のんびりいこまい

アメンバー限定記事うーん…？？

アメンバー限定記事2023.5.25〜

アメンバー限定記事論文

三回忌・七歳

2023年3月28日早いもので息子が亡くなって2年。法要で三回忌。今年もプリザーブドフラワーを購入。小さめのにした。毎日息子の事を思い出すが、一周忌を過ぎたあとから泣く事はほとんどなくなった。泣かなくなったのは、たぶん、『去年の今頃は息子と〇〇してた』っていうのか無くなったからだと思ってる。お世話になった人の顔は思い出せるけど、名前が思い出せなかったり、家でどういう風に息子と過ごしてたかとか病院の事とか、細かい事を忘れてるなと思う事が増えた。忘れたり思い出せない事は寂しいけれど、それもまた仕方ないかなと思う。三回忌に合わせて、療育園で担任だった先生が2人、家まで来てくれた。年齢的にはもう卒園してるけど、忘れずにいてくれるのはうれしいね。先生達は相変わらず賑やかで変わってなくて安心したよせっかく来てくれたので、ありがとうを込めて、ポップアップカードを作って渡した。きっと職場の机とかに飾ってくれると期待してかわいい感じに仕上げたよ。別に捨ててもらっても構わんけどほんとは、きちんとお手紙を書きたかったんだけど、そう言うの書くのすごく苦手だから何も書かず。息子の名前と日付だけ書いといた。2023年3月30日息子、7歳おめでとう！4月から小学2年生やね。私の中の息子は小さいままで止まってるから、小学生の息子って全然想像できないな。お空の上でしっかりお勉強してたくさん遊んでくれるといいねぇ。

2023

手型足型と十二支。年の瀬に思い立って作った。なかなかかわいく出来たんじゃないかしら。足型は亡くなった日に病棟で看護師さんと押したやつ。病棟にあったスタンプのインクが、カッピカピに乾いてて全く押せなくて私はやらなくていいって言ったんだけど、病棟の看護主任さんがどうしもやらせたいって言って、NICUから絵の具を借りてきて押したんだ。手型は後日家に来てくれた療育園の先生と押したやつ。療育のお時間です！ってワイワイ言いながらやったんだけど、息子の手も足もツルツルで全くインクが乗らなくてあーでもないこーでもないって先生とうちら両親と支援員さんで大騒ぎして押したんだ。十二支は折り紙でYouTubeをガン見しながら作った。動画で折り方分かるのってとっても便利ね。動物達の大きさがバラバラなのはご愛嬌ってことで息子はいろんな季節を病棟で過ごしたけど、お正月だけは毎年家にいてくれた。息子のいないお正月は悲しいけど今年ものんびりまったり過ごしたよ。今年一年良い年にしたいね

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アメンバー限定記事おめでと

アメンバー限定記事2022.6.2〜

6歳

2022年3月30日（水）息子、6歳。お誕生日おめでとう。6のフェルトケーキ。本来ならこれで1ホールになる予定だった。去年の5のケーキ、棺に入れて持って行ってもらったから手元に無くて。新しく作る気はないから、心と思い出の中でホールケーキになったよ、って事にした。生きてれば小学1年生。病気じゃなければ徒歩5分の小学校に通うはずだった。病気で医療的ケア児だったから地域の小学校じゃなくて、特別支援学校の訪問籍にしたかな、と思う。就学について深く考える機会がなかったから分からないけど。入学といえばランドセル。本物は買わないけど、記念にと思って作った、フェルトのランドセル。水色のランドセルで中は🐳柄にした。派手だね。ミシンかけて本物っぽくしたかったんだけど、貼るフェルトの粘着剤とミシンの相性が良く無いらしく、うまくかけられず途中で挫折。肩ベルトが少々短い気がするけど、まあまあ上手く出来たと思うし（自己満足）、きっと息子も喜んでくれるはず！お空の上でたくさん遊んで、たくさんお勉強してくれたらいいな。

一周忌

2022年3月28日（月）亡くなってから1年。あれから1年、早かった、かな。亡くなった日の事を昨日の事のように覚えてる。泣く事は少なくなったけど、悲しみが無くなる事はない。28日が近くなるにつれ気持ちの浮き沈みも激しく。去年の今頃はあんな事があったな、とか、こんな事言われたな、って思い出す事も多くて。けど少しずつ少しずつ記憶も薄くなっているように思えて、それが悲しい。全てをずっと覚えてはいられないのかなって思う。戻れるならば、入院知らずでお家でのんびり過ごしてたあの頃に戻りたいと思う。あの時あの薬が使えていればとか、もっと早くあの治療法を試してたならとか、コロナがなかったらICUで別の治療が出来たんじゃないかとか、考え込む事も多い。もしそうしてたら息子はもっと長く生きられたんじゃないのかなって。どんなに考えても悩んでも、過去に戻れる事は無い。息子が生き返る事も無い。理想の看取りをした人でも悔いや後悔がやってくるって何かで読んだ。気持ちが落ち着くのに10年くらいかかると、誰が書いてた。この先も、気持ちの浮き沈みや揺れはあるし、それと上手く向き合っていくしかないって事。一周忌、特に何かする訳じゃないけど、息子が居た場所が華やぐ様にと思って、プリザーブドフラワーを買った。お友達と親からお花も頂いた。春が来たよ。君の居ない春。

アメンバー限定記事バレンタイン（2022）

アメンバー限定記事クリスマス（2021）

アメンバー限定記事待ってた

5歳、旅立ち

2021年3月30日（火）息子、5歳。お誕生日おめでとう。そして旅立ちの日。「おめでとう」と「さよなら」が一緒の日になってしまうのも可哀想かなって思ったけど、息子らしくていいよねって、この日に決めた。息子には、お通夜とかお葬式とか形式的な事は違うような気がして、悲しい雰囲気も違う気がして。ずっと家で過ごして来たから、旅立つギリギリまで家にいてもらう事にした。そして、息子に関わってくれた方に声をかけて、家まで来ていただいた。家なので明るい雰囲気にできたし、時間の制限なんかもなくて、会いに来てくれた方の時間の許す限り、だっこしてもらったり撫でてもらったり、ゆったりとした時を過ごせたと思う。私が考えてたよりもすごくたくさんの方に来ていただき、本当に嬉しくて、息子はこんなにもたくさんの人達に支えられていたんだなと改めて思う。お花もいっぱい頂いて。どのお花も明るく可愛い感じ。バタバタしてて誕生日ケーキは買ってないけど私から毎年恒例のフェルトケーキを。これはお空に持ってってもらった。胃カテも要らなくなったから、今までは食べられなかった物いっぱい食べて欲しい。呼吸器なんかの機械も要らなくなって、身軽になったから、色んな所に自由に行って、たくさん遊んで欲しい。私達のところへうまれてきてくれて、ほんとうにありがとう。

3月28日(日)

3月28日(日)午前2時、息を引き取りました。生きたいっていう生命力に身体がついていけず多臓器不全。最期は抱っこで私の腕の中で亡くなりました。3日後が全然見えないって言われ、積極的治療を全て中止してから9日、最期の最期まで息子らしく頑張ってくれました。最期の時間を一緒に過ごせる様に、ICUから強行で病棟に戻り2日間、息子と私とパパの3人で過ごせました。その間、両親以外も病室に入って良いというので、祖父母と伯母に来てもらって、会う事ができました。最期は、主治医も駆け付けてくれて、たくさんなでなでしてもらってお見送りしてもらえました。お見送りのときに主治医からもし自分の子供が大きな病気だったら、あなた達のようにありたいと言われ号泣。主治医にはずっと頼りっぱなしで、休みの日もわざわざ来て泊まり込みで、ICUに張り付いてくて…本当に本当に感謝してて、主治医でよかったって思ってて、ありがとうと伝えたけど、伝わったかどうか…息子、今にも目を開けそうなくらい穏やかな顔してます。鎮静剤も使ってたし、心拍が落ち始めてからすぐだったし、苦しまなかったと思います。あと2日したら誕生日だったのにね…誕生日の日にお空に旅立ちます。

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アメンバー限定記事がんばってる

アメンバー限定記事帰る帰る詐欺

3週間と1日

はい、また入院してる家で過ごせたのはたった3週間と1日。だんだんと家で過ごす時間が短くなってるような…日曜からあまり眠らなくなり、水曜に心拍が乱高下して息止めが多く、トリクロとダイアップで逃げてた。が、金曜の朝、注入終盤に息止めが始まって、酸素3ℓの呼吸器ではSpO2が保てず。寝たらなんとかなるからと思って、トリクロ、ダイアップを使って、効くまでの間1時間、酸素6ℓでアンビュー。効いたのか、少し落ち着いて酸素4ℓのアンビューでSpO2が安定する様になったけど、呼吸器では全くダメ。呼吸器が使えないなら家では看れないから病院行くしかないなと思いつつ、粘りに粘って2時間近くアンビュー。酸素ボンベ1本半使ったところで諦めて救急搬送してもらい、そのまま入院。PCR、インフルエンザ共に陰性。CRP0.12、白血球1万5千。エコーして脱水は否定。おしっこは導尿するほど溜まってはない。レントゲン、白いけど撮り方の問題かな？他、特に大きく崩れてる事もなく。酸素4ℓで過ごして、抗生剤も開始する。感染とか肺炎では無さそうやし、病棟に入ってからぼちぼち落ち着いてるし、なんとなくすぐ帰れる気がする。アンビューしながらタクシーで行った前回入院時と同じような状態だけど、今回は潔く救急車を呼んだ。救急外来の利用はなるべく控えてって主治医から言われてるけど仕方ないよね。しかも、救急車で行った今回より、タクシー使った前回の方が圧倒的に状態が悪いという…一応、小児科の外来に電話して、救急車で行く事を先に伝えておいたからか、救外着いたら、病棟担当医とか、息子の事を診たことある先生が3人揃ってて、すぐに処置を始めてもらえた。結局今月も入院になってしまったのがなによりも悲しい。最近毎月入院してる。兎にも角にも入院しないで済む状態にしないと…どうすればいいのやら…やれる事はやってるつもりだけど…あとは、在宅用の酸素濃縮機もう少し酸素を使える様（現在、濃縮機最大3ℓ、ボンベ最大6ℓ×3本）にならないか聞いてみるかな