SAY-プロジェクトを立ち上げた目的は、
『神経難病患者が安心して予後の生活を送れるようにする』
ことで、それを実現するための方策の一つとして掲げたのが、「緩和ケアに神経難病を加えることを 厚生労働省に認めてもらうこと」即ち、
「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」
と言うことでした。
なかなか方策を実現するための手段が見つからずにいたのですが、「難病患者には困難!『指定難病医療費助成』更新手続きの簡素化を!」のオンライン署名活動をしてみたら、現時点で16,000名超の署名が集まり、厚生労働副大臣に手渡す段取りまで出来たのです。
残念なことに突然の内閣改造で、面談予定だった副大臣が交代となり面談は9月に延期となりましたが、署名の力を思い知ることになりました。
そこで今度は「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」と言う署名運動をやってみようと思い立ちました。
詳細は、下のバナーをクリックしてみてください。
ご一読頂き、その趣旨にご賛同頂ける方にはご署名を頂ければ幸いです。
登録したアドレスに確認メールが送られてきますので、そこで「賛同する」をクリックして頂ければそれで署名は完了です。特に寄付などする必要は有りませんので、そこから先のメッセージは無視して頂いて結構です。
「あなたは治療法のない神経難病で、徐々に身体能力を奪われ、5年後には車椅子生活か寝たきりに、進行が速ければ死に至ることも...」は、実際に私が医師から言われた言葉で、医師はそれ以上何も言いません。
誰に相談したら良いのかも分からず、途方に暮れた経験があります。
そんな時にガンの緩和ケアチームの様な神経難病専門の緩和ケアチームがいてくれたらどんなに心強かったことか。そんな思いを持ち続けてきました。その違いは、ひとえにガンの緩和ケアは保険適用で金になる、それが故に急速な進歩を遂げたのに対して、神経難病の緩和ケアが保険適用で無いために金にならず、専門性が進まずチームの組成などとんでもない、と言うことだけです。
各方面の専門知識を持った緩和ケアチームのアドバイスで、病名宣告後の患者およびその家族の生き方が変わります。
どうかご協力のほど宜しくお願いします。
