今日もバス🚌と電車🚃で行こうと逆算しながら早めに出てちょっとブラブラしようかな～とか思いながら酸素の残量見たら０

今まで外来2回は行けてたのにと一瞬パニック

すぐ、帝人さんに電話☎して今日持って来てもらえるか確認して折り返しの電話を待ってる間

冷静になった私は最近、酸素の量が増えていることに気づき、今の酸素ボンベだと3時間しかもたない。

じゃあ、先週の外来の時は帰ってくる時にはすでに酸素が出てなかったのか息子よしんどかったよな。ごめんよ

折り返しの電話があって今から持って行くのは可能だが11時位になると言われたので、その時間でOKで酸素ボンベをもう1つ大きいのに交換をお願いしました。

今までのは袋を入れて3キロ位もう1つ大きくなると5キロはいかないけど結構重い

バスに乗る時だけだしバス降りたらベビーカーの下に乗せれるし。少ない酸素でドキドキするよりいいしね。

12時から皮膚科の予約が入ってたので行きはタクシーで行くと決めて予約をし11時にミルクを飲ませてると酸素を持って来てくれて少し担当さんとお話した。

外来が長引いて酸素が足りなくなりそうやったら病院に備え付けの酸素がある事と帰りの酸素が足りなくなりそうだったら看護師さんから担当さんに電話をしたら病院まで届けてくれるそうです。

これで不安がなくなった。

備え付けの酸素なんかあるの知らなかったし聞いてよかった

予約してたタクシーが予約時間過ぎて来たので12時過ぎに病院到着

急いで皮膚科に行ったらすぐ呼ばれて、

手の甲見せたら「まだ時間かかりそうやな～。どうしようか黒い所(死んでる皮膚)切ってみよか。」と先生ブツブツ。

「触っていい？」って聞かれて先生がピンセットで触ったけどまだ硬い(溶けて柔らかくなってくるみたい)

「大人だったら多少痛くてもいっきに剥がすんだけど、どうかな～。痛いかな～。泣くかな～。」と先生

「今日、のけても2週間で治らないなら無理に退けなくていいです」と答えたらあっさりのけることやめました。

今まで薬、ガーゼ、包帯の順番だったけど、それだとどうしてもガーゼが薬を吸ってしまうから、薬、ラップ、ガーゼ、包帯の順番で巻くように指示され来週、また予約入れられ皮膚科を後にしました。

小児科は13時30からだったので1時間程時間があったからその間にお給料おろしに行ったりお昼ごはんのおにぎり頬張り。13時過ぎに小児科到着

そしたらすぐ呼ばれて診察室へ

先生「皮膚科でなんて言われた？」

私「2週間では治らないと言われました。」

先生が皮膚見て「ホントやな～。まだかかりそうやな～。手術延期しようか～。」

延期になるだろうなと思っていたので、何も思わなかったけど、また娘に会うのが1ヶ月延びるな～

前回のカテーテルからあまり時間があくと良くないみたいで(またカテーテルしないといけないみたい)ギリギリ8月やな～。後どれ位かかるかな～。と先生ブツブツ。

先生が皮膚科の先生に電話をして後どれ位かかるか確認したら8月までには治るだろうと言うことだったらしい。

傷が治ってから手術の日を決めることになったので早くて8月初めかな～。

今日は体重と経管栄養チューブ交換して帰えりました

体重は4600

先生に「絶対体重が多ければ多いほど手術にはいいから手術延期になったけど、その分体重増えるから＋に考えよう」

次の手術の時はカテ検の時の事があるから、点滴の漏れがないかとか人工呼吸器も前回より慎重にはずすと思うから手術の日まで少しでも体重増やそうね息子くん