加藤勝信厚生労働大臣宛ての
「指定難病医療費助成制度更新手続きに関する要望書」
と
「神経難病の緩和ケアに関する要望書」
を
伊佐新一厚生労働副大臣と河西宏一衆議院議員に
9月1日に厚労副大臣室で手渡ししてきました。
SAY-プロジェクトを立ち上げて以来、各方面との意見交換以外これと言った活動が出来ていなかった中で、漸く成果らしきものを生み出せました。
これもひとえに、SAY-プロジェクトメンバー、数々のご助言と共に面談の場で私の代弁（私は構音障害で発語が困難なため）をしてくださった署名サイト（Change.org）の山村さん、署名活動に参加してくださった皆さん、面談の設定にご協力頂いた方々、等のお陰です。謹んで御礼申し上げます。
これで「指定難病医療費助成制度更新手続き簡素化」の方の署名活動は停止しますが、「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」の方は引き続き署名活動を継続しますので宜しくお願いします。
要望書の提出はスタートに過ぎず、要望書の内容がどの程度実現するかは厚労相次第で予断を許しません。
政治家は有権者に愛想を振りまくもの、役人は変化や面倒なことを避けて通るもの、と相場は決まっていますので、皆さんと共に注意深く今後の推移を見守りたいと思います。
疲労困憊で遅くなりましたが、取り敢えずご報告まで。
