脳外科とnew装具 | *Doak Maai*

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二分脊椎(脊髄髄膜瘤)という病気を持って生まれた娘・キヨカと、その父と母の日々を綴ったblogです。
キヨカが3歳3ヶ月の時に、選択性緘黙症と診断されました。ゆっくりのんびり、楽しく生きていこう♪





おはようございます!


そして、お久しぶりでございます!

気がつけばもう8月も2週目。
先月下旬から夏休みに入り、父母の会主催の夏祭りも無事終わり、ホッとして緊張の糸が緩みました。

長らく更新できずすみません。

楽しみにしている方々、本当に申し訳ありません。

のんびりブログですが、これからも見守っていただけると嬉しいです。



成長記録の前に今回は、誕生日前の受診の記事を書かせてください。





まずは1年ぶりに受診した、5月11日の脳外科の事から。


基本的に元気で何もなければ検査もしないという先生なので、ここしばらくは様子を見せるだけになっています。
子供とお話をして、大丈夫かどうかを見る感じです。


昨年秋に緘黙症であると診断された事を報告したところ、
ええっ、そんな感じしないけどなぁと先生。
確かに最近は緘黙症の症状は軽くなってきたように、むしろ治った?くらいに私は思ってます。と言うと、
大丈夫大丈夫!全然大丈夫だよー、と。


普段あんまり意識しなくなりつつある脳神経系だけれど、大丈夫なのかと
キアリや空洞症が発症しないか心配している事を話すと、
急に悪くなることはないから大丈夫だよ。
空洞症は無いし、キアリは少しあるけどほんとに軽い程度だから。心配しないでお母さん。との事で安心しました。
とにかく、大丈夫大丈夫と言ってくれる先生です。



空洞症はシャントの不具合で起こる事が多いそうです。
キヨカのシャントがほぼ抜けている事もどうなのか聞いてみたらこのままでOKと。
キアリが軽い子は将来的にシャントが要らなくなる子が多いそう。


頭の形が悪い(右の頭頂部がけっこう凹んでいる)のと、左目が内斜視気味の気がする事も聞いてみたら、
頭の形が悪いのは様々な原因があるからねー、まぁ心配いらないよと。
目も、瞼のかぶさり具合がちょっと左右違ったりでそう見えることもあるし、ちゃんと見えてるから大丈夫だそうです。


右頭頂部の凹みは頭蓋骨縫合早期癒合症の影響だと前に言われましたが、
やなり脳の形も頭の形のとおりになっていて左右違います。

それによってこれからキヨカの脳がどのように成長していくのか気になるところですが、現段階では分からない事なので、様子を見ていこうと思います。


という訳で、脳外科は何もなければまた来年の春に受診です。






続いて、新しい装具の事について。


5月の25日に出来上がりでした!




ベルトはキヨカチョイスの黄色です。

マジックテープ部分は茶色にしました。

柄は今までと同じですが、ベルトが黄色なので一気に明るくなった感じです。

オーバーシューズも今までと同じ、ジョグウォークの白。




装具が大きくなったので最初少し歩きづらそうでしたが、すぐ慣れました。

新しくなった相棒!いい感じだね♪





えんぴつといでるんだよ!








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