気になる学会。 | 小さなハート〜天使になった息子と地上の娘〜

小さなハート〜天使になった息子と地上の娘〜

先天性心疾患(左室型単心室・大動脈縮窄・完全大血管転位)をもって生まれた息子。病気と闘う姿は勇敢で誰よりも頑張り屋さんでしたが、2014.12月天国に旅立っていきました。精一杯生きた命、生きた証を残しています。天使ママとなり、2人目育児に奮闘中です。

おひさしぶりの投稿ですにやり


先月から体調を崩したり治ったりの繰り返しで、ゴールデンウィークも後半から体調崩してましたゲホゲホ


連休中は病院も休みだし、月曜やっと受診しましたが(熱は下がりました)扁桃腺が腫れてるみたいで薬を出してもらいました薬キラキラ



連休前に、妹さとちゃんが通う保育園で溶連菌バイキンくんが流行ってると言われていたので、医師に伝えると念のため検査することに滝汗
(溶連菌だったら治療薬も変わってくるのでゲッソリガーン


結果は陰性で、ただの風邪だろうとのことアセアセ
(喉を擦られ痛い思いをしただけだった笑い泣き


とにかく喉が痛いので、薬で早く治ってほしいところですショボーン



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

タイトルの学会について。。。


ひさくんを亡くしてから(というよりも闘病中から)、ひさくんが患っていた先天性心疾患に関する医療が今どのように進んで行われているのか時々チェックするようになりました。


ひさくんが入院中、執刀医のN先生が「明日は学会でいないんだー」と言っておられたのを思い出したのがきっかけかな?


いろんな学会はあるけれど、
年に一度、有名なO大学病院のS教授をはじめ、全国から名のある医師たちが集まって事例発表や講演をされるという先天性心疾患の大きな学会があるということを知りました


ひさくんを亡くした翌年には大阪で開催され、発表者欄にN先生の名前がありました。
今までの学会でもその他でもたくさん発表してこられているようです


そして、日本小児循環器学会というのもあります。


こちらの全国集会も毎年行われていて、
生まれてから手術が必要な重篤な心疾患をもつ赤ちゃんに関する手術や術後ケアについてなど、様々な視点から症例発表されていてどれも興味深い内容が満載。


SNSでN先生が、ひさくんがお世話になった小児循環器医のK先生が発表した内容が素晴らしかったと褒めておられました。(何年か前だけど)


去年開催された第52回の学会では、

『生きること、死ぬこと-小児科医の死生観-』

『「生きている」を見つめるライフステージ医療』

というタイトルで特別講演がありました。


小児循環器学会では小児の看取りに関する発表もあるので、大学病院ではむしろ亡くなるケースも少なくはないのだろう…


ひさくんと重なって涙が出ること間違いなしだろうけど、小児科医の視点から看取りをどう捉えられているのか聞けるものなら聞きたいと思いました。(会員制だから無理だけど


私たち一般人の知らないところで、毎年全国から名医が集まり、症例発表や事例検討が行われている


そのおかげで最新の医療を共有したり意見交流しながら取り入れたり提供したりの場になっているんだなぁ〜と感じましたうーん



過去の発表分はいくらか閲覧できるので見ていたのですが、ひさくんが辿ったケースと似た症例がありました


乳び胸からの上大静脈が閉塞したケース。


血栓を除去して人工的に血管を形成するだなんてびっくり
と、先生の提案に目から鱗でしたが、まさに学会で「このような方法があって、うちでやってみたよ」的な発表が、某有名大学病院の研究事例でありました。


手術のおかげで、ひさくんの血液は流れるようになったのだけれど、やっぱり日が経つごとに血栓ができて上半身は浮腫んでいきましたぐすん


事例で発表されていたケースでは、
(一部考察だけ抜粋引用させて頂きますね)

『新生児期の上大静脈閉塞に対するカテーテル治療は,再狭窄の頻度が高く複数回の治療介入が必要となる場合が多いが,今回,閉塞急性期にPTA(経皮的血管形成術)と血栓吸引療法を併用することで十分な開存が維持できた.閉塞急性期の上大静脈閉塞に対して本法は考慮すべき手技と考えられる.』

という成功事例。


早い段階なほど有効である、と。


ひさくんは色々なリスクがあって、その手術をするまでに何日か経過していたし、最終的には術後も血栓ができて、書いてあるように再狭窄してしまいました
なんども治療介入できるほどの状態でもなかったしね…


先生は藁をも掴む思いでこの手術に臨んでくださり、私も同じ気持ちで微かに望みがあるのならと先生に全てを託したけど、、ひさくんには辛くてしんどい思いをさせてしまっただけだったな、とまたまた泣けてきました
(朝から日にちが変わるまで、病院でみんな闘ったことは忘れません。。1日がかりの手術を終えたN先生は無精髭が生え、やつれて一気に老けた様に見えた…)


こうやって学会の発表内容などバックナンバーで閲覧できるようになってるので、ちょこまかとチェックしてはひさくんの時との状況と比べてみたりしてます。


とにかく医療が進歩して、成功事例が多く掲載されることを望んでます


ひさくんと同じように重度の先天性心疾患で同時期に闘ってきた赤ちゃんたちも天国に行ってしまったから…
この小さな戦士たちのためにも無念を晴らしてほしい


一人でも多くの赤ちゃんが助かること
それが願いです
きっとひさくんもお空からそう願っているはず。



他には…

胎児心臓超音波スクリーニングで発見された心疾患症例と見逃された症例を検討し、検査の効果と問題点を検証するテーマであったり、胎児心エコーに関するテーマが多くなってきているようにも感じました。


多くの薬剤についてや、術後の管理などなど、内容盛り沢山ですが、家族へのケア(グリーフケアも含め)について看護師さんが発表する内容もありました。



今年はどんなプログラムになるのかな

開催は静岡こども病院のある静岡。


メインテーマは
『点を繋げて、生命の線を引く』
だそうです


個人的に、とっても興味をそそられるテーマタイトルです
(←何様だよww)


こっそりひっそりと覗ける術があればいいのに




長文になってしまいました
ここまで読んでくださった方、ありがとうございます