九州在住の、オスラー病仲間のｉｋｕさんから
保健所から「7月から助成対象となる病認定の申請受け付けが始まった」
という連絡があったので申請したけど、
なかなかスムーズにいかずに苦労されているという
連絡を頂きました。
同じくオスラー病患者会の九州支部長をされている
谷口さんからも、保健所での受付が始まっているものの
保健所から連絡がある所と、何の連絡もないところと
自治体によって、かなり対応が異なっているようです
という情報も教えてもらいました。
ちなみに大阪の村上代表は前もって問い合わせをされていたのに
保健所からは連絡がなかったようです。
私が住んでいる東京都福祉保健局のサイトをみると
「5月から更新手続が始まっているものの
平成27年7月から対象となる疾病が増えるため
電話がつながりにくいことがあります
申し訳ありません」という謝りのコメントが出ていました。
３００を越える病気が難病に指定されたため
おそらく申請が一気に殺到しているのではないでしょうか。
ちなみに東京の場合＜コールセンター＞の電話番号は
042－512－8293又は03－5320－4004
です。
申請にあたっては、申請書のほか、指定医の作成した診断書
住民票、世帯の所得を確認するための書類
保険証のコピーなどの書類が必要となります。
指定医については、それぞれの自治体の保健所や
福祉保健局（自治体によっては福祉部なや健康医療部など名称も異なるようです）
のサイトで確認できます。
オスラー病患者さんで、すでに主治医がいらっしゃる場合は
まずは主治医に相談されるのがベストだと思いますが
主治医によって、病気に対する熱意というか
申請などの対応に温度差があるのも事実のようです。
申請が受理されると
指定医療機関で行われ・診察、手術などの治療、薬剤の支給や
治療に伴う世話その他の看護などの医療費の助成を
受けられます。
申請してから、審査結果の通知までは
概ね2ヶ月程度の期間がかかるそうです。
窓口の方が、３００もの難病に熟知されている可能性は
ほぼないでしょうから
申請する前の段階で時間や手間がかかることも
十分に考えられます。
助成を希望される方は、ストレスが溜まるのを覚悟の上
できるだけ速やかに申請をされたほうがいいと思います。
申請手続きなどに関しては、また新しい情報があれば
ご紹介する予定です。