神戸大学病院で鼻出血に対する臨床研究の詳細 | のるすけのブログ

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5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

患者会のホームページに掲載されていますが

現在、神戸大学耳鼻科で行われている臨床兼研究について

改めて詳細を掲載します。

 

去年の6月から、神戸大学耳鼻咽喉科で

オスラー病の鼻出血に対するエストリオール軟膏治療の

臨床研究が実施中です

 

少し前に「治験募集」のサイトで知り、神戸大学に問い合わせを

したところ、途中で治療方法を変更したこともあり
今年も延長をして継続する予定だという返事をもらいました。

 

現在は約15名の方が参加しているそうで

患者会のサイトでの告知も了承してもらっています。

 

実際の受診の手続きは

かかりつけの医師がいる場合は、木曜日の鼻外来に

地域連携室を経由してで院外から受診の予約ができるそうです
紹介をお願いする医師は耳鼻科でなくて構わないとのこと。

紹介状がない場合には\5400追加でかかりますが、

通常の耳鼻科の初診(月、火、水、金曜日)を受診可能。


ただし木曜日には初診外来がないので、

臨床研究担当医に直接の受診をご希望の場合には、

予め耳鼻科の外来までご連絡をください。

とのことです。

 

東京から参加することが可能かどうかを伺ったところ

副作用などがないかを定期的に確認をする必要があり、

2週間から1か月の定期的な受診を必要とするため

遠方からの参加は難しいという返事でした。

 

今回は鼻のみの研究のため、他の疾患との兼ね合いなどに

注意する必要もあるという意見もありますが

もしも、関心のある方は問い合わせなどをしてみては

いかがでしょうか。

 

また広島大学から共同研究の申し入れがあり、

5月頃には広島大学でも行えるように準備中だそうです。

こちらも分かり次第、まずはオスラー病患者会のサイトで

紹介する予定です。