今週、生まれてすぐから服用していたセレニカRが断薬になりました。

よってセレニカＲの副作用予防で出ていたエルカルチンも止めになり

一番飲ませにくかった薬がなくなりました

現在服用している抗てんかん薬はエクセグラン・フェノバール・イーケプラ。

一時期６種類飲んでいたのでやっと半分になった・・・

セレニカは効いている実感がまったくありませんでしたが

残った３種類はそれぞれ発作を止めています。

とりあえず尿管結石の副作用が出つつあるので次はエクセグランだと思いますが

どれを減薬にするにしても不安だな。。

現在のリハビリメニュー

PT（病院）　　１回／週

PT（訪問）　　１回／週

OT（通園）　　約１回／月

動作法（通園）　　１回／月

STはとくにやっていませんが、摂食はOTや訪問リハの先生もみてくれています。

あとは通園に月に２回小児はりの先生が来てくれるので行けるときは受けています。

先生もいろんな症例を勉強できるからとボランティアで来て下さっています。

私も手の甲にやってもらいましたが、はりといっても全然痛くないです。

受けていて泣いている子を見たことがありません。

むしろはるきちは終わった後よだれまみれになっていて＾＾；

それはとても気持ちよかったという証拠なんだそうです。

最初はりの先生に言われたことは

「肌ツヤがいいので栄養状態はいいけど丸飲みするでしょう？」でした。

(￣□￣；)！　そのとおりです。

なんでもよく食べるけど噛むことができないんですよね。。

お腹のくぼみでわかるそうです。

裸で施術するのですが、この子背中の毛だけやたら毛深いんですよねーという話をしたら

毛深い方が毛を伝って深部に刺激が行きやすいから効きやすいんだよと言われました。

はるきち、背中毛深くてよかったね(b^-゜)　と初めて思えた瞬間。

はりは合っているようなので、今後時間に余裕が生まれたら個人的に通いたいなと思っています。

昨日は足の装具ができました

市販のアシックスを加工したもの。

私にしては派手派手ですが＾＾；

派手な色なら見えるはるきちにも分かりやすい色を選びました。

洋服が地味な色ばかりなので、ファーストシューズくらいはね。

加工前の靴は定価3500円ですが、加工後はお値段十倍以上・・・(((゜д゜;)))

そして公費で作れるのは11月までで12月からは自費になるそう。

普通の靴を加工しただけのものが装具と言えるのか？と審査が厳しくなったようで。

11月末にそう告げられ慌てて作ってもらいました＾＾；

はるきちは麻痺の強い左半身だけちょいちょい緊張が入るようになって

左の足のつま先までピンと力が入っていることが多くなりました。

緊張が入る時間がだんだん多くなってそのまま固まってしまう可能性が出てきたら

寝るとき用の装具も作った方がよいと言われました(´・ω・`)

リハビリも立位、歩く練習とがんばっています。

立位は嫌いでしばらくすると泣きます＾＾；

私が最近成長を感じるのはヘッドレストから頭をはずしてぐいーっと前にもってくること。

この状態で左右に頭を動かしたりするので、首の力がだいぶついてきたなーと。

たくさんの方のフォローのおかげで、できることがゆっくりながらも少しずつ増えてきました。
でもいったんはおさまっていた指しゃぶりがまた復活

指しゃぶりって一回卒業すればもうおさるものだと思ってた・・・

またタコになってきたので長い間しまっていた指しゃぶりガードが大活躍な今日この頃です。。