2015年になりました。
今年もよろしくお願いします。

もっときちんと新年の挨拶をしたいんですが
おめでとうと素直に言えない事がありました。

これを読んでる方に不快な思いをさせてしまうかもしれません。
ただどう書いたらいいか、今はよくわからないので素直に思った事をそのまま書きます。




今朝、主治医が病室に来てくれた際、パパにこう言ったそうです。


「気管切開しますか？」


今まではそういう方法もあるよ程度のお話で
私も定期受診の際に言われた事もあったし

それも、ここで書きました。

今すぐの話じゃないけどという意味合いで。

だからといって、今すぐ必要になったわけではないようで
単に昨年入院回数が多く、誤嚥性肺炎も初めて診断されたり
今回の入院もなかなか酸素があがりきらなかったりするから
それで改めてお話に来たのかなーと。


私はまだその時、病室にはいなくてパパ一人の時に言われたから
何も返事はしなかったと言ってた。

もし、手術をする事になるなら
今の病院ではできないから、いつも通ってる県リハと隣接するこども病院で手術になると説明されたそう。

今までも考えておかなきゃと思っていたし、ある程度の覚悟はしてたつもり。

だけど、実際本当にその場になるとパニック状態。

いや、まぁ私が直接言われたわけでもないし
今、ひよが生死を彷徨っていて
今すぐ必要だ！！って言われてるわけではないけどね。

ブログを読んでる方のお子さんで気切してる子も知ってるし
迷って悩んで手術を決意し
結果、やってよかったと言ってるのも知ってる。

逆にギリギリまでやりたくないと
親子でねばって頑張ってる方も知ってる。


どちらかといえば、私はしたくないです。

もちろん、選ぶ余地もない状況なら
二つ返事でお願いします。と言う。
命と声と天秤にかけたら、そりゃもう大事なのは命。

でも、ひよは健康な時は問題ないように見えるもん。
酸素も96～98はあるもん。

確かに呼吸は穏やかとはいえない。
努力呼吸も見られる。
ゼロゼロもすごく多いけど、だってせっかく声を出して笑うようになったんだよ？


3年かけて、やっと。


ひよは寝たきりだから、自分でできる唯一の事が
自分の意志で泣いたり笑ったり
感情を表に出すこと。

特に泣き声や笑い声はひよが自分で出してること。

それを、私は奪えない。

産まれる時に、ひよの脳の一部を奪ってしまったのに、これ以上はできない。


普段から、ひよが呼吸が苦しくて毎日辛くて生きるのも必死だというのが目に見えているなら
助けてあげたい、楽にしてあげたいって気持ちももちろんある。

手術をして、出来るようになる事も、あるのかもしれない。
気切をするなら早い方がいいのもわかってる。

一度気切をしたからって、ずっとそのままってわけじゃないし
いつか外せて声を取り戻せる時が来るかもしれない。

私が今、一番躊躇ってる声を奪うという事は
一生ではないかもしれないというのもわかってる。

でも…




ひよは、どう思う？

苦しくないのが1番？

声を出したい？

泣いたり、笑ったり直接私たちに訴えたい？


色んな事を考えて色々調べて頭ぐちゃぐちゃ。

昨日までは、早く帰ってこないかなーとか
明日は少しでもよくなってるといいなーとか思ってたけど

今日は少しでもボーってするとそればっかり考えちゃう。

久々に涙がでてきた。

もう泣かないと決めたのに

私のメンタルはやはり豆腐メンタルだなぁ。


気切のメリット、デメリットはやっぱり
呼吸が楽になることと、声が出なくなる事だと思うけど他に何かあるのかな？

実際にお子さんに気切をした方の意見や
その時の感情、決意したきっかけ
色々聞きたいです。

私は、 リハビリやボトックスとか、手術をするより先に出来ることはしておきたいから
ギリギリまでしたくないって今は思ってるけど
それをしてるうちに緊急事態になって決意する間もなく手術になってしまうという事はなるべく避けたいので、ある程度の意思は固めておきたいんです。
気切をしていなくても、周りの話でもいいし
ひよはどう思ってると思うかとかの意見でもいいです。

とにかく親の意見とはまた別の考え方も聞いておきたい。


なんかもー今日は眠れなそうだ…