朝はバタバタでした。 | iikaoegao

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2006年12月 娘は神経芽腫と診断されました。
あなたのがんばりもやさしさも、わがままも、ちゃんと覚えているからね。

神経芽腫のドラッグ・ラグの1つであった「ジヌツキシマブ(抗GD2抗体)」が、6月23日に製造販売承認を受けて、本日9月22日発売です。

 

医療者は「ユニツキシン(抗GD2抗体)」とおっしゃいますね。

※「ユニツキシン」一般名:ジヌツキシマブ(遺伝子組換え)です。

 

有効とされる治療とエビデンスは、治療の向上はもちろんですが、晩期合併症の軽減も期待出来ます!
 

 

本日のニュース内の、原先生からの「生存率が大きく向上するだろう」のコメントには、ウルッと感極まりました。

 

 

治験に参加してくださったご家族の不安はいかばかりだったか...
感謝の念に堪えません...
間に合わなかったお仲間のこと、もっと早く・・・と吐露されたお仲間のこと、待っていたお仲間のこと、たくさんのことが巡ります。。。


 

抗GD2抗体療法に、レチノイン酸(ドラック・ラグ)が加われば、約10%の生存率(無イベント生存率)の向上が期待されます。

 

レチノイン酸はわが子も、初発の時に内服を選択しなかったことは、未来永劫の悔いです。

 

再発が避けられていたら、こんなにいくつもの晩期合併症を抱えずに済んだろうに。。。

 

薬があったら、薬が使えたら、、、
レチノイン酸、諦めたくないな。。。



 

報道番組の告知は難しいですね。
前日遅くまでいろいろ確認と、放送時間の連絡を取って、周知の準備、お知らせをして、さあ、と、6:00前にスタンバイしていたら、画面に表示されたサブタイトルに、「小児がん」「神経芽腫」「抗GD2抗体」「承認」の文字がない。

ドキっあせる

 

 

案の定、6:08 

お仲間から「LINE」 → 「5時過ぎのNEWSで見ました」
「え-----」あせる
すぐに、5時台の録画を確認していたら、記者さんから、時間変更とテキスト動画のメールが届き、私も急いで関係者各所に、変更のお知らせとテキスト動画のシェアとアップ 。
そのうちに、お仲間から「今、放送されてますよー」と「LINE」が来て
6:30 に2回目が放送されたのを知り、ホッDASH!
 

(変更により、ご迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。)

 

約10年もドラック・ラグだったのですから、要望は、それは長丁場覚悟です。

初めてのことばかりで、準備不足、勉強不足は否めません。
厳しいご意見・お言葉をいただくこともあり、凹み、くじけます。


 

だから、今朝はバタバタしましたが、このバタバタは、私の周りには、朝早くから見守ってくれて、暖かいコメントをくれて、お疲れさまって声をかけてくれる仲間がいるってことなんだなあ、と、元気がでました。




お仲間のみなさま、医療従事者のみなさま、製薬会社のみなさま、関係機関のみなさま、関わってくださったみなさま。

ありがとうございます。

 

小児がん「神経芽腫」再発抑える新薬 初承認 きょうから実用化