のんびりいこまい

バレンタイン（2021）

息子から両親へはじめての手作りチョコ。手作りチョコといっても、小麦粉粘土で作ったチョコにみたてた物小麦粉粘土チョコは訪問療育で作った。こねて、ちぎって、丸めて、指の跡つけて、ハートのカード（何て書いてあるか判読不明）を添えて完成。作ってる途中で息子は爆睡してたけどね…私から息子&パパにはチョコムースとチョコ蒸しパン。どっちも簡単に作れるやつ。今年も手抜きでごめんね。息子は食べれないから見て匂いだけなんだけど、毎年それじゃつまらなかろうと思って、今年は気合い入れて作ったわ。毛糸の靴下と毛糸の帽子。帽子の方は、形、大きさ、色が気に入らなくって、最初から何回かやり直したので、かなり時間がかかったが、完成してよかった。パパにはウォーズマンみたいって言われたけど、ウォーズマンって…？？褒め言葉だと思っとくわ息子の頭は小さくて市販の帽子は買えない。手作りならサイズぴったりできるから良いね

退院

入院10日で退院！色んな事が順調で病棟の先生がどこか落とし穴があるんじゃないかって訝しむくらい回復が早かった。回復は早かったんだけど、入院から1週間以上、自発呼吸が無くて。ついに脳の呼吸機能に影響出たかなって散々心配してたら、何事も無かったように自発呼吸復活したし。謎現象。息子は脳の機能が段々損なわれていく病気だから、大きな事（心停止とか…）が無くても、自発呼吸ができなくなるとか、そう言う事にいつなってもおかしくないんだって改めて思う。そんでもって、病気がかなり特殊だから、普通とか常識とか前例とか全然通用しないし。入院するたびに、病棟の先生の口から出るのは「どうしてこうなってるのか分からない」ばっかり。分からないは困るんだけど仕方ないよな変更点ガバペン→倍増IPAP→主設定20、副設定22吸気時間→0.6秒呼吸回数→30回12月、1月と2ヶ月連続の肺炎。更には8月から続く入院。しかも家にいる時間が段々と短くなってて。その入院ループから抜け出す為に、とりあえずサボって使ってなかったカフアシストを再開。そして、入院になるほど悪化する前に止めるべく、早めの抗生剤を使う事（在宅医が処方してくれた）。ただ、息子の場合、熱は緊張なのか風邪なのか全く判断できないし、肺炎になっても、肺の音はいつもキレイだし、痰も増えないし汚くならないし…使うタイミングめっちゃくちゃ難しいよな…悪化のスピードもはやいから対処できるかどうか、母の勘と腕の見せ所だそうで。がんばろ…今回も入院時に主治医と急変したらどこまでの治療をするか、しないか、最期をどう過ごすか、の話し合いをしたんだけど。入院する毎にそう言う話が出るのは非常に落ち込む。もちろん大事な話ではあるが、主治医が入院＝命が危険な状態って思ってるって事を突きつけられてる感じ。息子と同じ遺伝子変異の子は世界に4人か5人。その中で重症例は息子を含めて2人。軽症の子は16歳とかで歩けるとか。そしてもう1人の重症の子は10ヶ月でお空へ旅立っていて。その事を思うと4歳というのはすっごく長生きになると思う。だから、いつどうなってもおかしくないよ、みたいな事言われてるし。たった4歳で長生きって言われてしまうなんて…今回は回復したでも次は分からん。だから可能な限り体調の良い状態を維持するようにするしかない。維持できなくても家で粘れるように、ただし粘り過ぎず早めの受診。あぁなかなかに難しい…

アメンバー限定記事2021年1月記録

また入院

前回12月28日に退院して4週間でまた入院…今回も全く寝ず、トリクロもダイアップも効かず頻呼吸。朝8時前、呼吸器に酸素3ℓ流してるのにSpO2 70台まで下がったため、アンビューでバック。酸素3ℓのアンビューだとSpO2 90台を維持できるものの、呼吸器だと下がってしまう。外来が開くまでアンビューで粘って、アンビューしながらタクシーで病院へ。本来なら救急車を呼んでもいい状況だけど、コロナもあって救外怖いし、救急車呼んでもかかりつけ病院に行けるとも限らないし、と思ってタクシーにしたんだけど…パパがお休みで手があったから出来ただけで、もし1人ならやっぱり救急車だったな、と。外来で主治医と病棟の先生を呼び出してもらい、採血、点滴、PCR検査、レントゲン。採血→白血球、二酸化炭素前回の入院より高い点滴→一発で入るPCR検査→陰性レントゲン→肺右上に影ありって事で急性呼吸不全（肺炎）で病棟へ。病棟入ったら既にトリロジーO2が準備されてて、今回はFiO2 60%でスタート。家でも外来でも無かった熱が病棟では39.3。点滴は時間20mlで抗生剤も開始。早く良くなれ主治医と急変時の対応について再度話し合いをした。前回と変わらずICU→入る心臓マッサージ→やる強心剤→使う状況で変わるかもしれないけど今の段階では最大限の治療を望む。ただネックになってくるのはコロナ。息子は、根本的な治療が無い（脳を治すとか遺伝子を治すとか）ので、言い方があれだけど未来がない子。コロナでICU事情もかなり苦しいので、もしかしたら、入れない可能性もあること。命の選別って訳では無いけど、治療しても治る事がないので、ICUの状況次第では、万が一そういう事もある。今までは、ICUでの治療という道もあったけど、病院の状況が変わって、難しいかもしれない。今まで受けられていた医療が難しいかもしれない。コロナ以前は、選択肢として使えた手が使えなくなりつつあるという現状、現場はそういう段階まで来ている。

アメンバー限定記事延長措置とは

延期とクリスマス

25日退院予定だったんだけどねぇ。点滴で抗生剤を使う間の1週間、点滴はギリギリ漏れずに保ってくれて。病院の呼吸器から在宅用の呼吸器に戻す事も出来て。酸素も最初8ℓだったのが0.5ℓまで下げれて。25日退院を目指してそこそこ順調に進んでるように見えたんだ。ところが…また緊張が急激に強くなって、寝ないし呼吸もはぁはぁしてるし。普段ほとんど無い胃残もかなり多くて。病棟の先生も主治医もこれは帰れないよね…って、25日退院は延期して、年内退院目標になった。これ以上悪化しないで欲しいしいつ帰れるんだろ。そんな訳で病院で過ごすクリスマス。家から飾りだけ持ってきた。去年作ったやつだけど…今年は病院の保育士さんとツリーを作った。息子に丸シールを貼って貰って、残った丸シールを私がハサミで星やオーナメントっぽくチョキチョキして貼り付け。ここで終わる予定が、家で作る予定だった足形があるのを思い出し。ついでに療育園のお手紙の中に飾りが入ってたでそれを貼り付けて…随分と派手になったねクリスマスプレゼントは買う時間なかった、ごめんね。

入院

12月14日に入院になった。前回退院からひと月ちょっとでまた入院。ちょっと早すぎる13日から、前回の入院時と同じ様に、トリクロもダイアップも効かず全然寝ないし頻呼吸。酸素化も悪く酸素3ℓつかってSpO2が90あるかないか。訪問医の勧めもあって家で粘らず、早めの外来受診で即入院。点滴のルートはドクター4人がかりで2時間かかったけど、なんとか足から確保。漏れたり抜けたりしたら、次確保できるとは思えないから、なんとか死守したい14日の採血ではCRP0.7と高くなく感染ではないと思われたけど、16日には5まであがっていたので、感染による肺炎かなって事で抗生剤を開始。あとは本人の体力次第。悪化すればICUへ行くと言われてる。入院してから酸素化が更に悪く、酸素8ℓ使ってもSpO2が90切る様になってしまったので、在宅用の呼吸器から病院用の呼吸器（トリロジーO2plus）に切り替え。替えてからは安定しているように見える。入院時全く出なかったおしっこ・うんこも出てきてるし、全然寝れなかったのが寝れる様になってるし、改善傾向だと思いたいけど…年内には退院したい。早く良くなります様に。

退院

11月12日(木)無事退院搬送から3週間、長かったしキツかった。キツかったけど、退院までずっと個室（病院都合個室）を使わせて貰えたから、そこはとてもラクだった一時は急変する可能性もあって今夜がヤマ（というニュアンスの事）と言われ、急変したらどこまでの積極的治療をするか、しないか、両親で決めてくれと言われ…そういう話をいつか必ずする日がくると分かっていたものの、いざその場になれば動揺するし精神的に堪えた。今回の不調は脱水（血管内脱水）によるものと言われている。ただ何故脱水になるか原因は分からず。脱水なら水分を増やせば解決しそうなのに、増やせば全身、心臓、肺もむくみ、胸水がたまり、更に苦しくなるという悪循環。特に何か投薬や治療ができる訳でもなく、ひたすら見てるだけのもどかしい時間が過ぎ、なんとか自力で回復してくれた。本当に強い子。原因が分からないのでまた脱水になる可能性があって、いつなるか分からないし、今回みたいに急速に進む可能性もある。ただ、脱水になってるかも…って思っても、むくむと危険なので、私の判断で水分量を増やす事ができない。できるのは、脱水っぽい症状があって、家で看るのは危ないって判断したら病院へ行く事だけ。しかも、救急外来だと、全く息子の事を知らない先生が診る可能性が高く判断に困るだろうから、土日祝と緊急時を除き可能な限り、救急外来ではなく小児科外来へ来る様にと言われてしまったし…そして脱水だったら即入院だって脱水の判断も難しいし、家で出来る事があまり無いし、不安しかない。こんな不安を残したまま退院するなんて初めて。良く看て不安ならば、家で粘らず早めに病院に行く、この状況に慣れるしかない…が、不安なものは不安。脱水怖いでも入院はイヤでも出来る事がない。なんか手詰まり感がするわ。はぁ…しばらくお家でのんびり過ごしたいよぉ…ハロウィンで作った帽子、ちゃんと持って帰ってきた入院中の平日は毎日、保育士さんが来てくれて、息子と遊んでくれた。本人は大抵寝てたけどね

アメンバー限定記事経過

アメンバー限定記事現状の話

ハロウィン2020

まだ入院中。入院のドタバタですっかり忘れてたハロウィン。入院前に家で作ってたやつ折角なので持ってきて病室で完成。ベッド飾りハロウィンバージョン鼻のテープもハロウィンバージョンハロウィンの時期に入院なの3年ぶり？？前はバイオリンの演奏会とかあったけど、今年はコロナでそういうイベント事は無し。さみしいねぇ。イベントがないかわりに（かどうか分かんないけど）お菓子を貰ったあと保育士さんと一緒に帽子を作った。息子と一緒に☆のシールを選んでペタペタ貼り。リボンは息子が選んだ水色（何色かあるリボンのうち水色のリボンが指に引っかかった）。前回より大きい帽子の出来上がり。帽子作りは毎年恒例なんだとか。呼吸器とか薬の調整もほとんど終わってて、あとは病棟の先生がOKを出したら帰れる。もうすぐ退院できるはずもう家でみられるくらい良くなったから早く帰りたいよ。

また搬送→入院

10月23日(金)早朝また救急車呼んで病院行ってそのまま入院。2〜3日前から心拍が高くて全く寝なくなり、ダイアップ、トリクロと使ってみたものの全然効かず、呼吸も早い。朝まで待って小児科いくか、すぐ訪問医に電話するか迷って迷って、ふと息子の身体触ったら汗べったり。普段全く汗をかかない子なのに全身から汗。これはただ事ではないし、もう家じゃ何ともしてあげられないし、タクシーで病院へ行くのも危ないと思って救急車熱39.0CRP1.3→1.8風邪なのか脱水なのか。心エコーとか心電図とか尿検査等々やって貰って原因分からず。点滴だけ入れて様子見。抗生剤は無し。今回は少し長くなりそうな予感。はやく良くなってお家に帰ろういつもなら救急外来から入院になる時は、小児科病棟にすぐ上がれるんだけどこのご時世だから、息子だけPCR検査受けた。結果が出るまでの約3時間、コロナ対策病棟で親子共々隔離陰性が分かってから病棟にいくシステムになったらしい。熱があるから検査なのか入院患者全員にしてるのか不明だったけど。2ヶ月前よりコロナ対策強化してるみたい。付き添いの申請は変わらず2人できて、交代も大丈夫だけど、病棟に入れるのは1人だけ。荷物の受け渡しとかはエレベーターホールか1階とか病棟以外の場所だってそのうち付き添いの交代もダメになるんじゃないかしら…嫌なご時世よ。暇つぶしにと家から思って持ってきた本。どっちも下巻だった出版社が違って挿絵も違うからって買ったやつ。カバーかけてて気がつかなかったし、急いでたからタイトルだけ見て上下確認しなかったし仕方ないからどっちも読むわ

アメンバー限定記事10月　外来受診

アメンバー限定記事診療情報提供書

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2020秋

日中はまだ暑い日もあるけど朝晩はすっかり秋。息子の周りも秋バージョンベッド飾り紅葉（落ち葉）とリス、ニフラーを添えてリスとドングリは切り絵っぽく。切れないうえに、替え刃の無いデザインカッターに四苦八苦しながら完成鼻テープドングリとかリスとか茶色いモノが多いから、周りを赤やオレンジを散りばめて、誤魔化す10月1日から居宅訪問型児童発達支援を開始できた。とりあえず週1で訪問してもらって、体調が良ければ療育園にも通うつもり訪問してもらう事業所は、今年6月に居宅を始めたばかり。それまでうちの地域まで訪問できる事業所が全く0。だからうちの地域で居宅を使った事がある子が全然居なかったらしい。そのうえ、療育園と併用したいって言い出したのもうちが最初。なので、居宅の制度から色々調べてもらい、併用可かどうか、日数はどうなるか、などなど、細かく本庁に確認してもらった。大変感謝うちがうまくいけば、他の子も使いやすくなるとかなんとか、期待されてるらしい。それはいいけど、それより、もっと居宅やってくれる事業所が増えて欲しいと思うんだけど！！現状、市内に2事業所しか無いって少な過ぎん？どこの市もそんなもんなの？訪問の需要がないのかな？？なにがともあれ、息子に良い刺激になって、楽しいって思える事増えるといいな

アメンバー限定記事9月外来受診

居宅訪問型児童発達支援

居宅訪問型児童発達支援の利用を検討中。調べ貰った所、そもそも市内で訪問をやってる事業所が2ヶ所しかなく、我が家まで訪問可って所は1ヶ所のみ…もっとあるのかと思ってたけど少ないのね先日、その事業所にお願いして、お試し訪問をしてもらった。保育士と理学療法士の2名で訪問。体操（今回は鳩ぽっぽ体操）↓今月の歌や手遊び↓お名前呼び↓お天気調べっていう流れでやってくれた。療育園とほとんど変わらない感じかな。体調によって、手遊びだけだったり、シーツブランコしたり、内容はその都度変えてくれるみたい。今回は制作で一緒にをつくった。下の紐を引っ張っての収穫もできるようになってる。息子は、訪問中ずっと薄目をチラチラ開けてたから、いつもと違うのは気付いたと思う。楽しいと思ったかは分からないけど居宅訪問型だと移動が無い分、息子も楽そうだし、やる内容もなかなか良くて、他になにも無ければすぐに利用開始したかったが…ネックは『訪問型』ってところ。居宅訪問型児童発達支援って、体調が悪くて家から出られなかったり、事情があって、療育園やデイに通えないから、訪問で来てもらうっていう制度だから、療育園やデイとの併用は不可になってしまう。そもそも受給者証が違うらしい。デイは現状利用して無いのでいいとして、問題は療育園。併用不可なら退園しなければいけなくなる。療育園、去年入園して、全然行けてないけど、せっかくできた息子の居場所なのにな…同年代の子と接する機会がそこしか無いし…集団の中で過ごすってのも良い刺激だし…いやでも結局今も籍があるだけでほとんど行けてないし…コロナも怖いし…訪問で来て貰った方が本人は楽だよな…いやでも……とウジウジグズグズ悩んでた。そんな時に、療育センターの相談支援員さんから連絡があって、国（？）からの通達で、制度が緩和されたらしいと聞いた。息子みたいに、療育園に行く気はある、でもなかなか行けないって子の為に、療育園と訪問型の併用可になったとか。どの程度の併用が可能なのか、日数上限がどうなるのか等々、市役所に確認してもらってる。併用可だと選択肢が増えてありがたい。ずっと体調悪くて、療育とか疎かになってたけど、やっと、息子にとって良い方向で進める気がする

在宅用購入品⑤ カニューレホルダー他

注入してたカニューレホルダーやっときた。良く利用する福祉用具店に電話注文してからずーっとメーカー欠品。店着したのが電話注文から2ヶ月後…コロナが流行る前は1週間以内に店着の連絡があったのに。ここにもコロナの余波がっ家に予備の新品は無いし、ボロボロのを使い続けてて。マジックテープがそろそろ限界。もう少し待って届かなければ、自分で作ろうと思ってたから、届いてよかったコヴィディエン ソフトホルダー小1箱10本入り4950円（税込）我が家では気管切開直後からソフトホルダー。病院採用の物だし、以前は院内のコンビニでも買えたから（今は売ってない）ずっとこのホルダー。別に他社製品を買って、試しに使うのも悪くないけど、肌に合わなかったら…って思って結局他のを試した事がない。病院（病棟）で手作りより既製品を使う様に言われてたから作った事もない。けど、この先またコロナの影響で欠品になる可能性を想定して、作ってみるのもありかなと思う…福祉用具店、家からそこそこ近いので、注文した物は店まで取りに行く。行ったついでにいつも注入品以外に色々買ってしまう。試しに使ってみたい物がなんでもある店今回は、剥離剤、コヘーシブペースト、リモイスクレンズ。あと吸引器のパーツを交換するのに何個か。息子のための色々、いっぱい買っちゃった

アメンバー限定記事今年度初