2017年 関東オスラー病患者交流会 開催のお知らせ | のるすけのブログ

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5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

久しぶりのブログとなりました。

 

先日、福岡で開催されたオスラー病患者会の交流会に

出席してきました。

会員の方は、ホームページに議事録がアップされていますので

ご覧下さい。

 

そして来月は東京でも交流会を予定しています。

 

医療関係者の集まりである HHT JAPAN との共催ではなく

今回は、患者さんとそのご家族による意見交換や

情報共有を中心で、日頃のストレス発散の場になればと

思っています。

 

大阪からお越しの村上理事長への個別相談の機会も

設ける予定ですので、この機会をぜひご利用下さい。

 

開催日時は、11月5日(日) 10時30分受付開始

        11時~16時までの予定です

 

会場は、JR京浜東北線、東急大井町線 りんかい線

      大井町駅そばの『きゅりあん』の第三講習室。

 

JR大井町駅中央改札を出て、大きな歩道橋のまま

LABI(ヤマダ電機)がある建物です。

 

(昔は〇I〇Iの丸井だったといえばおわかりの方も

 いらっしゃるかもしれません)

 

参加費は、会員:500円 非会員(家族含む) 1,000円

 

また参加者の皆さんからは、ただいまお弁当の予約も

受け付けています。

「銀だら弁当」 「ハンバーグ弁当」 「しょうが焼き」

から選ぶ事前予約となります。

 

まだ参加申し込みをされていない方

申し込んでいるけれど、お弁当を頼みたいという方は

matsuoka@hht.jpn.com

までご連絡下さい。

 

せっかくの機会、ひとりでも多くの方と

お目にかかれることをお祈りしています。