お久しぶりで、去年のまとめも今年の抱負も書かないまま、重たい題名でスタートです。
あ、ちなみに今日もちおがインフルエンザA型になりました。
毎年もちこはかかるんだけど、今年はもちおスタート…移るなら早めにしてほしいものです(´pωq`)
で、題名の件ですが、今日は発熱してるもちおを家に置いて、母を大学病院定期受診に連れて行きました(もちおは旦那が看ててくれました)。
父が最近具合が悪く、肺気腫が発覚したため今日は私と義妹が付き添いました。
前回から主治医が代わられて、三十代っぽい線の細い男性医師になったんですが、ALSについては言葉を濁さず厳しい現実にたいても結構詳しく教えてくれる方で、信頼できる感じの方です。
その先生から、今後の人工呼吸器の装着について話があって。
そのことを覚えてるうちに記録しておきたかったので、つらつらと書いておきます。
今までの感覚だと、母自身はいざとなっても人工呼吸器はつけない考えだけど、周りの看護師さんなどに話を聞いてたところでは『人工呼吸器をつければ長く生きられる、呼吸が苦しくなればつけたくなる』という意見が多かったんですが、
どうも新しい主治医は人工呼吸器はあまりオススメでない様子で。
『人工呼吸器をつけたからといって、本人もご家族も楽になるわけではありません。メディアに出ているような、人工呼吸器をつけてても事業などに成功してる方なんてほんの一握り。逆に人工呼吸器につながれて、悔やんでる方、苦しんでる方も沢山います』
『人工呼吸器をつける方は日本だとALS患者のうち３割ほど。その中で、認知症を発症する方が７割います』
『人工呼吸器をつけない方の苦しみを緩和するために、ガン患者と同様麻薬を使うことも認められています』
『呼吸が浅くなると、体内の二酸化炭素が増えますが、逆に二酸化炭素が頭をぼーっとさせて、苦しさを軽減してくれる部分もあります。呼吸器などで酸素を取り込んで頭がハッキリすると、逆に苦しくなることもあります。そして、二酸化炭素が増えて寝ている間に亡くなる方も3人立ち合ったことがあります。家族はびっくりしますがご本人は一番楽だろうと思います』
『つけてもつけなくても、ご家族それぞれ後悔されてます。でも、ALSについては、どんな選択肢をしても正解だと思います』
などなど、厳しいけど今まで聞いたことが内容な話が聞けて、私も義妹もある意味よかったなぁと。
母は、毎回先生に『何か新しい薬や研究は進んでないの？』と聞くんですが、先生はそれに対してもきっぱりと、
『実際、今のところ有力な薬はありません。今もいくつか進行を遅らせられるかも？という薬がある時点で、数年前よりいい状況なんですよ』
『治験も、今の〇〇さん(母)くらい重症になられてる患者さんに使えるようなものは今後も出ないと思って下さい』
『他の患者さんも、いい薬が出ることに期待して人工呼吸器をつけてる方がいらっしゃいますが、少なくともその方が生きてる間に、ALSを治せるような薬は出ないです』
との返答。↑文にするとかなりきついですが、口調が優しいのでそこまで傷つかなかったです。
そして『ALSは、神経難病の中でもほんとに難しい病気で、自分が死ぬことを直に感じる病気です。我々医師も、患者さんには希望を持って！と言いますが、この病気は難しいところですね。でも、皆だっていつ死ぬか分からないし、そういう意味では死に方、生き方を考えていける病気です』と言われました。
色々と考えさせられる時間でしたが、ほんと、新しい情報もありつつ、また考えていかないとなぁと思いました。
相変わらず母はワガママだし父は自業自得で具合が悪いし、私も弟夫婦も振り回されて呆れて疲れて～なんですが(´-ω-｀)
とりあえずもちおのインフルエンザ看病しつつ、色々考えたいです。
あ、ちなみに今日もちおがインフルエンザA型になりました。
毎年もちこはかかるんだけど、今年はもちおスタート…移るなら早めにしてほしいものです(´pωq`)
で、題名の件ですが、今日は発熱してるもちおを家に置いて、母を大学病院定期受診に連れて行きました(もちおは旦那が看ててくれました)。
父が最近具合が悪く、肺気腫が発覚したため今日は私と義妹が付き添いました。
前回から主治医が代わられて、三十代っぽい線の細い男性医師になったんですが、ALSについては言葉を濁さず厳しい現実にたいても結構詳しく教えてくれる方で、信頼できる感じの方です。
その先生から、今後の人工呼吸器の装着について話があって。
そのことを覚えてるうちに記録しておきたかったので、つらつらと書いておきます。
今までの感覚だと、母自身はいざとなっても人工呼吸器はつけない考えだけど、周りの看護師さんなどに話を聞いてたところでは『人工呼吸器をつければ長く生きられる、呼吸が苦しくなればつけたくなる』という意見が多かったんですが、
どうも新しい主治医は人工呼吸器はあまりオススメでない様子で。
『人工呼吸器をつけたからといって、本人もご家族も楽になるわけではありません。メディアに出ているような、人工呼吸器をつけてても事業などに成功してる方なんてほんの一握り。逆に人工呼吸器につながれて、悔やんでる方、苦しんでる方も沢山います』
『人工呼吸器をつける方は日本だとALS患者のうち３割ほど。その中で、認知症を発症する方が７割います』
『人工呼吸器をつけない方の苦しみを緩和するために、ガン患者と同様麻薬を使うことも認められています』
『呼吸が浅くなると、体内の二酸化炭素が増えますが、逆に二酸化炭素が頭をぼーっとさせて、苦しさを軽減してくれる部分もあります。呼吸器などで酸素を取り込んで頭がハッキリすると、逆に苦しくなることもあります。そして、二酸化炭素が増えて寝ている間に亡くなる方も3人立ち合ったことがあります。家族はびっくりしますがご本人は一番楽だろうと思います』
『つけてもつけなくても、ご家族それぞれ後悔されてます。でも、ALSについては、どんな選択肢をしても正解だと思います』
などなど、厳しいけど今まで聞いたことが内容な話が聞けて、私も義妹もある意味よかったなぁと。
母は、毎回先生に『何か新しい薬や研究は進んでないの？』と聞くんですが、先生はそれに対してもきっぱりと、
『実際、今のところ有力な薬はありません。今もいくつか進行を遅らせられるかも？という薬がある時点で、数年前よりいい状況なんですよ』
『治験も、今の〇〇さん(母)くらい重症になられてる患者さんに使えるようなものは今後も出ないと思って下さい』
『他の患者さんも、いい薬が出ることに期待して人工呼吸器をつけてる方がいらっしゃいますが、少なくともその方が生きてる間に、ALSを治せるような薬は出ないです』
との返答。↑文にするとかなりきついですが、口調が優しいのでそこまで傷つかなかったです。
そして『ALSは、神経難病の中でもほんとに難しい病気で、自分が死ぬことを直に感じる病気です。我々医師も、患者さんには希望を持って！と言いますが、この病気は難しいところですね。でも、皆だっていつ死ぬか分からないし、そういう意味では死に方、生き方を考えていける病気です』と言われました。
色々と考えさせられる時間でしたが、ほんと、新しい情報もありつつ、また考えていかないとなぁと思いました。
相変わらず母はワガママだし父は自業自得で具合が悪いし、私も弟夫婦も振り回されて呆れて疲れて～なんですが(´-ω-｀)
とりあえずもちおのインフルエンザ看病しつつ、色々考えたいです。