Happy Birthday KAYA! | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)





この度、かやは7/20に1歳のお誕生日を
迎えることができました。



これも多くの方に
支えていただいてのことだと
思っております。


心より御礼申し上げます。





かやはすくすく育っていたのに
生後5ヶ月で入院生活。



埼玉の病院でも先生方は慎重に
頭を悩ませながら懸命に治療してくださり
看護師さんも本当に可愛がってくださり
かやは愛されてるなと感じていました。



大阪の病院へ転院が決まり、
埼玉県庁や自衛隊の方々まで動いてくださり
空港に救急車もスタンバイして
かやの到着を待っていてくださって…


ガリガリの小さくなったかやを
大事に大事に
大阪へ連れて来てくださいました。



埼玉の病院の担当医の先生と
移植コーディネーターさんとMEさん、
大阪の病院の外科の先生と内科の先生。



この方々が付いていてくださったから
本当に心強かったのを覚えています。



大阪の病院の先生方の判断と
かやの生命力でどんどん大きくなり
今や平均より少し小さくて
お座りもできない可愛い子です←



ほんの少しブランクがあっただけで
みんなに追いつこうと必死こいて
デブ化が進んでおります。


可愛い時期が颯爽に過ぎようとしているのが
少しばかり寂しいけれど
やっぱり嬉しい成長です。





かやは私たち家族の元へ
望んで来てくれたのだと
時々、思うことがあります。


かやが来てから私も旦那も
すごい成長しています。(自分で言うのも可笑しいですが…)



親になる、家族になるってすごいことで
大切な物の1番が変わるんです。


自分のことより子どものことを
最優先しようとするのが
愛情なんでしょうかね。


それができるだけで幸せだと感じます。




私たち家族は
“病気の子を抱えて不幸せな家族”
と、思われがちですが
一度も思ったことはありません。


他のご家族より子どもへの悩みが
ほんの少し多いだけ。


子どもへの愛情はどのご家族とも一緒で
かやの生命力を信じて
流れに乗って大阪まで来ただけ。


「遠くで大変だね。」とか言われるけど
そんなんへっちゃら!!


かやが笑ってくれているから。





1歳を迎えることができただけでも
本当に奇跡なのだと思います。


本当に多くの方々が動いてくださり
かやは生きています。
 

そして、

奇跡を起こそうと頑張っています。




今後とも、私たち家族を
よろしくお願いいたします。









2014.7/20 11:38

かやは誕生した。



2015.7/20(月)


無理を言って面会時間を少し
早めていただいた。


11:38……

家族3人でかやの誕生日を
迎えることができた。


本当は個室をお願いしていたけれど
祝日なので先生もMEさんも予定が合わず
機械を動かすことができなくて
いつものお部屋でパーティーを
させていただいた。


うるさくてすみません。 


プレゼントがいっぱいで
かやさん大喜び!!





衣装チェンジをして……

私の手作りドレス(笑)









遠くから見ると綺麗だけれど
近くで見ると、縫い方が雑!←


初めての洋服作りにしちゃ
上出来でしょ!ってゆう自己満。





ケーキも作ってみた。


かやは人生初のケーキ。


蒸しパンにベビーダノンを挟み、塗り、
生クリーム風に♡

にぎにぎボーロを周りに飾り
ビスキュイ風に♡


早くくれと駄々をこねています(笑)


恐るべし、かやの胃袋。


¼も食べてくれた!


「食べ過ぎ!」と言っているのに
「もっとちょーだい!
そこにあるじゃん!」と怒り
無理やり隠してケーキとおさらば。


作りがいがある。


多分、吐くまで食べるタイプ。




お昼寝も2時間半もしてくれて
本当に初めてばかりで疲れたかな?



お昼寝後は一升餅を背負う…
ことはさすがに無理で、
あんこのお餅を2つ背負った。


一升餅も用意はして抱えて写真撮った。



白い大きなお餅に
食紅で名前が書いてあって
すごい可愛かった!!





手をついて、少しお座りした。




先生も看護師さんもいっぱい来てくださり
かやも拍手しちゃってる。


本当に沢山の方に
「おめでとう」と言っていただき
幸せなお誕生日になったと思う。




お誕生日を家族で過ごさせていただき
ありがとうございました。


まさか、大阪で誕生日を迎えるとは
思ってもみなかったけれど
楽しくて幸せな時間でした。


さて、来年のお誕生日は
どこでどんなお誕生日になるのかな?


かやの生命力、大阪の先生方、
明るい未来を信じます。


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