OHANA | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日は大阪梅田スカイビル33階で、ビギナーズOHANA小児・青年てんかん勉強と交流会でした。

(※ビギナーズOHANAとは、OHANAに来たことない方の為の初心者OHANA) 

ボランティアさんも世話人も、準備等に慣れてきていて

余裕が出来てきて、楽しくお喋りながら準備が出来ました。

若いボランティアさんが「次、何かすることありますかー?」と言ってくれたので

「踊ってーー」という謎の指示を出したら、キャピキャピ笑っているのを見て、ものすごく眩しかった←

はぁーーーー若い子って、キラキラしてる…。そして可愛くてみんな芸能人に見える←

さて昨日は、なんと!!

私を梅田スカイビルに送ったあと、ことぶきとパパは2人で海遊館に遊びに行きました!!


↑送られてきた写真。

こんな日が来るなんて!!(←OHANAでも、しつこい程言ってた 笑)

しかも初めてOHANAに化粧をして行った!!(←どうでも良い&誰も気づいてない)

そして昨日はなんと!!(←2度目)

たけママさんとたけさんが、遠い所から参加してくださいました。

たけママさん、痩せていた。そういえば、ミナファミリーのあの人も痩せてた。

たけさん、相変わらずイケメン。

と、イケメンっぷりを思い出すと話がそれる(笑)

OHANA楽しんでもらえたかな。

そしてなんと!!(←3度目 笑)

いつもはドラベ症候群グループでの交流なのですが、ドラベ0のため小学生グループで交流をしました。

初体験ーーーー!

大阪市立医療センターの先生が「親から離れること」の大切さを、すごく丁寧に教えてくださり

せ、先生、ちょうど今…うちの子は離れてみてるんですぅぅ~~と、 泣きそうになりました 。笑

病児の親は離れることを、悪だと思いがちですが、こうして先生に「発達に必要なこと=本人の為になる」と説明して頂くと

一生懸命離れてみて、良かったと思いました。

大阪市内のデイサービスで働いている看護師さんが2人、同じグループにいて

「親はこうして一生懸命離れて、預けてることを知って欲しいです」と伝えました。

でもこのデイサービス、こうやってわざわざ勉強にきてくれるなんて、凄い良い施設だなーと思います。

そしてOHANAのあとは、ある「プロジェクト会議」があり

関東の超エリートたちに、わちゃわちゃと言うことに。

今度こそは真面目に!!と思っていたのに、エリートたちを困らせる感じになってる…よう…な…。

ま、楽しかったし、いっか←

最後はIT系の専門用語が飛び交い、出来もしないのに悔しくて理解しようとして、途中で頭が痛くなりました←

なんか、逆襲された感←

おかげさまで、何もかも放ったらかしで、夜9時には眠れました。

そうそう先日、私がぎっくり腰をして、ことぶきのカイロプラクティック(オステオパシー)を体験したのですが

「交感神経だけで生きてる。呼吸が浅い」

と言われ、治療を受けてから眠くて眠くて仕方ありません。

治療中、私の交感神経と、先生が私の身体を副交感神経優位にしようとしてることの闘いが、グラフで見える感覚でした。

「ぎっくり腰って身体を休ませるようにっていう信号やで」と、カイロプラクティックの先生に笑いながら言われました。

ことぶきはこの治療を12月から週に2~3回も受けているのか、と思うと

最近良くなってるのは、やっぱりオステオパシーのおかげじゃ??と思わずにはいられない。

薬が効く身体になった??かも知れないし

たまたま季節的なものが良いだけで、また崩れるのかも知れないし

THE不幸体質!!←

ちゃんと呼吸しよーーーーっと。ガーベラさんにも「こっちゃんママは酸素ちゃんと吸えてない」と言われた(笑)