こんにちは！

 

現在世界中でコロナが騒がれていて、外出ができない日々が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか。ODのみなさんも、外出ができずに、身体を動かすことができない状況だと思います。家の中でも、適度にできそうな運動をするといいですよ！

 

私も現在はオンライン授業を行っています。しかしアルバイトは週末は休業にしているものの、平日は毎日5日間行っています。しっかり感染予防をして、今できることをしていきましょう

 

では本題に。

 

私は中学1年生の頃、重度の起立性調節障害と診断され、高校2年生頃ようやく症状が落ち着いていき、高校3年生の後半には完治しました。そして、完治した今、この経験を今ODと闘病している子達や、その保護者の皆さんに向けて少しでも手助けになれば、何かを伝えられたら、同時に闘病中に絶対にしてはいけないことや、挫折も経験したのでそういった部分も当時の状況として共有できたらと、ブログを不定期ではありますが続けたり、交流会に参加したり、お話をさせていただいたりと今までしてきました。

 

少しでも何かお手伝いできたらと思い、自分なりに生活の間で活動してきましたが、再発の可能性を疑っています。

 

おかしいなと思い始めたのは、今月の生理からです。

生理が2週間ほど遅れていて、やっときたと思ったら血液が真っ黒で2日で終了。中学生の頃も半年程生理がこなかったり、血液が真っ黒だったこともあったので、そのこと自体に驚きはしなかったのですが、急にこんなことになっていたので焦りました。

 

その日以来、だんだん夜寝付けなくなったり、朝起きにくかったり。一番ひどいのが立ちくらみで、それに伴い頭痛も多少起こります。

 

自分なりにストレスは発散できているつもりですが、身体が反応を起こしている以上何かしら負担はかかっていたのだと思います。

 

最初はそういった気づかないストレス、疲れが出てきてしまっているのかな、としか思っていなかったのですが、あまりにも当時の症状に似ているということ、体調の悪くなる時間が、朝、夕方ごろ戻ってきて、また寝る前に不調に、というサイクルも含めて、可能性を疑っています。

 

「起立性調節障害は治る」「治療薬はなくても自分に合う対策はできる」という希望を伝えていきたいという思いがあったにも関わらず、こんな状態に自分自身が陥ってしまっているということ、そして今こんな時期ですから、対面授業などもなく自宅で授業を受け、自分自身で課題に取り組んでいき、それと並行してバイトもしっかりいくことの両立を頑張ろうと意気込み、自分の波に乗り始めたところだったということで「なんで今なんだろう」とショックが大きいです。

 

そして当時は実家暮らしだったので、家に親もいましたから、体調が悪くて動けなくても、部屋は掃除され、ご飯も用意され、洗濯物も干してありました。でも今は一人暮らしですぐに誰かに頼れる状態じゃない。これからもし悪化した時に、どうやって一人で対応していけばいいのかという不安もあります。

 

起立性調節障害になった経験はあっても、今置かれている環境は過去と違うので、ある意味初めてのことで、どうしたらいいのかわからないのです。

 

でも過去の経験があるので、わかりきっていることももちろんあります。正直今、ちょっとでも気を抜いたら確実に病むことはすでにわかっています。今の生活の中で、気落ちをしたら、周りにも迷惑がかかりますし、第一、今後の自分にとんでもない負荷がかかります。今落ち込んでいる場合ではないと気を強く保とうと思っています。また、今無理をしたら、今後もっと悪化していくことも分かっています。端からしたら、「バイトを休んで一回家に帰ったら？」「実家ででも授業は受けられるし」という声があるでしょう。私もそう思います。でも、親の仕送りからは絶対に生活費を使いたくない(生活費は自分で働いて賄いたい)から働く環境がある以上、働いて稼がなければならない、自分のことは自分でなんとかしたい(この思いが一番強い)という頑固な考えがあります。自分の中でいろんなことを考えた時に、そう簡単に今の生活を変えられないということです。親にこういう時こそ甘えた方がという考えもすごくわかりますし、その通りだとも思うのですが、完全にこれは私の性格的な部分です。笑　だけど私は過去の経験がありますから、どれだけ無理をしたら重症化するのか、どこまではできるのかを分かっています。なので自分でどうにか向き合っていこうと考えています。

 

それにしても、この曖昧な体調でいるのは不安ですし、相談にいきたい。しかし、今私は札幌に住んでいますが、札幌のODの診察をしてくれる病院事情を知らないのです。また、病院で処方される薬は概ね合わないことも、どんな薬が処方されるかもだいたい想像がついています。ODは基本小児科や、思春期外来での診察になりますから、年齢的にも無理なことも分かっています。どこかいいところはないかと調べて、あるサイトにたどり着きました。

 

その先生は院長だったのですが、出張なども多いそうで予約必須のようでした。私が電話をした時にたまたま院長につながったようで、たくさん話を聞いてくださいました。話を親身に聞いてくださることや、ODへの理解もすごく感じられたのでそのまま予約をして、5/30にいくことになりました。ぜひ行ってみた感想はブログにあげたいと思います。

 

再発したかもしれないだなんて言いたくありませんが、隠していても仕方のないことです。ですが、このように自分自身の状態をお伝えして、しっかりと現実を伝えていくことで、より何かの励みになったり、じゃあこうしていけばいいんだと考えられたり、身を以て伝えられたらいいなと前向きに考えたいと思います。

 

読んでくださって、ありがとうございました。