幸せのかたち

入院してから、寝不足が続いてます。

あまりに部屋の看護師の出入りが多い、隣のSpO2が下がるから、看護師が大声でぶっ叩いて起こす(本人は起きなくても私が起きる)。

昼間は、部屋のおばあちゃん、大合唱。

私は、ほぼ毎日、4時起き。

頼むから、1日ゆっくり寝かせてくれ…。

じゃないと眠っているヤツ(てんかん)が、目を覚ましかねない…。。。

部屋移動の希望は、私も出してるし、主治医も、私のプライマリー、師長、副師長にも言ってくれているにも関わらす、まったく見通したたず…。

ほぉら、案の定、ヤツが目を覚ました。

昨日の夜、頭がイライラしてきました。

あー、来るなって久しぶりの感覚。

気がついたら、私、薬を飲んでました。

記憶がない。

起こすべくして、起こされました。

発作。

どこか怪我したわけじゃないけど、やっぱりそのあとの頭痛もキツかった。

なんで、てんかんって理解してもらえないんだろう。ストレスよりも寝不足の方が悪いと言われているのに。

医療関係者にも理解されないって、そんな病気あるの？

すごく悲しい。

重症筋無力症の疑いが診断になった。

またひとつ難病が増えた。

でも、私の中では、すごく納得してる。

というのも、呼吸器を付けなきゃいけないほど、苦しかったのは、呼吸筋がやられてたんだ。

横隔膜が薄いのは、横隔膜も筋肉だからか。(これはまた別の話かも)

今回の構音障害、嚥下障害…

どれも調べたら当てはまる。

それから、マイテラーゼって、重症筋無力症の薬がすごく効くこと。

血漿交換が効いてること。

朝より夕方の方が、体がしんどいこと。

首が重いこと。

みんな重症筋無力症で納得出来るから。

家でもっとひどくなる前に定期の入院が出来ていて良かったと思った。家でなっていたら、大変。

入院だって、すぐには出来ない病院だから。

ただ、周りに重症筋無力症の方がいないから、情報が少なくて、ネットで見ても限界があること。

もっと情報が欲しいのが、本音です。

昨日は、嚥下造影の検査がありました。

よし！これをクリア出来たら、マーゲン(経管栄養の管)が抜ける！

ここ数日は、むせてないし、クリア出来ない気がしない。

いざ、撮影室へ。

最初は、造影剤が入った水。

うん。鼻に上がってこないから、大丈夫。

次、造影剤のとろみ付き。

うん。これもバッチリ！

最後は、造影剤のついたクッキー1枚。

なかなか、口の中で物をかむって力いるなぁ。

さぁ、もう飲める！

げほっ、げほっ。

むせました。

水飲んでいいよー。えっ、ふつーのですか？

うん。とコップに水を入れてくれました。

3口。まだむせていたけど、検査終了！

クリアしたと思うヾ(*´∀｀*)ﾉ

だって、なんでもない人だって、クッキー1枚口の中に入れたら、口の中の水分持ってかれて、むせたり、飲み込みにくいよ。

あれは、咀嚼を見てたんだと思うな〜。

薬と血漿交換の効果が現れたんだと思う。

重症筋無力症の疑いだけど、一番ひどい時は、脱出したんじゃないかな。

早く木曜に結果を教えてもらいたい…。