2022/1/14 受診日 | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。


明後日
月曜日から仕事復帰。

ずっと朝はダラダラどころじゃない、
免疫抑制剤の時間ギリに起きて服用、
そこからまたテーブルで
固まった体を痛いなーってガマンして、次の
ボリコナゾールの時間までウトウト大あくび
ほぼ毎日そんなだらしない生活でした無気力
本当は食事後に服用を食べたり
食べなかったり。
それってダメなんだよね。
私は朝食後の服用に決めているから。
しかもボリコナゾールは食後1時間は
飲まず食わずでいなきゃ薬の効果
がなくなるし。
気の緩みすぎ。

昨日は
呼吸内科脳神経外科
代謝内科
腎臓内科
糖尿病外来
特に全て横ばいでした。
あえて言えばカリウム値が4.7まで
下がっていました。
とりあえず24日、都内の逆流性食道炎の
話を聞いてからでないと
前に進めない状況です。
また頭の血管腫の手術も残っていますが、
これは脳の色々な生きる為の神経に
まとわりついているので
目が見えなくなったり
体が動かなくなったり耳が聞こえない、
喋れないなどリスクを伴うので
(まだ今は左目が動かないだけで運転は慣れてきたので(全く見えてないわけではない)コツを掴んだので一応はなんとなく分かるけど慣れた道以外乗らないようにしています)
当分の間はこのまま放置することに
なりそうです。

月曜日から大丈夫かなぁ。
まだしばらく歩くと重力に負けて
右肺が下に下に引っ張られて痛みが出ます。
肺が引っ張られるのが分かるって…不安

津波注意報、警報?
鹿児島の方?
海外?ん?


明後日…めっちゃ疲れそう。
もう少し食べれるようにならないと。
たまたま昨日病院で会ったPTさんに
「また痩せた?」
と聞かれ、1.3キロ体重が落ちたことを
話したら
「痩せないようにね、筋力つけてください。
よく入院して筋力落ちちゃうから
仕方ないけど歩いてくださいね」
仰る通りです…。
6分間歩行も302m。
移植してから380m超えた事がない。。。

明日は少し早く起きてダラダラ大あくびから
脱出しよう!!
出来るかなぁ真顔にっこり