のんびりいこまい

厚生労働省衛生用品等優先配布事業

厚生労働省が医療的ケア児者に、精製水とアルコール綿を配布してくれるそうです。教えてくれたママさんありがとです対象者で、精製水・アル綿が入手困難になってて困ってる方は申込してみては…？申し込みは8月26日から9月9日23時59分まで。厚生労働省衛生用品等配布事業医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業www.mhlw.go.jp以下、HPからの抜粋です。対象者以下の①〜④のいずれにも該当すること。①A～Dのいずれかの医療的ケアを受けている方A 人工呼吸器装着B 在宅中心静脈栄養（HPN）C 気管切開D 喀痰吸引②在宅にお住まいの方障害児入所施設、障害者支援施設、グループホームなどで生活している方は対象外です。③現にアルコール綿や精製水を必要数確保することに困難を感じる方④65歳未満の障害児者又は65歳以上で障害福祉サービスを利用している障害者の方配布物品アルコール綿、精製水。対象者によって、配布対象となる商品が異なりますので、御注意ください。1.アルコール綿（対象者：ABCD）（1）か（2）どちらかを選択する（1）アルウエッティone2アルウエッティ® one 2 エタノール｜消毒綿 【第3類医薬品】｜脱脂綿製品｜医療関係者向け商品｜オオサキメディカル株式会社医療・看護・介護用品の製造販売会社「オオサキメディカル」産科・婦人科用品日本のシェアNo.1！病院・医療用品が充実しており、創業昭和11年と、日本全国で古くから親しまれています。www.osakimedical.co.jp１箱２枚×200包入り　配布上限：２個（2）アルウエッティBox-Eアルウエッティ® Box-E｜消毒綿 【指定医薬部外品】｜脱脂綿製品｜医療関係者向け商品｜オオサキメディカル株式会社医療・看護・介護用品の製造販売会社「オオサキメディカル」産科・婦人科用品日本のシェアNo.1！病院・医療用品が充実しており、創業昭和11年と、日本全国で古くから親しまれています。www.osakimedical.co.jp１箱100枚入り　配布上限：８個2.精製水（対象者：Aのみ）（1）か（2）どちらかを選択する（1）注射用水　自動給水用注射用水（500mLプラスチックボトル） – 光製薬株式会社www.hikari-pharm.co.jp１箱500ml×20本　　配布上限：３箱（2）注射用水　直接注入用注射用水（1000mLプラスチックボトル広口開栓型） – 光製薬株式会社www.hikari-pharm.co.jp１箱1,000ml×10本　　配布上限：３箱対象となる医療的ケアを受けているかどうかを確認するため、申込に当たり、医療的ケア児者が普段利用している医療や福祉のサービス事業所（訪問看護ステーションや児童発達支援事業所等）の名前や、所属する事業所の名称や連絡先も入力する必要がある。対象となる医療的ケアを受けているかどうかの確認の電話をする場合があるので、申込の前に、あらかじめ支援者が所属する事業所に、本事業に支援者の氏名等を登録することについて了解を得ておく事。

8月耳鼻科、検査入院

8月20日　耳鼻科入院の前に耳鼻科に寄ってカニューレ交換。肉芽がねぇ…どっからどう見てもヤバい大きさになってた。2年前手術で取った時と同じくらい今すぐなんとかしないとダメって訳じゃないみたいだけど、なるべく早く処置した方が良さそう外来でやるか入院でやるか。もし手術ならまた全身麻酔で1週間。嫌だわ。小児科主治医曰く、肉芽は急激に大きくなる事はあっても小さくなる事はない、と。とりあえずVG軟膏で今から小さくなってくれんかな…8月20・21日　検査入院24時間食道pHモニタリングと上部消化管造影検査の為1泊2日の入院。2週間前に緊急入院した時に一緒に検査出来たら良かったんだけど、そううまくは行かないもので。当初の予定通りの日程での検査。pHモニターは鼻から入れるから、右鼻に経管栄養、左鼻にモニターが入って、両頬テープでがっちり固定。お陰で両頬テープでかぶれた両鼻から鬱陶しい管が入って24時間。良くがんばりました結果は後日電話で聞く。病棟、こう言う時期やし去年と色々変わってた。付き添い2人まで申請可で交代も可。ただし15分以内に交代する事。面会不可。大きなプレイルームは使用不可。小さいプレイルームは開いてるけど、1組のみ使用で10分間だけ。給湯器のお湯は使用可。お茶、お水の給水器は使用不可。コンビニにはふらふら行ってもいいらしい。あと吸引する度に手指消毒したいのに消毒液がおいてなかったわ、つらい…コロナ怖いし、しばらく入院は勘弁願う病棟の壁に貼ってあったやつ。保育士さんが作ったのかな。かわいい。私もこんな感じの作れたらいいのに

夏（2020）

全く行ってないけど、園は16日まで夏休みだったらしい。去年同様、宿題？課題？があって、簡単な日記と画用紙1枚自由に何かするってやつ。去年は手形足形をスタンプして水族館っぽいものを作った。夏休み（2019）『夏休み』8月5日から2週間、園は夏休み。休みの間に日記と制作の宿題がある。制作は画用紙に自由に何か作るって物なんだけど、自由ってのは逆に難しい。私がササッと作ってしま…ameblo.jp去年が水族館なら今年は動物園！気合入れてたくさんスタンプしたので、画用紙1枚には収まらず、もう1枚できたわ寝てる間に手形足形をとったけど、寝てても手をなかなか開いてくれず、上手く押せたのがほとんどない。手は難しいから足形多めの出来上がりそして折角作ったけど…この先、登園する予定が全く立ってないから提出しないかもな宿題のついでに8月、9月用のベッド飾りも作る。夏と水族館っぽいものをこじんまりと。宿題に時間を掛けたので、こっちは手抜きの手書き鼻のテープも夏っぽい感じで_φ(･_･ｶｷｶｷ作ったの全部かわいくできたと自画自賛しとこ

退院

8月4日(火)過去最短3泊4日での退院入院したけど…呼吸器と同調出来なくなった原因は不明。そもそもの体調不良の原因も不明。主治医には、自分なら入院させなかったと言われてしまい私から入院させてくれって言った訳ではないが。入院を決めた救外で診てくれた小児科Dr.は、全くのはじめましてで、息子の状態を判断するのは難しいから仕方ないよなと思いつつ…入院中も、特に何か治療した訳でも、呼吸器の設定を変更した訳でもなく、ソリタの点滴と経過観察だけ。変わった事と言えば、栄養のカロリーを減らした事のみ主治医の見立てでは、病気そのものが進行してて体調不良を引き起こしてるって感じではなく、いままでどうしようかって言ってて、手を打てずに置いてある事が燻ってる感じかなと。それさえピッタリとした解決策が見つかれば、もっと穏やかに過ごせる気がすると。それがなかなか見つからないのがいまの状態なんで…難しいなぁ…今年も、何度目の救急車か分からない（たぶん5回目？）けど、またお世話になってしまった…在宅生活4年、色んな事があったし、家には呼吸器も酸素もモニターもアンビューもあるから、ちょっとした事なら自分で何とでも対応できるって思ってたんだけど。イレギュラーな事は起こるもの。はじめて見る状態で、自分で出来ることやり尽くして、それでもダメなら、救急車を呼ぶしか無いらしい。今回の事を踏まえて、次、同じ事になったら、呼ばずに対応できる方法を考えるだけ。「トライアンドエラーじゃないけれど、色んな事を経験して、試して、よりよい方法を模索していくのが良いと思うよ。」って、2年くらい前に私にそう言った、内分泌のDr.の言葉を思い出した。日々の経験の積み重ねが大事。どうでもいい話↓搬送されてる途中に、救急隊の人からこれあげるって貰った↓カバンの中に突っ込んだからグチャってなってしまったが…おそらく、救急隊の人が使おうと思って取ったら、2個取っちゃって、片付けるのも面倒だから、私にくれたんだと思うけど受け取った後に、何でくれたの？？ってポカンとしてしまったわ

搬送→入院

8月1日(土)3:00注入終了心拍高く140〜160前日からあまり寝れてないのでトリクロ4ccほど入れる。3:30トリクロ効かず寝れない様なので3cc追加。4:00全く寝ず。自発呼吸しているのに、呼吸器に同調せず、強制換気になってるのに気がつく。呼吸は短く浅く早い。脈も150前後と早い。アンビューすると頻脈と頻呼吸は治まるものの、呼吸器に繋ぐと同調出来ず、頻脈・頻呼吸になる。4:50何回かアンビュー→呼吸器とやってみたものの、呼吸状態は良くならず、やはり呼吸器に同調できない。呼吸器を付けるとかえって苦しそう。自宅での呼吸の確保は難しいと判断して救急車で搬送してもらう。7:00救急外来から病棟へ上がり、採血とレントゲンと点滴ルートの確保。テープはしまじろうだった。芸が細かい二酸化炭素が溜まっている以外、血液検査、レントゲン共に目立った異常はなし。13:00呼吸器の設定を変えて変えて、色々試した結果、家で使ってる設定に戻ったが、その設定でもあまりに呼吸がはやくしんどそう。そうなると病棟では管理できないから、ICUにお願いするかもと言われる。そうDr.に言われた直後から急激に落ち着く。どうやらICUはイヤみたい。14:00〜23:30いままで寝られなかった分を取り返すかの様に爆睡。起きて以降はとても落ち着いてる。このまま落ち着いて過ごせれば月曜には帰れる、といいな。

アメンバー限定記事記録（チアノーゼ）

アメンバー限定記事7月外来受診

アメンバー限定記事デジタルとチアノーゼ

呼吸器に関するあれこれ

コロナの影響で出来なかった呼吸器の点検。久々に担当が訪問で点検に来たので、色々情報収集。テストバック在宅呼吸器の子の家にはどこにでもあるらしいテストバック、我が家にはない。フィリップスの担当曰く、病院（主治医）の指示が無いと家には置けないらしい。担当の勝手な判断では出せないんだと。なので、訪看さんの方から地域連携室を通して、許可を取り付けてくれるそう。ちなみに、許可が下りるという前提で先に１つ置いていってくれた正式名称はテストラングなのかな？使い方は知らないので後日、訪看さんに教えてもらう回路問題呼吸器回路、コロナの影響で不足していると聞いてるけど実際どうなのか？って聞いたら、やっぱり不足してるって。病院が持っていってしまって、在宅用には殆ど回ってこないらしい。営業所内でも取り合いしてるって。対策として月2で替えてるお家には月1にしてもらう通常数ヶ月分まとめて渡すのをやめて、ひと月分ずつにするそれでも足りなくなれば、ディスポの回路ではなく、リユースの回路（カフアシストで使ってる洗える回路）に切り替えるだそう。今回も3ヶ月分貰ったし、予備の回路が合計5ヶ月分あるから、まだしばらくは大丈夫だけど、この先どうなる事やらNew呼吸器他社製品でかなり小さい呼吸器が出てるけどトリロジーもどうなのかなって思ったら…今年の冬か来年頭ぐらいに新型トリロジーでるって！！ただこれまでより、デカく重くなる…利点はバッテリーの持ちが16時間にのびる事、らしい。（バッテリー1個で4時間って事かな？聞き忘れちゃった…）バッテリーが伸びるのはありがたいが、理想は小型・軽量・バッテリー長持ちなんだけど、そんな呼吸器は無いよねぇ呼吸器とスマホPMDAのホームページに掲載されてた物。点検後に見た。電波で動作不良って怖すぎる。スマホを使う時どれくらい離れればいいのか？また後で確認せねば。とりあえず、息子の近くで使わなければ大丈夫かな

アメンバー限定記事根に持つ

七夕（2020）

7月7日(火) 七夕本当は登園して七夕会に参加したかったんだ。園には、長く続く体調不良とコロナの影響で全く行けてないし、結局、七夕会当日も行けなかったが…行ってないけど飾りはしっかり作ったよ。飾り夏っぽいモノ（スイカとか）と花火（金色のやつ）をイメージ。なんか織姫・彦星以外は七夕っぽく無いモノになったわ花火お花紙があったから、息子に小さめに破ってもらい貼り付け、後ろから透けて色が映えるようにしたつもり。短冊今年も油性ペンを握らせグリグリ書いて貰った（書かせた）。判読不明で、なんて書いたか本人にしか分からない。本人も分かってないかも…飾る笹は無いからベッドの柵に結びつけ。かなり簡易的だけど七夕っぽく…願い事が叶いますように

アメンバー限定記事記録（チアノーゼ）

アメンバー限定記事6月　外来受診（耳鼻・小児）

梅雨

先日梅雨入りしてから雨が良く降り昨日はよく晴れてせっせとお洗濯に勤しむ。息子のベッドも季節に合わせて梅雨仕様。画用紙と折り紙でチョキチョキかわいくできたよあまりゴテゴテしない様にこぢんまり作ったつもりだけど胃カテのテープも6月っぽく。色の塗り方が雑…目が見えなくても耳が聞こえなくても体調悪くて全然出かけられなくても少しでも季節を感じられる様に。私ができる事はこんな事しか無くて。結局は自己満足だけどね

アメンバー限定記事6月　外来受診（外科・救外・整形）

アメンバー限定記事5月　外来受診

アメンバー限定記事噂の

リブログ記事”【リブログ希望】アンケートご協力のお願い”

てんかんを持っている子どもがいる家庭へのアンケートだそうです。回答期間は5月12日（火）正午まで。カニューレやっぱり製造中止になってるみたい。大人も子どももどっちもダメだって訪看さんが言ってた…今月病院行ったら聞いてみるけど、無くなるとだいぶ困る。洗って殺菌して再利用するしかなくなるのかな…もしかしたら、呼吸器の回路とかもダメになるんじゃない？って言ってたけど…それは無いよねぇ…無いと思いたいよ…医療的ケアとか命に関わる物に影響が出るのは勘弁しては欲しい。

5月色々作る

息子の園は、市の要請により5月末まで登園自粛中。自粛の要請だけど、登園する子は誰もいなくて、事実上の休園状態。園に行かないから、病院以外ほぼ家を出る事も無く、（普段と変わらず）ばっちり引きこもり中世の中、不安な事ばかりだから、ここは心を落ち着けて出来ることをやるのみ！って事で色々作って過ごしてる。ベッド飾り折り紙とハサミとノリと画用紙で、5月っぽいものを作りいつも通りベッドサイドにぶら下げて完成こいのぼり園からのお便りの中に、こいのぼり制作キットが入っていたので、息子にシールを貼ってもらって（無理やり貼らせて）完成端午の節句に健やかな成長を願って。お鼻のテープLINEスタンプを参考にして_φ(･_･ｶｷｶｷプリーツマスク自分用とパパ用の布マスク。パパの職場は白色指定なので、外側は白、内側はダブルガーゼ。紐は巾着袋とかに使うやつ。ついでに親用のも何枚か作ってあげた

アメンバー限定記事4月　外来受診