なかなかバタバタしていたのと、本当に最近疲れて眠かったのと、ネタが思い浮かばなかったのでブログが滞っていました

さて、火曜日は訪問PTがありました

あいにくの雨のため、息子は外出希望だったのですが、家の中で出来るリハビリを。。。

まずは身体を動かすために、ボールを使ってストレッチ

ペットボトルをダンボールの上に並べてボールを投げるという上半身を使った運動から始め、胸郭を動かします

息子も楽しそうにやっていましたが、途中で飽きてきて終了

先生が胸郭の硬さをチェックしてくれましたが、思ったより硬くなってないようでした

最近毎日胸郭マッサージしてるもんね

そのおかげか、ここ最近酸素も取れるようになってきました

そして最近気になっている、椅子に座れない原因の腰回りの筋力のチェック

やはり筋力の弱さが色んな所に来ているようです

息子はハイハイをせずに立ち上がったので、お腹周りの筋力が弱く、お腹周りの筋力が弱いためにそれをカバーしようとして背筋が強くなっているそうです

そのため、後傾は得意だけど前傾は苦手

足のつかない椅子に座るのも肺低形成からの身体の歪みもありますが、お腹周りの筋力が弱いのも怖い原因のようです

でも、足のつかない椅子でもちゃんと座れるようにならないと、これから始まる幼稚園での生活に支障が出ることもあるので、なんとか座れるようになってほしい。。。

これからどんどん寒くなって外でリハビリするのが難しくなるし、室内でのリハ目標として幼稚園に向けてのトレーニングか目標となりました

お腹周りの筋力がつくと、背筋を使わなくて良くなるので、呼吸もしやすくなるようです

どうしても肩周りに力が入ると、肺に緊張が入ってしまうので、呼吸もし辛くなるようです

それはちょっと頑張らないとなぁ

新しく担当になってくれたPTの先生もとても色んな事を知っていて、息子の事も可愛がってくれるし、本当にいい先生に当たったなぁ

こういう出会いこそが、息子の成長にとてもいい影響を与える気がする

息子はこういう出会いを作る素質があるようです

そして、昨日の水曜日、幼稚園での入園説明会がありました

ちょっと前から天気予報をチェックしていて雨予報だったのですが、寸前に曇りに変わり、なんとか濡れずに自転車で行ってくることができました

そんなに遠くはないとはいえ、これ真冬の雨の日、辛いなぁ。。。

息子に風邪を引かせたくない一心で、モコモコに厚着させて行きました

息子は自転車の後ろに乗るのも怖いようで、私にしがみつき、運転しづらい。。。

まず、腕を離してくれない

前はそんな事なかったのになぁ

これは早めに椅子に座れるようになってもらわなきゃ

高い椅子も前は座れていたので、やはりARDSの寝たきりだった影響がまだ残ってるのかもしれません

おそるべし、ARDS

息子に腕を引っ張られながら自転車を運転して幼稚園に到着

実はこの日のために、保護者の皆さんへ読んでもらう息子の病気の事を書いた資料を作っていました

きっと先生方に色々とお世話になるだろうし、保護者の皆さんにも知っておいてもらった方が何かと有利かな、と思って。。。

作った資料を旦那に読んでもらったのですが、息子の経歴を振り返って泣いてました

感情移入しすぎでしょ

さて、その資料を園長先生に渡そうと思ったのですが、バタバタと忙しそうで直前に渡す事が出来ず、入園説明会が終わってから話することになりました

入園説明会は親だけ講堂に集まり、入園のしおりと保育料の引き落とし、写真撮影許可の承諾書をもらって説明がありました

説明は幼稚園で力を入れていることや、過去の行事、これから入園する際の注意事項、入園までに出来るようになっておいてほしいこと、用意しないといけない持ち物などの説明でした

ここの幼稚園は絵本に力を入れているようで、絵本を通して色んな物事を覚えたり、情緒を育てたりする事に力を入れていて、絵本の読み聞かせサークルの方を招いてイベントも開催しているようです

年長さんは隣の小学校の図書室や図書館にも行って本をたくさん読む事を推奨してるようでした

なかなか家では絵本を読んであげる時間ないもんなぁ。。。

入園までに出来るようになってほしいことは、半分くらいは出来る事もあったのですが、気になったのはトイレの後お尻を自分で拭く事、そしてハサミを使う事

トイレの後のお尻を拭くのもハサミもPT、OT関係からまだ無理そうなんだよな。。。

OTでやるような内容のことが多く、これは次のリハの時にOTの先生に相談しないといけないな

説明会の間は子供達は別室で保育に参加していましたが、息子のような介助の必要な子だけ講堂の隅に遊び場スペースを作ってそこで遊んでいました

息子はブロックをカジカジ、積み木をカジカジしていたので、近くに座っていた私が注意するとキレて私をつねってきました

嫌なことがあるとつねったり引っ掻いたりする癖もやめさせないと大変だよ。。。

園長先生の話が終わったら、途中から園長先生が自ら息子を誘いにきてくれて、保育室でリースを作りに行きました

息子は私と離れても大丈夫だったようですが、なんせドアが好きなので道中のドアに夢中になってなかなか保育室まで辿り着けなかったようです

それでも可愛いリースを作って持って帰ってきて、ちょっとホッとしました

最後に一人ずつ鉢をもらい、入園までにチューリップを育てましょう、と鉢に土を入れて球根を植えて幼稚園に置いてきました

入園までに可愛い花が咲くかな

全て終わってから、園長先生に作ってきた資料を渡したのですが、園長先生は私の作った資料に驚いていました

あんまりそういう事をする人いないんだろうな。。。

息子は来年度、年長クラスに入るので、入園前に年長クラスの保護者が集まる時に行って資料を配ることになりました

となると、ちょっと作り変えないといけないな

そして、1/10の主治医との話し合いに参加してもらう件について、少し話をしたのですが、教育委員会の方も来てくれるようです

よし、主治医にも小学校入学までの事をプッシュしてもらおう

どうなるかドキドキだけど。。。

リハの先生や訪問看護師さんにも声をかけているので、大人数になりそうですが、息子のためにみんなが動いてくれるのがありがたいです

みなさん、よろしくお願いします