クリスマス会 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は児童発達支援センターでクリスマス会がありましたサンタ

今回は3クラスだけの合同クリスマスクリスマスツリー

ホールに集まり、ステージに上がって練習していたお歌の披露をしましたとびだすうさぎ2

息子のクラスの出し物は「おもちゃのチャチャチャ」と「大阪うまいもんの歌」たこ焼

クリスマス感全く無しだけど、手遊び的には簡単だもんねカナヘイ花

息子も家でも練習して、いざ本番!

順番は他の2クラスの発表が終わってから、一番最後の発表になりましたくるくる

ステージの上に上がって、出来る子は親の付き添いなしで本番スタートカナヘイきらきら

ステージの上には簡易の長椅子が置いてあり、そこに子供達が一列に座って手遊び歌を披露するんだけど、息子はステージの上の長椅子が怖くて私から手を離せず、ちゃんと真っ直ぐに前を向いて座ることもできず、もちろん手遊び歌もできず、グダグダな本番になってしまいましたチュー

息子は足のつかない椅子に座るのが怖いのですが、今回は足は付くけどステージの上というのがダメだったみたい。。。

あんなに練習したのにね大泣きうさぎ

これは本腰入れて椅子に座る練習しないと、何かと大変だアセアセ

クリスマス会は発表が終わると、みんなで「ジングルベル」や「あわてんぼうのサンタクロース」を歌ったり、先生たちの劇やダンスがあったり、親子体操したり、なかなか楽しく過ごせましたニコニコ

今年で最後の卒園生が代表で先生扮するサンタクロースからプレゼントをもらう予定でしたが、サンタクロースの仕上がりが怖かったらしく号泣アセアセ

保育の先生が代わりにもらっていましたカナヘイキャンティ

全ての催しが終わって、自分たちのクラスへ帰る時に、ホールの入り口に先ほどのサンタクロースとトナカイが居て、一人一人に挨拶をしてくれたのですが、息子は「はい、バイバイ」みたいな感じであまり気にもせず。。。

サンタさんがいてるんやで!

もっと何か喜んだり反応しようよ。。。

少し前までは着ぐるみとか怖がっていたのに、めちゃくちゃ素っ気ない態度にガッカリうずまき

そういや、節分の鬼も全く怖がらず、素っ気ない態度取っていたっけ。。。

変装だってバレてるのかな?

サンタさんからのクリスマスプレゼントは保育士の先生が作ったクリスマスカードでしたクリスマスベル

クリスマス会が終わると、真っ直ぐ家に帰ってきて、早速椅子に座る練習をしました星

まずはダンボールに座らせて様子を見たのですが、パニックにはならないけどバタバタするし、すぐに降りようとしてしまう。。。

前にテーブルを置いて、再びダンボールに座らせると、テーブルを持ちつつ座って安定しましたニコニコ

しばらくそのまま遊ばせていたのですが、前に机があると安心感からか最初は付いていた手を離して、普通にダンボールに座ってるしカナヘイびっくり

多分、座る筋力はあるけど、本人の中で出来ないという苦手意識が前に何もないと座れなくしてるんだろうな。。。

前は座れてたのになチュー

自分の中で出来ないというレッテルが色んな事を出来なくしてる気がする。。。

お茶もスプーンなら量が多くても飲めるのに、ちびちび出てくるコップ練習用のマグなら飲めない。。。

私が口に入れてあげるとペーストのご飯も食べれるのに、自分ですくうと出来ない。。。

トイレも毎回私を誘いに来るけど、今は私は側で見てるだけだから、一人で出来るはずなのに一人でトイレに行けない。。。

ちゃんと出来るようになるんだろうかあんぐりうさぎ

苦手意識克服したら、もっと色んな事が出来るようになりそう星

さて、クリスマス会の写真は私はステージの上にいたので撮れなくて旦那に頼んだのですが、音楽を入れたりして編集して何やらカッコ良さげなPVにしてくれたのですが、ここにアップ出来そうにないので省略しますてへぺろうさぎ

もうすぐクリスマスだなぁ!

そして、もう年末だなぁ!

来週は定期入院もあるから、来週もなかなかハードなスケジュールになりそうだチュー

クリスマスプレゼントも早く用意しなきゃーアセアセ







クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー







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