2016年5月〜7月


GW明けに転棟予定が、体重増えない、低血糖改善しないで、ズルズル伸びて、5月中旬にようやく小児病棟へ。



小児病棟では、


・体重が3000gを超える事(転棟時2500g)

・てんかんのお薬を調整する事

・母がひと通りできるようになる事


が目標。




母が覚えなければいけない事


・経管栄養

・薬の入れ方、溶かし方

・胃カテの交換手順、鼻のテープの事など


お家に帰る事を想定して、できない事、知らない事は全て、看護師さんに教えてもらった。



といっても、GCUで教わっていて、ほとんどの事はできた


いつでも母は帰れるぐらいになったけど、てんかんの薬の調整が長くかかる。



てんかん薬は、最初に、フェノバールを使用。


少量から始めて、最大まで濃度を上げたけど、効き目が今ひとつ。肝機能?の数値が悪化したので、量を減らし別の薬を増やすことに。



滑脳症の子でイーケプラが効いた、という例がある、ということで、イーケプラ開始。


フェノバールもイーケプラも、あまり効果を感じる事はなかった。


てんかんツワモノ…ショボーン




小児病棟は24時間付き添い必須で、母はあまりに暇なので病棟にあった折り紙で暇つぶし。


毎回入院になると特にやる事がなくて色々作る。
たーさん寝たきりっ子だから、プレイルームで遊んだりもしないし