NPO法人となった患者会 まずは会員確保から | のるすけのブログ

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5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

オスラー病患者会、村上代表におんぶにダッコ状態の

患者会ですが、先月28日に

大阪市にNPO申請の登記が完了し

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会として

活動を開始することになりました。


活動内容は、今後の大きな課題ではありますが

病気の解明や、新たな治療法、研究促進を支援するために

患者会が一丸となって邁進していく

大きな第一歩になったと思います。


そのためにも必要なことは

まずは会員の確保です。


これまで「オスラー病患者会」に出席された方はもちろんですが

交流会には、まだ参加したことがないという方も

これを機会に是非、「入会手続き」をして頂ければと思います。


詳しくは、オスラー病患者会の公式ページ

ご覧下さい。


また、来月末に開催される九州での交流会の

参加者も引き続き募集しています。


NPOとなって初めての交流会となりますので

ぜひたくさんの方にお集まり頂ければと思います。

よろしくお願いいたします。






不明な点や・申込書の郵送希望の方は電話・FAX・メールにてお申し出ください。

今後の活動に対してご協力賜りますよう宜しくお願いします。

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
代表理事 村上匡寛