…人間離れしてますよ。 | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)




お久しぶりです!





前記事、言葉足らずで申し訳ありません。



読み返していて、大事なことを書くのを
興奮しすぎて書き忘れてしまいました。



ベルリンハート離脱の可能性が
ゼロではなくなったということで
離脱することになった訳ではありません。


このまま様子を見て体重増加した時に
かやの心臓が絶えられるのか……
そこが1番問題です。



かやは5ヶ月で入院した時
体重が7,000gありました。



カテをした時は5,700~5,800g。


カテの結果を踏まえて
カテ後に体重増やしていいよ!
と、言われて今では
ミルクもいっぱい飲んでいます。


今は6,400gくらいです。



今はサポートがあるから
心臓も小さくなっているし
めちゃくちゃ元気になっていますが
これから…8kg…9kg…10kg……
となった時に、どうなるのか。


この問題はかやの身体と
先生と沢山相談して
方向性を定めていただくことに
なって行くと思います。



言葉足らずで本当に
申し訳ありませんでした。



EF(駆出率)43%と言われました。


すごい嬉しい!!


埼玉ではEF10%と言われていました。


本当に奇跡だと思います。


ですが、カテで10分ベルリンハートを
止めた時だけの数字。



このまま離脱しても大丈夫なのかは
本当にわからない。








本当に本当にお久しぶりです!!


かやの応援ありがとうございます!!


誕生日が近づくと忙しくなり
毎日バタバタしてます。

(勝手にバタバタなっているだけ)



思いつくと行動したくなる、私。


かやの誕生日にいろいろと
手作りしています。


あー、忙しい←





2015.7/6(月)



6月下旬頃から
名前を呼ぶと「はあーい!」って
上手にお返事するようになった。


そんなに頻繁に教えた訳ではないのに
いつのまにやらやり出した(笑)


知能は優れているけれど
なかなか寝返りをしてくれない。


多分、できるんだろうけど
ベルリンさんが邪魔をしてる。



そんな七夕前日。


寝返りしました!!!!!


かやの大好きなピンクのカエルの
お守りで釣って(笑)



これは初めての寝返り直後、
シーツに捕まるという技を身につけた写真。




でも、なかなか次に繋がらない。





2015.7/7(火)~7/8(水)


1ヶ月ぶりにパパが来た。


かやの成長見て、大爆笑してた。





 




2015.7/12(日)


かやのたまごボーロの食べ方が
人間離れしている。


手で取って食べてもらおうと思って
「はい、どーぞ」と
手の平に乗せて渡してみた。





口がやって来た。



「かやちゃん、違うよ!」と、
手に持たせても嫌がって
全く食べようとしない。



叔母が
「テーブルの上に置いたら?」
と、言うので置いてみると……








小鳥?

犬?

人間離れした食べ方を披露!



これには大笑いした。


保育士のいとこも
病院の保育士の先生も
「今までそんな子見たことない!」
とおっしゃっていた。


まったく…
笑わせてくれますよ。



この日は、絶好調で
ご飯を食べているのに
小学生のお手本にもなれるような
手の挙げ方も披露してくれた(笑)





めちゃくちゃ綺麗な手の挙げ方。



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