脳にマンガンが沈着 | のるすけのブログ

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5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

新年早々、バタバタとしてしまい

ようやく今年初の更新となりました。


我が家の近況報告ですが

昨年12月に、妻が軽い頭痛を訴え
念のため頭部のMRIをとったところ、

脳の基底核が左右ともに白く写っていました。


医師には、オスラー病を告げていたのですが

慢性肝障害もしくは高マンガン血症の疑いがあると告げられ

さらに、詳しく検査をしましたが

他には異常が見つかりませんでした。


医師からは「特に異常がないのに、こうして白く映るのは

あなたで二人目だ」と告げられ

病院への紹介状を渡されました。


妻の話を聞いて、ピンと来たのが

以前、交流会で小宮山先生が、仰っていた

「タイプⅡのHHT患者の脳に、マンガンが沈着することがある」

というお話しでした。


早速、小宮山先生に質問をしたところ

深夜だったのですが、速攻で返信を頂きました

「点滴のせいではなく、HHTからくるporto-systemic shunt

つまり、門脈から体静脈へのシャントのせいです」

とのこと。


さらに詳しく説明をして頂き、

今回MRIで問題になる前に、HHTの方は、脳のscreeningを行うべきで

その段階で指摘されるべきだったという
お叱りも受けました。


4年前に脳ドックでオスラー病である旨を伝えてMRIを受けたり

肺炎での入院時も、オスラー病だと告げてCTを撮り

いずれも、問題が見つからないと言われていたのですが

やはり、病気に詳しい専門家にきちんと診てもらわないと

安心できないということになるのかな…と思っています。


尚、個人的な相談だったにも関わらず

小宮山先生は、ホームページにも脳が白くなる件で

追記をして下さいました。

ぜひ、こちらもご確認下さい。


小宮山先生のHPはここをクリック