訪問ありがとうございます
2008年10月27日生まれの男の子
と
2010年3月29日生まれの女の子
の年子兄妹のママです！
将来的にはバリバリ仕事をしつつ育児や家事をこなしちゃうスーパーウーマンを目標に掲げつつ、
優しい夫と息子（もち男）と娘と一緒に頑張りたいと思います
コメント・ペタお待ちしています
（※アメンバーはコメントなどでやり取りのある方に限らせてもらいます）
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お久しぶりで、去年のまとめも今年の抱負も書かないまま、重たい題名でスタートです。
あ、ちなみに今日もちおがインフルエンザA型になりました。
毎年もちこはかかるんだけど、今年はもちおスタート…移るなら早めにしてほしいものです(´pωq`)
で、題名の件ですが、今日は発熱してるもちおを家に置いて、母を大学病院定期受診に連れて行きました(もちおは旦那が看ててくれました)。
父が最近具合が悪く、肺気腫が発覚したため今日は私と義妹が付き添いました。
前回から主治医が代わられて、三十代っぽい線の細い男性医師になったんですが、ALSについては言葉を濁さず厳しい現実にたいても結構詳しく教えてくれる方で、信頼できる感じの方です。
その先生から、今後の人工呼吸器の装着について話があって。
そのことを覚えてるうちに記録しておきたかったので、つらつらと書いておきます。
今までの感覚だと、母自身はいざとなっても人工呼吸器はつけない考えだけど、周りの看護師さんなどに話を聞いてたところでは『人工呼吸器をつければ長く生きられる、呼吸が苦しくなればつけたくなる』という意見が多かったんですが、
どうも新しい主治医は人工呼吸器はあまりオススメでない様子で。
『人工呼吸器をつけたからといって、本人もご家族も楽になるわけではありません。メディアに出ているような、人工呼吸器をつけてても事業などに成功してる方なんてほんの一握り。逆に人工呼吸器につながれて、悔やんでる方、苦しんでる方も沢山います』
『人工呼吸器をつける方は日本だとALS患者のうち３割ほど。その中で、認知症を発症する方が７割います』
『人工呼吸器をつけない方の苦しみを緩和するために、ガン患者と同様麻薬を使うことも認められています』
『呼吸が浅くなると、体内の二酸化炭素が増えますが、逆に二酸化炭素が頭をぼーっとさせて、苦しさを軽減してくれる部分もあります。呼吸器などで酸素を取り込んで頭がハッキリすると、逆に苦しくなることもあります。そして、二酸化炭素が増えて寝ている間に亡くなる方も3人立ち合ったことがあります。家族はびっくりしますがご本人は一番楽だろうと思います』
『つけてもつけなくても、ご家族それぞれ後悔されてます。でも、ALSについては、どんな選択肢をしても正解だと思います』
などなど、厳しいけど今まで聞いたことが内容な話が聞けて、私も義妹もある意味よかったなぁと。
母は、毎回先生に『何か新しい薬や研究は進んでないの？』と聞くんですが、先生はそれに対してもきっぱりと、
『実際、今のところ有力な薬はありません。今もいくつか進行を遅らせられるかも？という薬がある時点で、数年前よりいい状況なんですよ』
『治験も、今の〇〇さん(母)くらい重症になられてる患者さんに使えるようなものは今後も出ないと思って下さい』
『他の患者さんも、いい薬が出ることに期待して人工呼吸器をつけてる方がいらっしゃいますが、少なくともその方が生きてる間に、ALSを治せるような薬は出ないです』
との返答。↑文にするとかなりきついですが、口調が優しいのでそこまで傷つかなかったです。
そして『ALSは、神経難病の中でもほんとに難しい病気で、自分が死ぬことを直に感じる病気です。我々医師も、患者さんには希望を持って！と言いますが、この病気は難しいところですね。でも、皆だっていつ死ぬか分からないし、そういう意味では死に方、生き方を考えていける病気です』と言われました。
色々と考えさせられる時間でしたが、ほんと、新しい情報もありつつ、また考えていかないとなぁと思いました。
相変わらず母はワガママだし父は自業自得で具合が悪いし、私も弟夫婦も振り回されて呆れて疲れて～なんですが(´-ω-｀)
とりあえずもちおのインフルエンザ看病しつつ、色々考えたいです。
あ、ちなみに今日もちおがインフルエンザA型になりました。
毎年もちこはかかるんだけど、今年はもちおスタート…移るなら早めにしてほしいものです(´pωq`)
で、題名の件ですが、今日は発熱してるもちおを家に置いて、母を大学病院定期受診に連れて行きました(もちおは旦那が看ててくれました)。
父が最近具合が悪く、肺気腫が発覚したため今日は私と義妹が付き添いました。
前回から主治医が代わられて、三十代っぽい線の細い男性医師になったんですが、ALSについては言葉を濁さず厳しい現実にたいても結構詳しく教えてくれる方で、信頼できる感じの方です。
その先生から、今後の人工呼吸器の装着について話があって。
そのことを覚えてるうちに記録しておきたかったので、つらつらと書いておきます。
今までの感覚だと、母自身はいざとなっても人工呼吸器はつけない考えだけど、周りの看護師さんなどに話を聞いてたところでは『人工呼吸器をつければ長く生きられる、呼吸が苦しくなればつけたくなる』という意見が多かったんですが、
どうも新しい主治医は人工呼吸器はあまりオススメでない様子で。
『人工呼吸器をつけたからといって、本人もご家族も楽になるわけではありません。メディアに出ているような、人工呼吸器をつけてても事業などに成功してる方なんてほんの一握り。逆に人工呼吸器につながれて、悔やんでる方、苦しんでる方も沢山います』
『人工呼吸器をつける方は日本だとALS患者のうち３割ほど。その中で、認知症を発症する方が７割います』
『人工呼吸器をつけない方の苦しみを緩和するために、ガン患者と同様麻薬を使うことも認められています』
『呼吸が浅くなると、体内の二酸化炭素が増えますが、逆に二酸化炭素が頭をぼーっとさせて、苦しさを軽減してくれる部分もあります。呼吸器などで酸素を取り込んで頭がハッキリすると、逆に苦しくなることもあります。そして、二酸化炭素が増えて寝ている間に亡くなる方も3人立ち合ったことがあります。家族はびっくりしますがご本人は一番楽だろうと思います』
『つけてもつけなくても、ご家族それぞれ後悔されてます。でも、ALSについては、どんな選択肢をしても正解だと思います』
などなど、厳しいけど今まで聞いたことが内容な話が聞けて、私も義妹もある意味よかったなぁと。
母は、毎回先生に『何か新しい薬や研究は進んでないの？』と聞くんですが、先生はそれに対してもきっぱりと、
『実際、今のところ有力な薬はありません。今もいくつか進行を遅らせられるかも？という薬がある時点で、数年前よりいい状況なんですよ』
『治験も、今の〇〇さん(母)くらい重症になられてる患者さんに使えるようなものは今後も出ないと思って下さい』
『他の患者さんも、いい薬が出ることに期待して人工呼吸器をつけてる方がいらっしゃいますが、少なくともその方が生きてる間に、ALSを治せるような薬は出ないです』
との返答。↑文にするとかなりきついですが、口調が優しいのでそこまで傷つかなかったです。
そして『ALSは、神経難病の中でもほんとに難しい病気で、自分が死ぬことを直に感じる病気です。我々医師も、患者さんには希望を持って！と言いますが、この病気は難しいところですね。でも、皆だっていつ死ぬか分からないし、そういう意味では死に方、生き方を考えていける病気です』と言われました。
色々と考えさせられる時間でしたが、ほんと、新しい情報もありつつ、また考えていかないとなぁと思いました。
相変わらず母はワガママだし父は自業自得で具合が悪いし、私も弟夫婦も振り回されて呆れて疲れて～なんですが(´-ω-｀)
とりあえずもちおのインフルエンザ看病しつつ、色々考えたいです。
もう８月も下旬！
私は会社の夏期休暇が丸々一週間あったので、仕事はそれなりに忙しくこなしつつ、まだなんとなくリズムが戻りません(^_^;
お盆中は、義実家に行ったり墓参りしたり、友達家族と飲んだり、なかなか充実してあっという間でした。
そして14日で、今の家に引っ越して一年となりました！
会社と実家、子どもたちの小学校も近くなり、色々動きやすくはなりましたが、
母もますますALSの症状が進行し、食事も会話もかなりできなくなっていて、最近また落ち着かない状況です(T_T)
元々の母のわがまま性格で周りを振り回しているのに加え、父も元々腰が弱く母の介護で腰が痛いのに休めるときに休まず、お酒は相変わらずで摂生してくれず…
正直最近、私も弟夫婦も、母の介護に対してのモチベーションというか、今までのように『出来ることはしてあげたい！』という思いが持てなくなっていて、『これ以上母のわがままや父の出来ないことが増えたら、施設を検討したほうがいいんじゃないか…』と思うようになりました。。
細かいことを書き始めるとキリがないのですが、母の「私が困ってるんだから助けて当然でしょ」的な態度に、どうしても合わせる気にならなくて。
そのあたりの感覚は、弟夫婦とも一致してしまうため、そろそろそんな(施設の)話も出てくるかもしれません。
はぁーーー母のALS疑惑から２年半、診断確定から１年半、あっという間なようで長いなぁ(つд`)
義妹や母の友人、訪問看護の方々など、気にかけてくれて話をできる相手がたくさんいてくれるのが救いですが。
明日も言語聴覚士の方とゆっくり話ができそうなので、色々相談してみようかな。
母のこと、考え出すとほんと気が滅入ってしまって…。
昨日はこんなときに旦那が飲み会で遅くなり、喧嘩になって今日も険悪ムード、子どもたちにもついついきつく当たってしまって自己嫌悪です(*_*)
明日からは切り替えて仕事も家のことも楽しくやれるようにしなきゃ。
甘えん坊ごはん。
私は会社の夏期休暇が丸々一週間あったので、仕事はそれなりに忙しくこなしつつ、まだなんとなくリズムが戻りません(^_^;
お盆中は、義実家に行ったり墓参りしたり、友達家族と飲んだり、なかなか充実してあっという間でした。
そして14日で、今の家に引っ越して一年となりました！
会社と実家、子どもたちの小学校も近くなり、色々動きやすくはなりましたが、
母もますますALSの症状が進行し、食事も会話もかなりできなくなっていて、最近また落ち着かない状況です(T_T)
元々の母のわがまま性格で周りを振り回しているのに加え、父も元々腰が弱く母の介護で腰が痛いのに休めるときに休まず、お酒は相変わらずで摂生してくれず…
正直最近、私も弟夫婦も、母の介護に対してのモチベーションというか、今までのように『出来ることはしてあげたい！』という思いが持てなくなっていて、『これ以上母のわがままや父の出来ないことが増えたら、施設を検討したほうがいいんじゃないか…』と思うようになりました。。
細かいことを書き始めるとキリがないのですが、母の「私が困ってるんだから助けて当然でしょ」的な態度に、どうしても合わせる気にならなくて。
そのあたりの感覚は、弟夫婦とも一致してしまうため、そろそろそんな(施設の)話も出てくるかもしれません。
はぁーーー母のALS疑惑から２年半、診断確定から１年半、あっという間なようで長いなぁ(つд`)
義妹や母の友人、訪問看護の方々など、気にかけてくれて話をできる相手がたくさんいてくれるのが救いですが。
明日も言語聴覚士の方とゆっくり話ができそうなので、色々相談してみようかな。
母のこと、考え出すとほんと気が滅入ってしまって…。
昨日はこんなときに旦那が飲み会で遅くなり、喧嘩になって今日も険悪ムード、子どもたちにもついついきつく当たってしまって自己嫌悪です(*_*)
明日からは切り替えて仕事も家のことも楽しくやれるようにしなきゃ。
甘えん坊ごはん。
昨日は、母の２カ月に一度の大学病院への通院に付き添ってきました。
父がドライバー、私と義妹が母の身支度から付き添い、なかなか大掛かりです(*_*)
ホントは父がいなくてもいいんだけど、実家の車(軽だけどワンボックスで車椅子が積める)を私が運転したことないのでね(苦笑)
もう母は自力じゃもちろん歩けないし、ベッドから起きあがったり車椅子に移ったりするのにも介助が必要です。
言葉もますます分かりづらくなり、食事も食べられるものがかなり限られてきて、最近は胃ろうから栄養を入れることも増えました。
ここ数カ月の間で、私がいるときだけでも数回、唾液や水でむせて、呼吸が出来なくなり焦ったことがありました。
胃ろうについては、飲み込みが困難な分、薬や水分から、徐々に栄養も入れて、延命的措置になっていて、母も迷いながらも受け入れていっていますが、
いざ呼吸ができなくなったときにつける人工呼吸器はつけない意向です。
でも、突発的に呼吸困難になったときに、苦しくて結局つける人も多いらしく、そうなったときの選択は家族としても難しいところですが…
今のところ日々の訪問看護の方が血圧や酸素量など測ってくれて、そこまで問題はないですが、急なことはありうるので、、それは怖いです。
４月からは、義妹がバイトとして週３日泊まり込みで母の世話をしてくれています。
私も弟も仕事があるから、ほんとに助かるのですが、父はなんだかんだ文句を言うし、弟も義妹への感謝が足りないし、母もわがままでなかなかうまくいきません( -_-)
父も、訪問看護や介護、私たち子供の手も増えて自由があるはずなのに、不満ばかり溜めてそれを母に当たるので、母がそれでストレスフルになっていて。
でも、母の言葉を一番側にいる父はあまり聞き取れず、コミュニケーションも出来てないっていう。。
細々した連絡も、看護士さんから私に直接メールが来たりで、迷惑をかけてしまっているので、母にそろそろコミュニケーションツール(ALSや難病の人がつかうパソコンのようなもの)を取り入れて練習させたいなと考えています。
私も仕事と子供たちのことで忙しく、母に関わる時間が減ってるので、意識して時間を作らないとなぁと。
一方で、また子供たちにストレスがかからないように気をつけとかないとですが(つд`)
日々、なかなか余裕がないですが…意識して後悔しないよう過ごさなきゃですね。。
去年亡くなった祖母が好きだった紫陽花を買って、仏壇とリビングに飾りました。
仏壇も埃かぶってたのをやっと掃除できたー。
父がドライバー、私と義妹が母の身支度から付き添い、なかなか大掛かりです(*_*)
ホントは父がいなくてもいいんだけど、実家の車(軽だけどワンボックスで車椅子が積める)を私が運転したことないのでね(苦笑)
もう母は自力じゃもちろん歩けないし、ベッドから起きあがったり車椅子に移ったりするのにも介助が必要です。
言葉もますます分かりづらくなり、食事も食べられるものがかなり限られてきて、最近は胃ろうから栄養を入れることも増えました。
ここ数カ月の間で、私がいるときだけでも数回、唾液や水でむせて、呼吸が出来なくなり焦ったことがありました。
胃ろうについては、飲み込みが困難な分、薬や水分から、徐々に栄養も入れて、延命的措置になっていて、母も迷いながらも受け入れていっていますが、
いざ呼吸ができなくなったときにつける人工呼吸器はつけない意向です。
でも、突発的に呼吸困難になったときに、苦しくて結局つける人も多いらしく、そうなったときの選択は家族としても難しいところですが…
今のところ日々の訪問看護の方が血圧や酸素量など測ってくれて、そこまで問題はないですが、急なことはありうるので、、それは怖いです。
４月からは、義妹がバイトとして週３日泊まり込みで母の世話をしてくれています。
私も弟も仕事があるから、ほんとに助かるのですが、父はなんだかんだ文句を言うし、弟も義妹への感謝が足りないし、母もわがままでなかなかうまくいきません( -_-)
父も、訪問看護や介護、私たち子供の手も増えて自由があるはずなのに、不満ばかり溜めてそれを母に当たるので、母がそれでストレスフルになっていて。
でも、母の言葉を一番側にいる父はあまり聞き取れず、コミュニケーションも出来てないっていう。。
細々した連絡も、看護士さんから私に直接メールが来たりで、迷惑をかけてしまっているので、母にそろそろコミュニケーションツール(ALSや難病の人がつかうパソコンのようなもの)を取り入れて練習させたいなと考えています。
私も仕事と子供たちのことで忙しく、母に関わる時間が減ってるので、意識して時間を作らないとなぁと。
一方で、また子供たちにストレスがかからないように気をつけとかないとですが(つд`)
日々、なかなか余裕がないですが…意識して後悔しないよう過ごさなきゃですね。。
去年亡くなった祖母が好きだった紫陽花を買って、仏壇とリビングに飾りました。
仏壇も埃かぶってたのをやっと掃除できたー。
去年日本酒にはまってから、体重増加が止まりません。
正確には、去年の健康診断以来、怖くて体重計には乗ってませんが…
今年も健康診断の案内が来てるけど、明らかに去年より太ってるから、少しくらい痩せてから挑もうと考えてます。
だからと言っても、特に何をするわけではないのですが…まずは飲酒量を減らさないとなぁ(つд`)あぁ怖い。
あと、ここ半年くらい感じるのが、肌の老化。
今までは肌荒れとかシミとか気にしたことなかったのに、ここ数ヶ月も肌にぶつぶつができたり、ガサガサしたりと、かなり肌の老化が(;ﾟдﾟ)
あまりケアもしてないので、そろそろちゃんと考えないといけないですねぇ。
とりあえず日焼け対策かな！
それと、生理前後の不調も増えてます。
生理自体の周期は順調なんですが、生理開始10日くらい前からはイライラがひどく、開始一週間前からは胸が張って痛くて。。
一時期胸の痛みがひどくて、乳ガンなんじゃないかと思いました(T_T)
たぶん大丈夫だけど。。去年自分の医療保険もしっかり見直したので、今年の健康診断では乳ガン検診も受けてみる予定です。
あと、生理開始後の顔のほてりもあって、ホルモンバランス乱れてる感じが…。
元々生理中は眠気とか頻尿とかはあるけど、もしかして早めの更年期なのか！？と気になってます(*_*)
歯もたまに痛むし、自分のメンテナンスはつい後回しになるしめんどくさいけど、ちゃんとしとかないとなぁー。
最近のこと↓
子どもたちの小学校の運動会、晴天で暑い中無事終わりました！
会社でスイーツデコ教室に参加☆
ビンの蓋にデコレーションしました！
義実家で梅採りのお手伝い！
そういえば、連休中に日帰り小旅行にも行ったけど、記録してませんでした(@_@)
仕事も最近忙しく、母のこともありなんだかんだ毎日あっという間です。
でとそんな中、ＦＰ２級は取れたので、次なる資格取得を目指して、社会保険労務士の勉強をしてみようかと！
今年はさすがにむりなので、一年後の予定ですが。。
合格率は一割弱みたいだし、宅建より厳しいかなぁ！？でもできるだけ勉強頑張りまーす。
正確には、去年の健康診断以来、怖くて体重計には乗ってませんが…
今年も健康診断の案内が来てるけど、明らかに去年より太ってるから、少しくらい痩せてから挑もうと考えてます。
だからと言っても、特に何をするわけではないのですが…まずは飲酒量を減らさないとなぁ(つд`)あぁ怖い。
あと、ここ半年くらい感じるのが、肌の老化。
今までは肌荒れとかシミとか気にしたことなかったのに、ここ数ヶ月も肌にぶつぶつができたり、ガサガサしたりと、かなり肌の老化が(;ﾟдﾟ)
あまりケアもしてないので、そろそろちゃんと考えないといけないですねぇ。
とりあえず日焼け対策かな！
それと、生理前後の不調も増えてます。
生理自体の周期は順調なんですが、生理開始10日くらい前からはイライラがひどく、開始一週間前からは胸が張って痛くて。。
一時期胸の痛みがひどくて、乳ガンなんじゃないかと思いました(T_T)
たぶん大丈夫だけど。。去年自分の医療保険もしっかり見直したので、今年の健康診断では乳ガン検診も受けてみる予定です。
あと、生理開始後の顔のほてりもあって、ホルモンバランス乱れてる感じが…。
元々生理中は眠気とか頻尿とかはあるけど、もしかして早めの更年期なのか！？と気になってます(*_*)
歯もたまに痛むし、自分のメンテナンスはつい後回しになるしめんどくさいけど、ちゃんとしとかないとなぁー。
最近のこと↓
子どもたちの小学校の運動会、晴天で暑い中無事終わりました！
会社でスイーツデコ教室に参加☆
ビンの蓋にデコレーションしました！
義実家で梅採りのお手伝い！
そういえば、連休中に日帰り小旅行にも行ったけど、記録してませんでした(@_@)
仕事も最近忙しく、母のこともありなんだかんだ毎日あっという間です。
でとそんな中、ＦＰ２級は取れたので、次なる資格取得を目指して、社会保険労務士の勉強をしてみようかと！
今年はさすがにむりなので、一年後の予定ですが。。
合格率は一割弱みたいだし、宅建より厳しいかなぁ！？でもできるだけ勉強頑張りまーす。