不思議に思うこと | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。

間質性肺炎に対してだけしか

わかりませんが。


肺移植前、私は結構太っていました。

60キロ代後半、、、どうにかすると

72キロあたりだけど流石に焦って60キロ代まで落としました。

(私の時は体重の指摘はありましがそこまで煩くはなかったですが通知には体重を落としと書いてありました)

移植直後は全身浮腫が酷く70キロ後半だったと

聞きました。

24時間フルで透析したりしてました。


7.8リットルまでは立ち仕事を

週4日、1日5時間動きっぱなしで

働く事ができていました。

酸素ボンベを職場と自宅に交換に来てもらっていました。かなり我儘聞いてもらっていましたが、

私がそこまで頑張るならって業者の方(委託)も応援してくれていました。

終いにはでっかい酸素車に積んで

事故にあったら爆発間違いなしと

思っていました。

多分高さ110〜120センチはあったと思う。

話が……


黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫あたまはなしをもどして…

ブログの中には4リットルあたりから

苦しくて動きにかなり支障が出てきて

仕事も辞めて、自宅療養するも

自力で動く事が難しく、

酸素濃度もトイレやお風呂以外でも

下がりやすく、

とても辛い生活をしている人もいる。

この差は、肺自体の症状が例えば

肺シンチやCTや血液検査の数値などが

似たような場合でも苦しさが違うということ

が不思議に思えて。

「え?何アホなこと言うの?」

と思う方もいるかもしれません。

でもそれが分かるなら詳しく教えて欲しいです。

もちろん環境や体格、体の性質そういう類が

関係していることは有ると思います。

そういうのを抜きで考えて。


次回の診察で聞いてこようかとも

思っています。

どの時点でどういう事をすれば5〜7リットルでも

なんとか動けて家の中ではある程度自力で生活出来るのか。

個人差があるから何とも出来ないのかなぁ…?

体の中の状態が気管支鏡とかでなく、

リアルに分かればいいのになぁ。。。