2016年5月〜7月
GW明けに転棟予定が、体重増えない、低血糖改善しないで、ズルズル伸びて、5月中旬にようやく小児病棟へ。
小児病棟では、
・体重が3000gを超える事(転棟時2500g)
・てんかんのお薬を調整する事
・母がひと通りできるようになる事
が目標。
母が覚えなければいけない事
・経管栄養
・薬の入れ方、溶かし方
・胃カテの交換手順、鼻のテープの事など
お家に帰る事を想定して、できない事、知らない事は全て、看護師さんに教えてもらった。
といっても、GCUで教わっていて、ほとんどの事はできた。
いつでも母は帰れるぐらいになったけど、てんかんの薬の調整が長くかかる。
てんかん薬は、最初に、フェノバールを使用。
少量から始めて、最大まで濃度を上げたけど、効き目が今ひとつ。肝機能?の数値が悪化したので、量を減らし別の薬を増やすことに。
滑脳症の子でイーケプラが効いた、という例がある、ということで、イーケプラ開始。
フェノバールもイーケプラも、あまり効果を感じる事はなかった。
てんかんツワモノ…
小児病棟は24時間付き添い必須で、母はあまりに暇なので病棟にあった折り紙で暇つぶし。
毎回入院になると特にやる事がなくて色々作る。
たーさん寝たきりっ子だから、プレイルームで遊んだりもしないし…