駅は

都営大江戸線新宿駅(A1出口)より徒歩1分


JR新宿駅南口、サザンテラス口 徒歩5分

小田急線南新宿駅 徒歩5分で
JR代々木駅(北口)からも徒歩5分です




当日、大阪市立総合医療センターの小宮山雅樹先生が

中心となって発足したHHTジャパンの会合が

病院内の別会場で開催され

おそらく、何名か先生も参加して頂ける予定です。


また、会場は無料でお借りできると思いますので

(予定ばかりで恐縮です)

すでにオスラー病患者会の会員は無料で

その他の方は、2000円程度の参加費を徴収する予定です。


詳細が決まり次第、患者会の公式サイトで発表しますが

いまから6月11日のスケジュールを空けて頂いて

ぜひたくさんのご参加をお待ちしています。