神経難病 - 奮戦の記 ～イージーのブログ～

65歳になった途端、特例の1割負担が2割になった。

それが老齢年金を選択したが故に（下のブログ参照）昨年から3割負担に。

老齢年金に関しては、過年度分とその年の分を確定申告をしてから（本年以降）の話だと思っていたら、老齢年金を選択した直後に3割負担になった。

こういうところでの自治体の素早い連携には驚いた。

それをもっと他分野に広げてほしいものだとつくづく思う。

 

 

ちなみに、今回老齢年金に切り替えたことで発覚したのだが、企業年金には老齢年金支給停止期間に「 補填給付金」というのが出る制度があるそうで、その額は何と老齢年金額と障害年金額の差額よりも大きい（税前）。

それなら最初から老齢年金に切り替えなかったのに、とも思ったが切り替えたことによって 「補填給付金」の存在が発覚したのでなんとも言えない。

「補填給付金」はこちらから申請しなければ貰えないもので、偶々今回は切り替えたことによって企業年金側がそれまで老齢年金が支給停止になっていたことを知るに至って、過年度の「補填給付金」を遡って支給してくれたと言う事情がある。

 

この事実を知って、すかさず障害年金に戻して老齢年金を支給停止にして貰ったことは言うまでも無いが、一旦老齢年金所得が生じてしまったので自己負担割合は変わらない。

この「補填給付金」を受け取るにはタイミングその他の複雑な条件が合致することが必要なので要確認。

 

本題に戻ろう。

1割負担で気軽に借りていた500円／月の車椅子用のクッションが、2割負担だと1,000円、3割負担だと1,500円になる。

この違いは大きい。

使用期間によっては購入が視野に入ってくる。

元々福祉用具のレンタルの元になっている価格は法外に高い。

勿論いつ返却されるか分からないものだし、アフターサービス料込みだからと言う理屈はあるにしろ、同じものをAmazonとか楽天で検索すると大幅に安く買える場合が多い。

頻繁に交換したりアフターサービスが必要なものは別だが、例えば前述のクッションのようなものは、一旦レンタルで気に入ったものが見つかれば購入しても問題は無い。

1ヶ月に1,500円、1年で18,000円、2年使うなら36,000円のものを購入でき、その後は無料で使い続けられる。

 

介護ベッドもニトリの電動ベッドを購入した方が良いのかどうか悩む。超高級ベッドに採用されているボックススプリングが採用されているので寝心地は抜群に良いはず。

デメリットを強いて言うと不要になったときに粗大ゴミになってしまうこと、汚してしまったときに交換できないこと、ぐらいかな？

 

介護保険の逼迫によって2割負担者が増える方向と言うが、それによってレンタルに対する考え方にも変化が生じるかも知れない。

 

久々の長文入力で疲れた～！

今回の担当者会議は、介護保険関係者に加えて医療保険関係者も出席頂き大々的なものとなりました。

 

ケアマネ（1，1）*、訪問診療医（2，2）、訪問看護ステーション（3，2）、通所リハ施設ＰＴ（3，1）、訪問リハＳＴ（1，1）、福祉用具業者Ａ（1，1）、福祉用具業者Ｂ（1，1）、訪問マッサージ（1，1）

 

* （）内の最初の数字は担当してくれている方の人数、後の数字は今回の出席者数

 

来訪者数合計10名に加えて、本人、家内、長女の総勢13名。

関わってくれている方々が勢揃いで圧巻の担当者会議となりました。

 

元々は介護認定の更新がされたための担当者会議だったのですが、最近とみに身体能力が落ちてきて、精神的にも弱気になりがちなのが分かって駆けつけてくれたものと思います。

感謝に堪えません。

この場をお借りして、通所リハに通うことが難しくなってきたこと、その分を出来れば訪問リハに置き換えて欲しいこと、等を伝えて検討してもらえることになりました。

 

早速今月から週二回だった通所リハを止めて、1～2時間の介護保険外の自費治療を組んで貰うと共に、訪問リハにＰＴさんを追加して貰えることになりました。

本当に有り難いことです。

 

担当者会議が一段落して、本人が訪問マッサージに入ってからもQOL向上のために動線の確認や風呂場の使い勝手向上などを皆で話し合っていてくれました。

 

声を大にして「皆さん、有り難う！」

とある目的でショートステイ先を探し始めたのが一年半前。

当時のケアマネに相談するも梨の礫だったのが、ケアマネが交代してから話が進んで6月に2カ所2泊3日のお試しショートステイに行ってきた。

 

元々の希望は、

1．現在通っているリハビリに通えること

2．訪問看護に来てもらえること

3．訪問マッサージに来てもらえること

 

等だったが、なかなかそう言う施設は無く、どれも叶わないが毎日リハビリをしてくれるという老健の施設に行ってみることに。

 

場所は横浜市青葉区に近い川崎市の施設。

仮にAとB。

先に行ったAは、ショートステイ用の部屋があるが3ヶ月以前には予約できない。

Bは、入所者優先でショートステイ用の部屋は無く、空いていれば使えるという仕組み。

 

目的は、

1．介護者（家内）にシアトルの次男夫婦のところに行かせること

2．介護者に何かあった場合の緊急避難場所を確保するため

 

で、2．は何れにしても空きがなければ満たせないことが判明。別の方策を考えておく必要が有る。

 

優先順位の高い1．を達成するために、予約可能なAを3ヶ月後の9月末から11日間予約した。

次男からは季候の良い8月までがお薦めと言われていたが、それは叶わなかった。

お試しの結果は殆どの項目でBが上回っていたが、Aでもこの期間内に死ぬことはないだろうとの苦渋の決断。

（これが間違いだったのに気付くのは入所後）

 

何とか1．の目的は達することが出来たので良しとしよう。

晴れ女を自負する家内は好天に恵まれていたようだし、孫とも楽しく遊べたようだし。

 

これが私が遭遇した直近の偽サイトです。

マイクロソフトの公式サイトによると2021年頃から発生していたようで、その時々（偽サイト運営者によって）文言や図柄は変化しているようです。

 

 

今回この偽サイトに誘導された切っ掛けは、Yahooのメール配信を装った偽メールでした。

Yahooのメルマガは、包括的に配信停止をする機能が無いので、個別に配信停止をしていないメルマガが次々に送りつけられてきます。

Yahooの新手のメルマガが来るたびにその最下段にある「配信停止」をクリックするのがルーティン化していたのがこの偽サイトに誘導された原因です。

そのメールの発信元のアドレスを確認していればこんなことにはならなかったのですが、つい癖でクリックしてしまいました。

 

この偽サイト、日本語が変で何を言っているのか分からない（「以下のデータがありました 妥協した」等々）上に、選択肢が「助けを得ます」と「解散」の二択です。

「助けを得ます」はまあ分からないでもありませんが、「解散」って・・・・何？

 

書いてあることが支離滅裂なので事なきを得ましたが、危うく引っかかるところでした。

後ろに見え隠れするMicrosoftの文字に騙されないように気を付けてください。

 

この警告が消えなくなった時や、騙されてしまったときの対処法は、前出の公式サイト他に記載されていますのでご参照ください。

 

最近体調が優れない。

 

先日は突然立ち上がれなくなり、体中の汗腺と言う汗腺から止めどなく冷や汗がしたたり落ち、涎がたれるのも防げない。

自分の体が壊れてしまった感覚。

これはやばい！！

 

24時間対応の訪問看護ステーションに連絡して原因が低血圧らしいと判り、看護師さんが来てくれて何とか事なきを得て血圧は落ち着いてきた、と思いきや、その晩には39℃台の熱が出てその後は体温の乱高下の繰り返し。

特に風邪などの症状は無し。抗原検査も陰性。

血圧低下や体温変化に伴う（？）不整脈も出現した。

 

これまでバイタルは、訪問看護・訪問リハビリ・通所リハビリ等で最低でも毎週6回は測っており、血圧・体温・脈拍数などは誤差の範囲と安定していたので、直近の乱高下は青天の霹靂。

 

何らかの体調管理システムが必要と思い、生まれて初めて血圧計を購入。

 

この件を聞いた絶対の信頼を置いているPTさんから、「ガジェット好きのあなたがスマートウォッチ（以下「スマチ」）を持っていないのが不思議。簡単に色々な数値を測れるからそろそろ購入を考えても良いのでは？」と言われた。

確かに「ガジェット好き」は否めないが、運動測定機能やスマホとの通信機能が役に立たない私にとってスマチは無用の長物だと思っていた。

 

言われていれば、子供達やその嫁達は当たり前のようにスマチ（何故か皆アップルウォッチ「アプチ」）で孫の睡眠時間・食事時間・排泄時間等の管理をしていて普通の腕時計など目もくれない。

 

常時自動計測・記録・共有の誘惑に駆られ、スマチの研究を始めて見た。

 

ところがこれが一筋縄では行かなかった。

 

スマチはデザイン性やGPS等を活用した運動機能測定に重心が置かれており、当該製品が体調管理面で何が出来るのかがネット上に見当たらない上に、有名ブランドから中国製の得体の知れないものまで百花繚乱・玉石混交状態。

 

スマチとは別にスマートバンドなるもの（これがまた有象無象状態）まで存在することを知るに至って頭はパンクの危機。

 

地道に調べていったが、特に測りたかった血圧と体温はなかなか測れるものが無いことが判明。（アプチも例外ではない）

 

血圧に関しては、心拍用光学センサなどから近似的に求める方式と、カフ式血圧計と同様に圧電式マイクロポンプで圧力をかけて計測する仕組みが存在し、光学式のものは精度が低く、そのためか日本では認証がされていない。

有名メーカーで機能を備えたものも有るが、日本ではその機能は使用不可になっている。

血圧測定可を謳った違法な中国製は数千円からゴロゴロしているが、YouTubeの比較などを見てもその精度は極めて低く実用性はない。

 

日本で医療機器認証を取得しているのはカフ式と同様のもので、オムロン（写真左）とHUAWEI（写真右）が出しては居るものの6万円～10万円もするし、しかも都度構えてから計測する方式で、それならば（殆ど自宅に居る私にとっては）自宅の血圧計の利用と何ら手間は変わらない。

 

　　

 

体温を測れると謳った製品も日本では使用不可か、潜りの中国製でその精度も低い。

血圧の認証を取得している上記製品も体温は測れない。

体温計を脇の下に入れる手間を省くためだけなら非接触で表面温度を測る体温計で十分。

 

心電図を計測できると謳った製品も同様。

脈拍とSPO2を測るためだけにスマチを買う気にはなれない。*

 

今回の件で心に火のついてしまった「ガジェット好き」は、ショートステイ時の映画鑑賞とTV視聴用に大画面タブレットの購入を目論んでいる。

 

 

* 睡眠状態を計測する目的なら安くても良いものが有る

それは藤井風の「死ぬのがいいわ」である。

（高齢者や難病患者に聴かせるかどうかはご自身の判断で）

 

 

 

特徴的なメロディーと共に世界中で「思いを寄せている人と別れるぐらいなら死んだ方がマシ」と言う意味でヒットしているらしい。

 

ところが、藤井自身が某番組で語ったところによると、藤井にとってこの“あなた”とは「在りたいと願う自分の姿」を指しているとのこと。

「それを失ってしまっては死んだも同然みたいな。」

 

自分に置き換えると悩ましい。

 

・・・・・

・・・・・

・・・・・

 

曲の解釈はどうあれ、幽霊でも出そうなメロディーに乗って

 

♩死ぬのがいいわ～♪

♩死ぬのがいいわ～♪

 

と繰り返されたら死にたくなる高齢者もいるはず。

流さないのが無難だと思う。

日本年金機構から「選択申出書の送付について」と言う書類が届いた。

 

 

以前に「支給額が一番高くなる年金を選択する」にチェックを入れて送った結果、老齢年金の支給は停止されて障害年金のみになっていたのに「受給する年金を変更した方が受給額が高額になる」とは？

理由も、どのくらいの差額が発生するのかも判らないので、家内に年金事務所に問い合わせて貰ったところ「電話ではお伝えできません。予約の上本人が最寄りの年金事務所に出向いて問い合わせてください。本人が来られない場合は代理人が委任状を持ってきてください。」とのこと。

 

なかなか取れない予約を取って行って説明を聞いてみると、65歳になると選択肢が増えて、障害基礎年金を受給しながら老齢厚生年金を受給することが可能になるらしく、これまでの障害基礎年金と障害厚生年金の組み合わせより支給額が（年額）50万円近く増えるらしい。

 

ここまでなら「50万円ほど支給額が増える。ラッキー！」で済む話なのだが、一筋縄ではいかない。

 

障害年金は基礎・厚生年金とも所得税・市民税は非課税な上に、各種社会保険の収入算定基準額にも算入されない。

それが老齢厚生年金はどれにも算入される。

 

所得税・住民税を始め、介護保険自己負担割合・介護保険料・国民健康保険料、等にも影響を及ぼすから複雑である。

また社会保険関係は配偶者の年齢（65歳未満か否か）によっても算定基準が違うので益々複雑怪奇。

各制度によって言葉の定義が違うことがそれに輪をかける。

• 将来の収入予測をどう立てるのか。（収入源が年金だけなら分かりやすいが）
• 選択によって介護保険の自己負担割合が変更になったときの影響を考えるにしても、将来の介護保険の利用額（点数）をどう予測するのか。

それだけでも答えは変わる。

 

それは年金のことしか分からない年金事務所に問うても詮無いこと。

ある程度の予測を持って各制度の担当者に問い合わせるしか無い。

それでもそれぞれの制度は理解出来ても、全体像に関して明確な答えは返ってこないだろう。自分で考えるしか無い。

 

ネットで各制度の情報を集めた上で久し振りにExcelを駆使して予測を立てたところ、余程の変化が無い限り老齢厚生年金を選択した方が得、との結論に至った。

これはあくまで私の場合はであって、皆さんの参考にはならないと思う。(為念）

ちなみに将来選択を変えることは出来るらしい。

 

年金額の多寡よりも、久し振りの頭の体操になったのだけが戦果と言えるかも知れない。

疲れた～！

テレビを観ているだけでも手足が冷えるほど冷え性の私。

床暖房も足裏しか暖まりません。

デスクに向かっていても足はキンキン、机の上の手先は氷の様。

これまでは電気膝掛けで誤魔化してきたのですが、踵からふくらはぎにかけては覆う物が無く、それ以外に暖かさを感じる分、余計にその部分の冷えが際立つ始末。足裏は膝掛けを折り返すことで対応していましたが、そう言う使い方はするなと取説に書いてあったような気が・・・・。

 

その頼みの綱だった電気膝掛けの電源が突然入らなくなってしまい、冷え性の私には死活問題。

 

そこでもっと良い物は無いかと家内と探しまくった結果、以下の物を購入してみました。

https://www.amazon.co.jp/gp/product/B0BD75TFL2/

 

いかにも中国製の安物に見えて火事が心配でしたが、2,899円と安価なのに加えて、アンケートに答えるだけで頂いたAmazonギフト券でほぼ無料だったので、返品できなかったら捨てれば良いやとの覚悟で。

足温器無しでは過ごせない私にとって、日が変わる直前に注文して翌日の夕刻には配達されるというのも決め手だったのは否めません。

 

未だ使用開始から1週間ほどしかたっていませんが、文字通りふくらはぎまでポッカポカで、通常の膝掛けで膝部分を覆えば完璧でした。（欠点は以下参照）

 

他には、3方を囲うようなパネルヒーターも検討しましたが、後方にヒーターがないので前の膝掛けと同じく踵からふくらはぎが寒いと思い却下。

 

腰までを覆う

https://item.rakuten.co.jp/edenki/ed1888903/

のような物も検討しましたが、何処にヒーターが入っているのかが不明で（問い合わせた結果、全体にヒーターが入っていることは判明しましたが、時既に遅く）、また靴下もはけない自分がこれに入り込むことが出来るのかも不明で却下。

 

ちなみに買った製品は安いだけあってか、内袋を留めるホックが直ぐに破損したり、コントローラーから本体への配線が短か過ぎてデスク上に届かず、常に床の上に落ちている状態で、電源のオンオフや温度設定の際はコードをたぐってコントローラーを手元にたぐり寄せる必要が有るなどの不具合はあります。

 

心配していたサイズについては27cmの私が着けても大丈夫でしたし、足が僅かにしか上がらない自身での脱着も問題ありませんでした。

 

これでじっくり足を温めて、電気敷き毛布で温めておいたベッドに入ればぐっすり休めます。

2016年に初回申請、2019年、2022年と更新手続きをして、

遂に手に入れました

 

「診断書不要のお知らせ」

 

 

毎回、主治医の先生に診断書を書いてもらう際に少しでもご負担を軽減しようと、「日常生活における動作の障害の程度」、「平衡感覚」、「補助用具使用状況」、「その他の精神・身体の障害の状態」、「現症時の日常生活活動能力及び労働能力」などの項目について現状・前回・前々回との比較表を作成していた手間をかけなくても良くなります。

 

これは、「予後」の項目に「進行性の脳神経系の病気であり治療法も存在しないことから改善は見込めない。」と毎回書き続けたことの効果が現れたのかも知れません。

 

が、最初からそう書いているのに、何故今になって「診断書不要」？

今年から神経難病に対する対応が変わったのなら、それはそれで良いのですが・・・・。

 

非課税の障害年金はとても有り難く（老齢年金は課税対象）、65歳になって介護保険の自己負担割合が一律1割から課税額ベースに変わった際に、3割負担を覚悟していたのが2割で済んだのもこのお陰です。

 

次に年金事務所に診断書を提出するのは、2級が1級になる時で、年金額は1.25倍になりますが、そう言う状態にはならないようにリハビリに励む毎日です。

 

 

 

これはALSだけの症状ではありませんし、介護者に対してだけのものでも有りません。

恐らく神経難病患者のかなりの方が当てはまる症状だと思います。

感情失禁や情動制止困難の状態で文章に残してしまうと取り消せないのもつらいところです。