今週も終わり | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

昨日の夜、寝かしつけたムスメを置いて布団を抜け出し、記事を仕上げてアップしてピグして…




なんてしてたら、寝てしまい




泣きそうな怒ったような表情をして、そばに立っているムスメのオーラで起きた…




がんばって寝かしつけの誘惑に勝ったのに、ムスメは私が一緒に寝ていないと許してくれない。




嬉しいけど、めんどいわー。




ムスメが小さい今だけだから、大切にしたい時間ではあるのだけどね。



☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*



さて、昨日2月9日は、1年前にももたろのダウン症告知を受けた日でした。




ももたろはまだNICUに入院していて、産後1ヶ月検診だというのに、私だけ赤ちゃんを連れていない。




周りの人たちは赤ちゃんをあやしたりしながら、順番を待っているというのに。




オマケに、私とオットが座っている椅子の後ろで、赤ちゃんを連れたママさんがおばあちゃんと話しているのが聞こえてきて




心臓に雑音があると言われた。穴が開いてるかもしれないけど、そのままいつか塞がるかも知れないと言われた。




なんて話をしている。




こっちはそれが元でNICUに入ってしまっている赤ちゃんがいるんですけど。




穴が開いてるかも、じゃなくて、モロに開いてるんですけど。




あまりに私の神経を逆なでする話の内容に、涙をこらえ平静を保つのが精一杯。




やっぱり話を聞くともなしに聞いていたオットが「大丈夫?」と聞いてきた。




大丈夫なわけないけど、これから検診を受けて、NICUに検査結果を聞きに行かなければならない。




ここで席を立ったら負け、みたいな気がして、堪えていた。




検診後、NICUに行く前に、廊下で小児科の先生たちに会った。




「これから検診ですか」とか聞かれて、「終わったところです。後からそちらに行きます。」とか応えて。




その時の先生たちの表情に、どことなく憐れみみたいなものを感じて




不吉な予感がしたけど、「考えすぎ考えすぎ」と、自分を奮い立たせて歩いた。




NICUの面談室で、何人もの先生たちと看護師さんたちに囲まれ、21番染色体が3本ある図を見せられた。




白黒ハッキリさせたかった。1ヶ月、グレーゾーンのままは辛かった。




でも黒だとハッキリわかったら、頭の中が真っ白になった。




その後は先生の話はほとんど理解できなかった。




心疾患の状態について、良くない話をされたけど、耳に入らなかった。




その後も記憶がない。




たぶん、ショックで脳細胞が死滅したんだろうな。



゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚



そして1年と1日後の今日、脳波検査の結果を聞きに、大学病院に行きました。




ももたろがNICUにいる間、通った道。




道路脇に梅林があって、一日一日芽が膨らんでいくのがわかる。




春になるんだ。




それと全く対照的な私の心。




一日一日過ぎていく。




私は、時間が戻って欲しかった。




お腹に戻って欲しかった。




妊娠する前に戻って欲しかった。




そんなことを毎日考えて、時間が戻るなんてあり得ない。これは現実なんだ。




でも、夢だったらいいのに。相当な悪夢だけど。




今日もその梅の木にはピンク色の蕾が付いていた。




もうすぐ春だね。




そして脳波検査結果。




゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚



そもそもなんで、脳波の検査をしたかというと




ももたろは少し前、よく白目をひんむいていたんです。




痙攣とかはなく、本に載ってる点頭てんかんの症状とも違う。




だけど気味が悪いので、こども病院の遺伝科の先生に、脳波検査を受けたいとお願いしていました。




けど、遺伝科の先生は、ウエスト症候群はそんなに頻度は多くないから大丈夫とか、発作が出てないなら大丈夫とか、もし発作が出てもそれから検査しても十分間に合うから大丈夫だとか。




大丈夫づくし。




心臓の手術後、白目をひんむくことは減ってきたようなので、脳ではなくて心臓からの負担の問題なのかなと思っていたけど、大学病院の先生に話したら脳波検査を受けさせてくれると言ってくれた。



と、いう訳で脳波検査を受けてきたわけで




1年と1日前に通った廊下を通り、また不吉なことはどうか起きませんように…と、ちょっとだけ不安になった。




結果は、問題なしでした。




寝ている時の検査だから、普通に寝ている時の脳波が出ているだけだった。ウエスト症候群や他のてんかん症状の脳波ではないとのこと。



これでまた一つクリア。




病院ウイーク終了!




ご褒美は100円ミスドじゃい!




かなり長文でした。

お付き合い、ありがとうございました。


何ごともないようです。