24日土曜に、広尾の難病センターで開催した交流会は

合計２６名が参加して頂くことができました。

今回は、ドクターの講演、解説もお願いせず

患者さんとその家族による、ざっくばらんな意見交換を

目的としたものでした。

準備もさほどしておらず、その場で段取りを考えるような

手探りの集まりになってしまいましたが

おかげさまで、みなさんが、積極的に、切実な経験談や

悩みを披露して頂きました。

終了後は、一部の皆さんとは近くのお店で

お茶をしながら、さらに交流を深めることもできました。

お集まり頂いた皆様には、改めて御礼申し上げます。

こうした機会は、やはり定期的にあったほうがいい

という声が多かったので、引き続き検討したいと思っております。

そして、その翌日は、体調不良の中、大阪から上京して

交流会も仕切って頂いた村上代表とともに

平河町にある、JA共済ビルのカンファレンスホールで

行われた「難病セミナー」に出席してきました。

難病医学研究財団が主催するセミナーで

プログラムは以下の通りです。

13:05～14:00
国の難病対策について

厚生労働省健康局疾病対策課難病情報センターによる

難病情報の提供の現状と展望

宮坂 信之（難病医学研究財団 難病情報センター 運営委員長

　　　　　　　東京医科歯科大学 名誉教授）

休憩

第１部

14:10～15:40

座長／福島 雅典
　　　　　（公益財団法人 先端医療振興財団 臨床研究情報センター センター長

　　　　　京都大学 名誉教授）

講演１．iPS細胞を用いた心筋再生医療の開発

　　　　　福田 恵一（慶應義塾大学循環器内科 教授）

講演２．産学官の連携による難治性疾患治療薬開発における課題点について

　　　　　稲垣　治（日本製薬工業協会 医薬品評価委員会 委員長）

講演３．アカデミアにおける難病に対する医薬品・医療機器開発の現状と展望

　　　　　　福島 雅典（公益財団法人 先端医療振興財団 臨床研究情報センター センター長

　　　　　　京都大学 名誉教授）

休憩

第２部

16:00～17:30

座長／宮坂 信之
　　　　　　（難病医学研究財団 難病情報センター 運営委員長

　　　　　　　東京医科歯科大学 名誉教授）

講演４．難治性神経疾患における病態機序解明と治療法開発への展望

　　　　　　水澤 英洋（独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター理事・病院長

　　　　　　東京医科歯科大学 特任・名誉教授）

講演５．培養腸上皮幹細胞を用いた難治性炎症性腸疾患治療法の開発

　　　　　渡辺　守（東京医科歯科大学大学院 医歯学総合研究科

　　　　　消化器病態学／消化器内科 教授）

講演６．難病治療における患者連携・支援

　　　　　荻野 美恵子（北里大学医学部附属新世紀医療開発センター

　　　　　横断的医療領域開発部門 講師）

ほぼ半日がかりの講演で、専門的な用語が飛び交う場面も

ありましたが、難病の患者さんや、患者団体の方の出席も多く

難病対策を望む熱い気持ちが、静かな会場に漂っているのを

感じました。

各先生方の話に共通していたのが

難病支援や治療薬の開発は、

患者からの情報発信や、要望、協力なしには進まないということ。

医学界、行政、製薬業界、そして患者

それぞれが動かないと、対策もとれません。

今年の7月には、約３００の難病指定疾患が最終的に発表されます。

すでに、二次選考の会合ははじまっているとのことですが

オスラー病の患者会も。これまで以上に力をつけて

様々な関係部署に働きかける必要があるなと痛感しました。

難病セミナーで勉強したことなどは、また改めて紹介します。