最近の遊び方 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は療育園STありましたカナヘイピスケ

ここ最近の息子の経口摂取は、日中、たくさん動いてお腹がすくと口からおかずとフルーツのミキサーのみ食べるようになって来ましたカナヘイ花

食事前に口から食べるか注入するか聞いて、「食べる」と言うと必ず食べてくれるので、食事を用意する前にまず交渉が始まりますショックなうさぎ

時間がかかるけど仕方ない。。。

交渉成立しない時は、無理せず注入しています無気力ピスケ

きっと、幼稚園に行ったらみんなが食べているのを見て食べてくれるようになるはず。。。

そんな話をSTの先生として、やはり経口は無理せずにいこう、ということになりましたカナヘイハート

それよりコミュニケーションの方を今は重視する事にくるくる

マカトンだけでは語彙が足りなくなって来たので、手話も少しずつ織り交ぜながら教えているのですが、なかなか私が手話の勉強ができなくて滞っていますあんぐりうさぎ

今、一番覚えてくれる時期なのに。。。

STの訓練では絵カードを使って指示を出す練習を始めていますが、絵カードの意味は分かるものの、お勉強の嫌いな息子は「遊びたい」と主張し、途中で絵カード放棄タラー

数分だけ絵カードをした後、おもちゃの写真をの入ったバインダーを出してもらって、好きなおもちゃを選び、先生に持って来て、と依頼うずまき

先生が「取ってくるね」と言うと、「待ってる」とマカトンで答えてましたカナヘイうさぎ

「会話になってるし」と先生は笑ってました星

息子が選んだおもちゃはアンパンマンのレジスターうずまき

これ、毎回ここに来る度、遊んでるのですが、いつも息子が店員役なので、今日は先生が店員役パー

息子は初めはレジスターを触りたいと怒っていましたが、先生が譲らなかったので、仕方なくお客さん役を始めましたカナヘイうさぎ

買いたいものをカゴに入れて店員さんに渡し、レジを通してもらってお金を払う星

先生に促されながらでもなんとなく出来てるし!

なんだか成長を感じましたカナヘイきらきら

こんな風に遊べるようになるんだなニコニコ

先生と息子がお店屋さんごっこをしながら、私は先生と少しお話うずまき

息子が最近、見たいDVDは提示してあげると選べるようになって来たのですが、たまに提示した物は見たい物と違うと言うので、「じゃあ何が見たいの?」と質問すると答えなくて喧嘩になるとを話すと、「何が見たい」という質問はどちらかを選択する事よりもう一つランクが上の質問だと言われました星

どちらかを選ぶという事では物足りなくなってきたけれど、「何が見たい?」という曖昧な質問だと答えられない。。。

もう少し選択する幅を広げてあげるといいと言われましたニコニコ

なるほどねーあんぐりピスケ

食事に関しても、前よりますます自分の意思というものを感じるようになってきたな。。。

言葉に関しては最近はよく私の後追いする時や呼ぶ時に「おか!」というようになりましたニコニコ

言葉は本当に難しくて、認知も進んで問題なくやり取りも出来るし口の動きも良くても音として出てこない子もいるようですアセアセ

息子は遅いとはいえ、少しずつ出てきているので今後に期待というところでした星

STはこんな感じで終了うずまき

家に帰ってパパッと家のことを片付けて息子のリハビリをしようと思ったのですが、息子はボールなどのリハビリを拒否ショックなうさぎ

どうしようかなと考えていたら、新幹線のおもちゃで遊び出したので、レールを組んであげましたパー



いらないアイスの箱でトンネルも作ってみましたニコニコ

前は電車で遊ぶより、レールを破壊していましたが、最近は電車が好きなようです音符

遊び方も変わって来るんだなカナヘイうさぎ

なんだか少し成長したなーニコニコ

幼稚園に行ったらもっと成長するのかな?

楽しみだカナヘイきらきら






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