昨日は私がラムゼイハント症候群を発症してから
10ヶ月目の診察とリハビリチェックの日でした
いつも聴力検査や鼓膜の状態の検査も有り
そのあとに診察やリハビリの先生のチェックが
入ります
昨日は検査がありませんでした
もうこれ以上変わらないと言うことかな
薬も前回の処方で終わりました
「はい、ここまで」と宣告されているようで
ちょっと落ち込んでしまいます
どちらの先生も
そのままの顔を診たあと
顔の動きのチェックをします
両眉を上げて上を見たり
ギュッと目をつぶったり
瞬きしたり
鼻に皺を寄せたり
「あー」とか「いー」とか
言って口を動かしたり
そんなことをすると
自分の顔の半分が動いていないことが
よく分かります
100点満点中の40点
赤点ぎりぎりかな 笑
ぱっと見た目はあまり分からなくなりました
退院直後は、もう2度と知っている人には会いたくないし
写真も撮れないと思っていました
発症直前に主人が撮った写真を見て
涙が出てきました
それくらい頬も垂れ下がり
目も眉も唇も動いていませんでした
ペットボトルでは飲めないし
麺をすする(今でも上手にはできませんが)ことも
ビールのジョッキですら
飲み辛かったです
今でもベッドサイドには
まぶたを閉じるアイパッチが
おいてありますが
シャンプー時や寝るときの閉眼は
比較的早くできるようになり
使わなくなりました
ただ、ギュッと閉まってないので
顔を拭くときに下からなで上げると
左だけまぶたがめくれ上がります
聴力は高音が少し低下していますが日常生活に
問題はありません
耳鳴りも時々になりましたし
めまいも滅多にありません
味覚は左半分
結局戻ってきませんでした
半分というか2/3程度は
正常なので
全く味が分からないわけでは無いのですが
何となくぼんやりしてるというか･･･
主人に辛い？薄い？
と確認しながら調理しています(計らないもので 笑)
美味しいものは美味しいのですが
なんか本当にぼんやり
これはちょっと残念です
口をすぼめると目が閉じようとしてしまう
これは副作用というか後遺症なのですが
同時に涙まで出てしまいます
スープをすすったり、麺類を食べると
涙を流しながら(それも片方)
目をつぶりそうになるという
奇妙な顔になるので
外食の時は席に要注意なのです
周りが知らない人だと
いちいち食べてる他人の顔を見ないので
大丈夫でしょうが、
知人や友人との会食はやっぱり難しいかもしれません
神経が覚えてしまわないように
必死で目を見開いて食べるように意識しなさい
といわれたのですが
これもなかなか難しいです
もう一つの後遺症の
麻痺してた側のほっぺの拘縮は
相変わらずです
鏡を見ると
唇の中心が真ん中より左によっています
法令線も左側が深く
引っ張られている感じです
なのに下唇は左側だけだらしなく
少し落ちた感じで
やっぱり今までとは違う顔です
後遺症は、進行性で不可逆的
つまり今が一番マシで
悪くなると戻らないと
聞いていたのですが
頬のマッサージとストレッチは
表面からも口腔側からもしっかりしてやると
1年後、1年半後にマシになっていることもある
って言ってもらいました
ヒマさえあればマッサージ
これしかありませんね
母と話していると
特に嫌なことを言われて
それに反論しようと一生懸命しゃべっていると
どんどん引きつってくるのが分かります
緊張するのだそうです
頬や目の周りのけいれんも起こりますしね
良くないね
あとは顔を動かしたときに
耳の奥でポコポコ鳴ること
これはとても気になったり
あまり気にならなかったり
耐えられないと思ったら
手術で少しマシにする方法があるとのことで
これは安心しました
やっぱり発病以来、数名をのぞいて
友人にも会っていません
楽しみにしていた主人の仕事がらみの食事会や
日帰り旅行も不参加です
ちょうどコロナで自粛があったり
会合そのものが無くなったりで
集まることも少なくなってたけれど
やっぱりママ友との同窓会や
自分自身の同窓会も
躊躇してしまうんだろうな
今年、去年と友人の訃報がはいり
もうそんな年なんだからと
諦めるものの
膝の痛みや先日からの肩の痛みもあって
介護し終わったら
やりたいことができる身体でいられるかが不安です
甲状腺がんも再発が０ではないし
なんだかな〜
やっぱり母優先の生活は
ほどほどにしてと思います