オスラー病患者会、入会のお願い | のるすけのブログ

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5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

オスラー病患者会が、特定非営利活動法人に認定され

会員の皆さんには、携帯できる会員証も順次、発送されています。


すでに届いたという方も多いようですが

万が一、篤な状態となり、救急搬送された場合も

会員証があれば、安心して治療を受けられると思います。


理事長の村上さんが、一人で制作し、発送手続きまで

お願いしているのが、心苦しいのですが

ぜひ、会員の皆さんは会員証を携帯して

いざという時に備えて頂ければと思います


またすでに、オスラー病患者会のホームページには

会員専用のページも開設されています

今後は、交流会なども、会員限定、会員優先でという

流れになっていくのではと思いますので

もしも、まだ会員になっていないという方がいらっしゃいましたら

ぜひ手続きをして頂ければと思います。


と入会を推奨するのは、まだまだ会員になられた方が少ないから。

患者会として、自治体や製薬会社などに

様々な意見を発信していくためには

もっと多くの方に入会して頂き、パワーをつけていかないとと

思っています。


とりあえず様子見で…という方もいらっしゃると思いますが

どうぞ、よろしくお願い致します。