5回目の頭部MRI検査実施。
私の目当ては飲むソフトクリーム。←超甘党の私が甘すぎるーって思うくらい甘かった…
↓今までのMRI検査↓
1回目 2016年4月（生後12日）
NICUにいた頃。
滑脳症、小脳低形成、脳室拡大、脳出血を認める。
2回目 2016年7月（生後3ヶ月）
NICU→GCUを経て小児病棟にいた頃。
退院前の確認として検査。
1回目から大きな変化なし。
後々分かったが、この頃からすでに萎縮が始まってたらしい。
3回目 2017年6月 （1歳2ヶ月）
呼吸困難で入院中。
通常では考えられないスピードでの大脳、小脳、脳幹の萎縮を認める。
4回目 2018年7月 （2歳3ヶ月）
肉芽除去手術で入院したついでに検査。
3回目から大きな変化はなし。
少し改善（回復）している様にみえる。
5回目 2019年11月（3歳7ヶ月） ←ｲﾏｺｺ
初めて外来でMRIを撮る。
滑脳症だけならば頻繁にMRI検査をする必要はない。
が、息子の場合それだけでなく、進行性の脳萎縮がある。
萎縮が進行しているかどうか知るにはMRIを撮るしかない。
ただ、MRIを撮ったところで治療法もないし、主治医的には撮っても撮らなくても…って感じ。
でも、私が度々、脳の状態の心配を口にするので、現状確認の為に撮ってくれた。
MRI検査中は呼吸器が使えない。
一応自発呼吸もあり、呼吸器を外して人工鼻で検査できるが、いつ呼吸が苦しくなるか分からない。
なので、アンビュー要員として、検査中は主治医が付き添ってくれた。
頭や身体を動かす事がほぼ出来ないので鎮静は無し（3回目から鎮静ぜす検査してる）。
45分ほどで検査終了。結果は次回外来で。
萎縮が進行してないといいけど…できたら、また少し回復してくれてるといいな…なんて淡い期待を抱いたり。
ただ、あまり期待しない方がいい。
過度な期待は悪化していた時の精神的ダメージが大きくなるから。悪化も病気の特徴上、仕方がない、と割り切るしかない。
病院に行ったいついでで、院内のコンビニに寄って、発売直後から狙ってた物を購入して帰って来た
←家の近くのローソンは売り切れで置いてなかった
←家の近くのローソンは売り切れで置いてなかった
私の目当ては飲むソフトクリーム。←超甘党の私が甘すぎるーって思うくらい甘かった…
FGOのマシュは私ではなくパパの趣味