サポートブック | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

昨日、訪問STがありましたニコニコ

昨日は始まってすぐから集中力がなく、途中から大泣きアセアセ

そして私に絡みついてきて、先生と私が話してる間に寝ましたガーン

一日5回食になってから、お昼寝のタイミングがズレてしまって、いつも変な時間に寝られてしまいますアセアセ

保育園までにリズムを整えるために一日3回食に戻すべきか、一日5回食で経口摂取を進めるべきか。。。

一応、経口摂取は5回食で朝以外の起きている間に食べるという事は習慣になってきていて、息子も口から食べるという認識が上がってきているようです星

STの先生との話から、息子が新しい保育園に通園するにあたって、「サポートブック」というのを作ろうという提案がありましたニコニコ

保育園で生活するにあたっての注意点ややって欲しいことなどをST的観点からまとめてくれるそうですキラキラ

STの先生曰く、息子に関わっている全ての先生にそれぞれ作ってもらって、一冊の冊子にしよう、との事星

息子に関わっている小児科の先生、外科の先生、訪問リハのSTの先生、PTの先生、看護師さん、そして療育園のST、OTの先生うずまき

病院の先生は新しい保育園に通園するにあたって、そういう内容の書類を作ってくれると言っていたので、頼めると思うのですが、療育園の先生達はどうなのかな?

2月からPTから新しいOTの先生に変更になるし、どうなんだろう?

でも、ダメ元で頼んでみようかなニコニコ

訪問PTの先生と看護師さんにはSTの先生から頼んでくれると言っていたし、大丈夫そうグッ

PTの先生、すごく忙しそうだけど。。。

でも、本当にこんな提案してもらってものすごくありがたいですニコニコ

STの先生は息子が新しい保育園に通う事になったら、息子の保育園での生活を見学に行きたいとも言ってくれましたキラキラ

ありがたくて泣きそうになってしまいましたえーん

息子が保育園に通うということだけでも、周りの人達が一丸となって支えてくれることにものすごく感謝ですキラキラ

私一人だけじゃ、ここまで息子を育てられなかったよなぁ。。。

周囲の支えのおかげで本当に息子は大きくなれたおねがい

いい出会いがあって、本当に本当にありがたいですキラキラ

感謝が尽きませんチュー

みなさん、これからもよろしくお願いします!

でも、ここまでみんなが考えてくれているのに、市の決定が下りずに保育園に通えなかったら。。。ガーン

悲しい。。。えーん

いや、絶対通える! 

通えると念を送るぞくるくるパー







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