重症筋無力症の疑いが診断になった。
またひとつ難病が増えた。
でも、私の中では、すごく納得してる。
というのも、呼吸器を付けなきゃいけないほど、苦しかったのは、呼吸筋がやられてたんだ。
横隔膜が薄いのは、横隔膜も筋肉だからか。(これはまた別の話かも)
今回の構音障害、嚥下障害…
どれも調べたら当てはまる。
それから、マイテラーゼって、重症筋無力症の薬がすごく効くこと。
血漿交換が効いてること。
朝より夕方の方が、体がしんどいこと。
首が重いこと。
みんな重症筋無力症で納得出来るから。
家でもっとひどくなる前に定期の入院が出来ていて良かったと思った。家でなっていたら、大変。
入院だって、すぐには出来ない病院だから。
ただ、周りに重症筋無力症の方がいないから、情報が少なくて、ネットで見ても限界があること。
もっと情報が欲しいのが、本音です。