主治医の移動 | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。

そろそろ異動の時期。

私の主治医にやってきました。
先日受診日に主治医ともう一人先生がいて
「?」でしたがなんとなく分かっては
いました。
呼外と呼内毎月交互に診てもらっていて
ある日呼内にもう一人私を診てくれる先生が
増えましたがおそらく今までの呼内の
k先生が昇進するからだと思います。
呼外がメインの主治医で執刀医でも
あります。7年間たくさんのことがあり、
やっとここまで来れたのにショボーンショボーン
主治医は今日電話で話した看護師さんに
「先生本当は移動先の病院でずっと診察したかったって言ってたけど難しいって話してたよ、
先生も◯◯さんの事はすごく気にかけてたけど
今までみたいに1ヶ月に一度来てくれたら
安心なのにね」
もう我慢してたけど話し終えて車の中で
号泣。
それなら私が移動先の病院に行けばいいんじゃんって思ったけどそんな提案もなかったし。
メインは移植病院で、
2ヶ月に1度だけでもその病院に
行くとかでもいいんだけど。
瀕死の私を何度か救ってくれて
納得出来るまでじっくり話したり
◯◯が出来るようになる話し、
嬉しい事にはすっごく喜んでくれて
あー。。。
泣けて来ます。。。
死ぬまで主治医でいて欲しかった。

月曜日、2月で肺移丸7年の色々な検査を
して来ました。
検査は全て外来で終えるので
その日はめちゃ忙しいけど
助かります。
最近めちゃ咳が出てリンコデもらったけど
効果がすぐ切れてしまいます。
今薬局に咳止めが流通していないので
悪化させたくないです。

しかも昨年末から生理が来た…
予約外で診てもらい一年前にやめた
リューブリン注射再開。
しかーし止まる気配なし。
貧血のヘモグロビンも9.2へ落ちてました。
私の平均自体10.2あたりと低く
7.8なんてすぐになります。
もう輸血は避けたいです。
怠さや頭がはっきりしない、眠い。
若干ふらつき。

明日は雪とか言ってるけど
そうしたら仕事行けないな雪の結晶
駐車場から車出せないしあまり車が走らない
裏道+日陰。
🚌バスにしても酸素ボンベ必要だから
めちゃ早くでなきゃなんないし
乗り合わせ時間が悪い上に1時間に1.2本
しかない。帰りも1本しかなかっだはず。
積もったら休みでいいかなー。。。
朝より帰りが大変かな?びっくり

もう、、、
なんか立ち直れなくて
つまんない。
毎日笑えません…。
鬱にならないように頑張ってます。
唯一、ICUにいた看護師さんが
4月に産休から戻ってくるそうで
楽しみです。
ずっとLineでやり取りしていて
その旦那さまも私が移植した時から
知っている先生で入院すれば顔を出して
くれています。そういう先生が
数人いて心強いけどやはり
主治医は特別な想いがあり
私が通える範囲なら追って行きたいです。

こういう話しってなかなか
他の人はわかってくれないので
どうしたの?と聞かれても話したりしません。
主治医も出来るならずっと診たかったと
気持ちを知ってしまい尚更です。

最近とにかく咳が出まくり。
気管支炎?乾燥?

雪降らなきゃいいな。。。