前回の記事にたくさんコメントありがとうございます。
みなさんの意見や体験談、とても参考になりました。
コメントもお返事したのでおヒマな時にでも(●´ω｀●)
気切の事に関しては、主治医の意向で
県リハの小児神経の先生に診て貰って意見を聞きたいから
入院中に一度受診してほしいと言われ
来週火曜に予約をとって相談してきます。
それから、今の思いやこれからの事を整理して
みなさんにご報告できたらなと思ってます。
今回は書きたかったけど、書けなかった事をまとめて書いちゃうｗ
前回の入院（12月10日～12月25日まで）の出来事。
注入は割と早めに開始になりました。
100ミリからスタートしたけど、少し吐いちゃう時があったので
とろみ剤を変えてみることに。
今まではトロメリンを使っていたけど
もっと少量で、胃の中でとろみがつくというハイトロミール。
実際試してみたところ、胃に入る前でも結構強いとろみ。
ボトルから落ちないので、急きょポンプを使う事に。
これは病棟のやつだけど
これと色違いの物をレンタルで使って行く事に決めました。
ポンプはここでも経管栄養に切り替わった時に
教えてくれた方もいたので知ってました。
今までも使ってみたいなぁとは思ってたけど
病院側からのお話はなかったのでそのまま忘れかけていました。
お外で注入する時に、あまり高さを出したくないって思ってたし
車でも高さが微妙に足りなくて落ちるの遅かったりしてたから
これからは場所問わず、時間内に終わるしかなり楽ちんになりました。
ハイトロミールも今まで夜の注入後
吐く事も多かったけど、1度も吐かずにいれてるので
これからはハイトロミールに切り替えます!!
しかしまぁ、トロメリン800gの大袋で買っちゃったから
超あまってるけど・・・
どうしよう(┼д┼;)
トロメリンだと、うんちゆるすぎて荒れちゃうから
REF-P1使わなきゃいけなくなってたけど
ハイトロミールはうんちもしっかりするから
かなりいいですー♡
そして25日。
ばば代からのクリスマスプレゼントで金の豚が仲間入りしましたｗ
サンタの格好をしたばば代の友達がアポなしで面会に来て
お菓子ブーツを渡しにくるというハプニングが
私がいない午前中に起きたそうで・・・（笑）
そのばば代のお友達とパパは
元々知り合いだったから、何事もなく事を終えたそうだけど。笑
そしてパパとママからは
ひよにはショートを利用する事になるからと
その時用の綺麗なパジャマセットを2組。
ゆいにはアンパンマンのブロックセット。
写真撮ってないけど。笑
そして今回の入院（12月27日～現在まで）
1月に入るとすぐ、私の親戚たちとお食事会をしてるんだけど
今回は入院中で欠席だし
実家でやる予定だった姉一家と合同のクリスマスパーティーも欠席で
姉からのプレゼントを受け取れずにいたら
ばば代が預かって病院まで持ってきてくれました(^ω^)
ひよにはバンドセット!!
手で掴める玩具がいっぱい!!
しかも少し触れれば音が鳴るからかなりいい!!
ゆいにはアンパンマンの喋る+メロディーの鳴るボール!!
こちらも喜んで遊んでおります。
私は甥と姪にプレゼント買えてないので
退院後ゆっくり選ぼうと思います・・・。
今回の入院はパパが年末年始休みの前後数日休んでくれたけど
やはり仕事忙しい時期でなかなか休めなくなってるので
（有給全部使っちゃったー!!）
個室に入ってゆいも一緒にいれてます。
写真はまだ点滴も酸素も取れてないけど
今はもう何もついてなくてモニターだけ。
パパが仕事に行く日は
私が5時すぎに起きて、6時半頃に病院に行き
パパは病院から会社へ。
仕事が終わったら、お風呂入って支度して
また病院に戻ってきてコンビニ弁当食べて寝る生活。
私は朝から病院に行って、18時頃出て
19時頃に家についたらゆいをお風呂に入れて夕飯食べさせ寝させて
家の事してから私も寝る。
パパが休みの日はお昼前に行って夕方帰ってと
家の事もゆいの事も自分の事も
それなりにできるから少しは余裕あるけど
この数日は本当きつかったー
これ書きながらちょーねむいけど
明日日曜でパパがいるから今しかないと必死ですｗｗ
大変なのはみんな一緒!!
まだ退院までにはもう少しかかるけど頑張るぞー!!
ひよは酸素も点滴も取れた段階でお風呂も解禁に♡
とはいえ、シャワーベットでシャワーだけど・・・
でも髪の毛も洗えるし、体拭きだけじゃ汚れ落ちないし
本人もスッキリしたようでこの笑顔↓
いつも髪しばってるからわかりにくいけど
こんなに長いんですよー♡
超かわいい♡
今は酸素はずれたとはいえ、1日4回のネブライザーはやってるし
体位変えないとspo2低くなりっぱなしで油断できません。
火曜日までにもっと安定してくれたらいいけどなぁ。
と、書きたかった事やっとかけたー！！
気切の事ばっか考えてたけど
前向きにいきましょー！！