保活・その2 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。


ずいぶん経ってしまいましたが…


保活・1 の続きです。



頭の中で、いろいろと悩んでいても始まらない。




ももたろが2ヶ月になった頃、ムスメの通う保育所の所長に、生まれた子は21トリソミーだったこと、心臓の合併症があることを話しました。



泣きながら話す私に、「大変だったわね。だけど、保育所はいろんな子をお預かりしているから、申請はしてね。協力しますから。」と言って頂きました。




ただ、市立の保育所は、入所申請と決定は市の本課がするので、個別の保育所では入所をおねだりすることはできません。



まだ22年度が終わろうという時期。24年度の4月入所を目指すのに、本課へ行くのはまだ早い。




後は、家庭保育室へ様子をうかがってみよう。




我が家は市境に近いところにあり、最寄り駅は隣の市。




駅を使って通勤するオットが送るのには、やっぱり駅への途上に保育園があるのが望ましい…



2月28日にももたろは退院。




3月、ももたろを連れて、2ヶ所、駅に近い家庭保育室にあたりました。




ダウン症の子どもの、入園は可能かどうか。





どちらの家庭保育室も拒否はしませんでした。





ダウン症の子を受け入れた実績はないけど、だからといって入園できないということもない。





実際に入園したいときに面接をして判断させてもらいたいという返事で。





うち1つの家庭保育室には21トリソミーではないけど、染色体異常で、1歳を過ぎてもやっぱりお座りできない子が入園しているとのこと。




もう1つの家庭保育室は、断定はできないけど、発達にちょっと難ありの子がいると。


私にとってはそれだけで心強い出来事でした。




゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆




だけど、公立だろうと家庭保育室だろうと、医療行為を要するような障害があると受け入れてはもらえない。





だから6月に子ども病院での手術が決まったときには、ホントに期待しました。





このままでは健康に生きていけない

 ↓

保育所に入れない

 ↓

年中看護するために仕事を諦める

 ↓

家計が成り立たない

 ↓

家族分散…????






この負の考え方のスパイラルから抜け出せる





…はずだったのに、手術できないと言われた時のショックたるや…




ダウン症と手術できない心疾患を抱えた子を、どう育てたら?


なぜ働くことを諦めなきゃならないのか?


今後の生活に展望が持てず、不安ばかりで、何一つハッキリ決まったことがない。



何度もネットを探しても、心筋肥大と中核欠損が併発しているももたろの状態について、解決案が出てこない。


私が、家族がどうしたらいいのかも。


この頃、落ち込みMAXでした。