今年の｢この用紙｣は、いろいろ考える｢紙｣です。。。
【17歳の小慢の更新＝20歳までの延長手続き】
ー小児慢性特定疾病医療費助成の更新ー
17・18・19歳の保護者のみなさん
更新手続きを忘れないでください！
手続きが遅れた｢中抜け更新｣は再更新は出来ません。
その年で医療費助成が終了してしまうのでご注意ください。延長とは？
小慢は18歳未満の児童等が対象です。
ただし18歳以降も対象の疾病が、引き続き治療が必要と認められる場合には 、20歳未満も対象となります。
<小児慢性特定疾病情報センター>
https://www.shouman.jp/patient/
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いよいよ20歳までの延長のための更新です。
5歳で発症、ただ言われるがままに市役所に行って
でも役所の人が小慢や特児の手続きを知らない頃で
障害福祉課やら児童青少年課ともいろいろありました…。
あれから12年、、、
あの時は考えられなかった18歳を
半年後に迎えようとしています。
有難い年月です。。。
そして、その有難い年月は
小児がんの課題を知り
晩期合併症とどう折り合いをつけて生きるか
葛藤の日々でもあります。
小児がんの治療により抱えてしまった、
の晩期合併症は
の晩期合併症は低身長と右足の骨の異常と、3つの内部疾患、
内服薬は今で6種類
増えることはあっても減ることはないでしょう
薬も検査も一生続きます…。
でも、20歳以降は医療費助成の対象には、どれも該当しません。
生きるために頑張ってきた手術や辛い治療なのに
20歳を超えたら助成終了とは・・・
あんまりです…
何か対策はあるの？ やれることは何だろう…
切れる前にやっておく検査は？
フォローアップの検査項目も見直さなきゃ
薬の在庫管理も丁寧に考えなければ
いずれは娘自身が払っていかなけらばならない医療費です。
切実な問題です 
※がんは「がん対策基本法」で対策が行われるとの理由で、指定難病から外されました。
.AYA世代に突入してから
トランジション、長期入院の高校生の教育、医療費
この後待ち構えている、進学、就労
とホントあれこれ考えなければならないこと満載です