年末なのに | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

ブログのアップが滞っておりますが、息子は元気ですニコニコ

少しずつ酸素を外す練習も始めています音符

ずっと入院していた影響で胸郭が硬くなってるからか、筋力が落ちているからか、なかなか酸素が外せず、少しずつ筋力が戻って来るに従って、酸素量も減り、サチュレーションも上がってきているのですが、今は酸素を外すと痰がない時は90後半で維持できるのですが、痰が上がって来ると90前半に落ち込みますアセアセ

痰上げの練習しないといけないなーチュー

そんなこんなで午前中は酸素を背負わせながら通園や療育に通い、午後からは買い物に行ったり、散歩に行ったり、なるべく歩かせるようにしています音符

酸素を背負いながら歩くと体力を使うようで、お腹が減るのかここ2〜3日は食事もおかずのみは完食するようになってきましたキラキラ

あんなに嫌がってたのに。。。

そして、息子が寝入ってからはサポートブックの作成をしているため、なかなかブログを書いたりみなさんのブログにコメントしたりが出来なくなっていますアセアセ

サポートブックも夜にしか出来ないので疲れて寝てしまうため、なかなか進みませんキョロキョロ

まだまだ絵カード作ったり、息子の使うマカトンをまとめたりしないといけないのになーアセアセ

年末なのに大掃除なんて出来なさそうですてへぺろ

去年もそんなこと言ってた気がするけど。。。

そんな感じでブログの出没回数減りそうです星




先日拡散希望でアップしたNHKニュースの記事に全国医療ケア児者支援協議会親の会のリーダー小林さんのfacebookを追記しています音符

facebookをされてる方しか読めないかもしれませんが、よろしければそちらもどうぞニコニコ





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