経管依存 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は従兄弟が遊びにきてくれましたニコニコ

息子は最近同年代の子が気になる模様うずまき 

言葉がまだ上手く出なくて、会話が出来ないけれど、同年代のお友達は気になるようで近くに寄って行ってはコミュニケーションを取ろうとしています音符

だけど従兄弟はずっとお母さんと一緒に居たためか、まだお友達と遊ぶというより自分一人か大人と遊ぶという事が多いようですもやもや

息子が接近するとパッと身を翻して逃げていきますアセアセ

すると息子はまだおぼつかない足取りで一生懸命従兄弟を追いかけるのですが、なかなか追いつきませんチュー

先週までは本当になかなか打ち解けられず、遊びにきてくれても個々で遊んでいましたガーン

でも、今日は従兄弟も少し息子に慣れてきたのか、距離が縮まった気がしますニコニコ

一緒にお絵描きボードを覗き込んだり、息子のトイレを従兄弟が覗きに来たり星

息子も嬉しそうにニコニコ笑っていました爆笑

先週までは避けられていたもんね。。。

避けられるのって、やっぱり寂しいよねアセアセ

帰り際も息子に向かって「バイバイ」と言ってくれて、息子も嬉しそう爆笑

帰った後も、「今日、従兄弟くんが帰る時にバイバイって言ってくれたね」と言うと、嬉しそうにしていましたキラキラ

本当に早く普通保育園に入れてあげたいニコニコ

家で私の後追いしてるだけじゃつまんないよね。。。

そして、保育園までにどれくらい進むか分からないですが、経口摂取も頑張っていますチュー

おやつの時間を作って、一日3回食から一日5回食にしています星

もう私が死にそうなんですけど、なんとかご飯は口から食べるって事を覚えさせたい。。。

息子の中で、口から食べる事も定着しつつあるのですが、食べ飽きてくると、「ごちそうさま!」と言われ、「胃瘻注入して」とお腹をポンポンと指で指しますガーン

すっかり経管依存になっていますガーン

まだ5回食やり始めたばかりだけど、 心が折れそうですアセアセ

こんな風に食べられなかったら胃瘻に入れればいいや、という認識をどうにかしたい。。。

どうしたものか。。。笑い泣き

言葉は少しずつ伸びてる気がしますニコニコ

今日の保育で大型のボールに乗せられた時、怖くて泣きながら「イヤ!」と叫んでいたし、家に帰ってきてから、テレビが自分の好きな物じゃなかったので「ママ!アンパンマン!」と言ってテレビを指差していましたニコニコ

少しずつ、少しずつ遅れているけれど成長していますキラキラ

みんなに追いつくのはいつになるかな音符







クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー








★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。
もし良ければここで情報交換しませんか?
サークルの申請はこちらから





〈このブログを少しでも多くの方に知っていただき、一人でも多くの重度先天性横隔膜ヘルニアの赤ちゃんが助かりますように、応援よろしくお願いします!〉

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

子供・赤ちゃんの病気ランキングへ