ALS

母、ALSと診断確定されました。

正式名称は筋萎縮性側索硬化症。

手、足、舌の筋肉が衰え、呼吸が困難になり早い人では発症から2～3年で亡くなることもある。

特定疾患に指定され、現在日本で指定を受けてる人が約1万人。

母は、現在手(肩～腕～指先まで)が不自由で、舌も飲み込みや呼吸にはまだ問題ないものの、ろれつが回りにくく聞き取りづらい状態。

足はまだ大丈夫だけど、たまにピクピク痙攣したり突っ張る感じがあり。

半年前の検査入院のときと比べて、結構進行していることからも、進行の速度は早いとおもわれる。

先生も言葉を選びながら、「4～5年後には寝たきりになるでしょう」と。

ただ、飲み込み困難になれば胃ろう、呼吸が困難になれば人工呼吸器などの選択をしなければ、もっと短くなることも十分ある。

まずは特定疾患の指定を受けて医療費控除を受けたり、
介護認定を受けて公的サービスを利用したり、
近所でリハビリできる先生を見つけて筋力低下を少しでも緩やかにさせる、
などのことをしていくことになります。

それと、一応唯一認可されてる薬があり、
多少は進行を遅らせられるかも？？との可能性を信じてリルテックという薬を飲み始めることになりました。

検査は終わったので、明日退院となりますが、今後の生活をどうやっていくか…。

母はまだ65歳、まさか、ここ数年で……本人も勿論考えてないことだし、半年前から覚悟はしていたもののやはりショックです。

父との２人暮らし生活も負担になるのかな。

弟夫婦ももうすぐ東京から越してきますが、家は別だし、どういうふうに協力・分担していけるかな。

昨夜は色々ネットで検索したりして、なかなか寝付けませんでした。

仕事もあるからいつも通り出勤しましたが、落ち着かないというか、頭が回らないというか。。

やれることをやっていくしかないのですが、やっぱり不安です。