思い立って北陸 | iikaoegao

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2006年12月　娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。

思い立って北陸

ゴールデンウィーク後半
思い立って北陸に行ってきました。

金沢～小松～飛騨高山～山梨

旅の目的は2つ

1　　会いたい人に会う
2　　患者会サマーキャンプの下見

娘は5年前、金沢大学付属病院で「MIBG内照射療法」を受けました。
その時「アレキサンダー病」という
難病のお子さんを持つご家族との出会いがありました。
医師からは、10歳に満たずに亡くなってしまう疾患だと告知されたそうです。
でもTちゃんは昨年13歳を迎えました！
あれから5年、疾病は違えど信じる思いは同士のファミリー
これからも子どもたちを見守って生きます

もうお一方が
金沢大学付属病院核医学科の絹谷清剛教授です。

絹谷先生は小児がん高リスク神経芽腫に対する治療の1つである
「MIBG内照射療法」の第一人者の先生です。

が治療を受けた5年前は全額自己負担でしたが、

絹谷先生のご尽力のおかげで、
昨年の7月から先進医療Bとして実施できるようになりました。

GWでお休みのところ

「娘さんが元気に過ごされているご報告は、

この治療を続けている我々にとっても非常な励みになります」

とお時間を取ってくださり、

の成長を喜んでくださいました♪

治療後の副作用や体調のこと
病棟の案内から新しい検査機器の説明
先進医療Bになったことでの課題
患者会の活動へのご支援・・・
患児の親としても患者会としても、有意義な時間を過ごしました。

付添いの親の環境についてもご相談させていただいたところ
親御さんも、病棟で浴室が借りられるそうです。

5年前は借りられず、

は夏場の治療だったのですが、
助産師会の配慮で近くのアパートでお風呂を借りたり
近くの銭湯に行ったものの、帰るまでに汗だくになって。。。

お風呂はホント助かります！

※ MIBG内照射療法とは…

しかし、北陸新幹線すごいですね！
5年前は飛行機と高速バスで一日がかりだったのが、東京から金沢へ2時間半！
患児への身体の負担、経済的負担も軽減されるなぁーと感心しました。

わが子が小児がんになってからの私は

「会いたい人には　明日ね、来年ね、じゃなくて、会いたい時、会える時に会う」です

そして、患者会のサマーキャンプ開催にむけて
候補地の下見に寄ってきました。

今年は助成金の決定が4月に入ってからだったため
準備が後手後手に回り、

開催施設が見つからず諦めかけていたところ、
以前お世話になった施設が、キャンプ場だったら・・・と

連絡をくれました。

こうした寄り添いは本当に感謝です。

ですが患者会という性質上、『キャンプ場』での開催には
受入れ側もお世話になる側も不安があります。

野生動物が見れたり、沢で水遊び　森で木登り
芝生で寝転んで星空観測・・・

とてもとても子どもたちが喜ぶ自然環境ですが
それは患者会には問題ともなり、、、、、
患者会キャンプ3年目のド・素人運営母たち
急いで共同代表と協議です！

もちろん家族での時間もゆっくり過ごせました

娘JKになってからは、

いくつかの晩期合併症でQOLを保つのは大変ですが

ありがたい普通の忙しい高校生活を送っています。

家族との時間は一気に減りました。
でも、こうして親の手を離れていくこと
本当にありがたいことです。

「自立」　

病気を持つ子どもの親の永遠の課題ですから。。。

信州はまだ桜が咲いていました

今年の桜は見れずに他界した父を偲びました。

八ヶ岳ダッチタウンビール
世界NO.1との書き込みを見て買ってきました

来週の四十九の法要で帰省の際
父と晩酌したいと思います。

以下自分に

飛騨高山のトンボ玉

小児がん支援団体のビーズプログラムにも入れて欲しい〜

かわいい動物のトンボ玉です♪

愛犬のトイプードルを購入ー。

友だちにシェアしたら

「酒のつまみばっかじゃん」

「だって私だもの。（笑）」

「納得！（（（笑）））」

行きは

と念願の北陸新幹線

金沢で旦那さんと合流し帰りはキャンピングカー

駅弁とビール
旅のお友です