5回食 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

最近、経口摂取を進めるために5回食にしています星

朝一はダラダラ食べさせてる時間がないので注入うずまき

昼食とおやつの時間と夕食は経口パー

そして眠ってから残りを注入うずまき

うまくいってるような、いってないような。。。

とにかく食べるのに時間がかかるし、回数も増えているので、私が死にかけですチュー

お昼寝の時間もズレていて、夕方のお風呂の湯船に浸かりながらウトウトとしてる事もアセアセ

湯船の中で眠られると危ないし、お昼寝のリズムをなんとかしなくては!

お昼の経口が終わり、歯を磨いてトイレを済ませた後、お昼寝タイム星

前日もお風呂で寝てからリズムが狂って0時まで起きていたので、今日は眠いはずグー

そう思ってベッドに寝かせるものの、全く寝る気配なしアセアセ

寝てくれないと、おやつの時間の経口と夕飯の経口に影響してくる。。。

だから、早く寝て~!チュー

全く寝る気配がないので、仕方なしに添い寝する事にパー

息子の隣で横になると、あら不思議星

魔法にかかったように私が爆睡アセアセ

旦那も今朝一番にベトナム出張から帰ってきて、疲れてカーペットの上でぐーぐー寝てるし、両親揃って爆睡中zzz

でも、眠くない息子は暇を持て余し。。。

私の髪の毛を掴んで、私の耳や鼻の穴に入れようとしてくるガーン

安眠できない。。。笑い泣き

こそばいので目を開けると、息子の満面の笑み爆笑ラブラブ

ダメだ。。。余計に興奮して寝ないチュー

あまりにも興奮して寝ないので、私はベッドから脱出アセアセ

夕食の支度に取り掛かると、息子は暇を持て余し。。。

ベッドをかじるニヤリ
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ベッド美味しい?

そんなの食べてないでご飯食べて下さいパー

全く寝る気配なしで、しまいにはベッドから脱走くるくる

ダメだ、こりゃ。。。

変な時間に眠くなられるとご飯も食べてくれないし、経口もなかなか進まない。。。

どうしたもんだろチュー

5回食にしてみたけど、このやり方あってるのかな?

しばらく頑張れば、夜間注入しなくて良くなるだろうか。。。

ご飯の食べるのも遊びながらなので、ものすごく時間かかかっていますアセアセ

私がご飯を乗せたスプーンをどれだけ口の前で維持できるか試されてるようですチュー

スプーンを口の前に持っていくと、ニヤニヤしながら口を開けない。。。

次第に腕がプルプルしてきて、ご飯がこぼれそうになるので、口の前から離そうとすると、ダメだと言われますアセアセ

プルプルしながら、何分も待たされてるって、軽いイジメだよ。。。

ご飯を食べるというより、それが遊びになってしまってるから、なかなか口を開けてくれませんアセアセ

これ、ちゃんと食べてくれるようになるのかな。。。

もうヤダ。。。えーん






クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー







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