ちびっこドラベのお母さんと、中々ゆっくりお話が出来なくて

色んな意味で不安な今に、しっかり伝えておけば良かったのかなと反省です。

ドラベ症候群患者家族会では、色んなマニュアルを作成しています。

これは、入院時に看護師さんが全員ドラベに詳しい方ばかりじゃないから

ドラベ症候群のことを、そして我が子のパターンをしっかり伝えておくために作成しました。

正直言って、本当はドラベ症候群って難しい病気だから

搬送されて入院してるレベルなら、医療関係者に丸投げで任せておけるような状態ではないことを

家族の方に知っておいて欲しいです。

薬１つにしても、薬1剤で落ち着くようなてんかんならともかく

2剤、3剤、合わないからこっちを切って、そして次の薬はこれ…なんて

そんな状況なら、我が子が飲んでる薬のことを、しっかり勉強するのが大切だと思います。

副作用、血中濃度が上がるピークの時間、他の薬との相互作用くらいは

てんかん薬の本にも載っていますし、ネットでも調べられます。

入院したとき、ドラベのことをよく知ってる看護師さんもいれば

新人の看護師さんが担当になることもあります。

自分の子どもの状況を、病棟全員に周知して頂く位でないと、守れません。

その為に、ドラベ家族でお母さんが看護師さんをしてた方に協力をして頂き

数年前に、入院マニュアルを作成しました(←さぼっちさんが)

ただ渡せば良い訳じゃない。

ドラベ症候群は今はまだ、完治する病気ではなく、医療関係者が全員把握してるような病気ではないのですから

入院するとき、子どもの状況状態を、マニュアルを使ってしっかり説明しながら

一緒に守って頂くしかありません。

ディアコミットなんて、ドラベじゃないと服用してないんじゃない？？という位レアな薬ですから

看護師さんが間違えて、全包飲ませてしまうようなミスもあります。

このマニュアルでまずは説明して、カンファレンスでしっかり他の看護師さんに伝えてもらい、引き継ぎしてもらうことが

医療関係者ではない、母親や父親に出来る最大の愛情じゃないかと思います。

かと言って、態度が横柄だと聞いてもらえませんので

ドラベ症候群にはこのようなマニュアルがありますので、一度説明させて欲しい、と

あくまでも「お願い」という形で、よろしくお願いします。

不安だったよね。ちゃんと説明すれば良かったね。ドラベ症候群患者家族会のML(メーリングリスト)にログインすると過去の投稿が読めるよ。入会時に配布してる資料が出来た時の説明もPDFもある。何でも聞いてね。