秋野暢子さんの再認識に加えて、特に神経難病に関しては、病気が診断された直後に、
- その病気がどんな病気なのか（恐らくそれまでに聞いたことも無い病名だと思うので）
- その病気は、どのように進行することが想定されるのか
- それが日常生活にどのような支障を来すことになるのか
- 進行を少しでも遅らせる手段は無いのか
- 病気の進行に伴い予想される日常生活への支障を和らげるためにはどんな方法が有るのか
- 少しでも日常生活を保つためにはどんな社会保障制度が利用できるのか
などの情報が手に入るだけでもどれだけ楽になることか。
今でも患者に寄り添い、ボランティア的にこういった情報を与えてくれる良心的な医師はいます。しかしそれは、神経難病の緩和ケアに関心のあるほんの一握りでしか無く、大半の神経内科医はそんなアドバイスが出来るようなトレーニングを受けていないし、一人ではカバーしきれないのが実態です。
それはガンも同様でしたが、ガンの緩和ケアが保険適用となって、国のお墨付きが付いた正式な処置法と認められてからは、研修などで急速に医師の意識が向上したのは勿論のことながら、医師がカバーしきれない精神面でのサポート、社会制度面のサポートなどを補う、緩和ケアチームが組成されるようになったのです。
緩和ケア外来もあちらこちらの病院に設置されましたし、緩和ケア専門のクリニックも数々誕生して、その裾野は広がり続けています。
神経難病にもこんな日がやってくることを願ってやみません。
署名にご協力をお願いします！
